Når du er barn til et barn med spesielle behov, kan du ikke unngå å lure på hvordan livet hans vil bli når du er borte.
Innen Jeg var 25 år gammel, jeg kjente 25 mennesker under 25 år som døde eller ble drept. Det enkle faktum sier to ting om meg: 1) Tapet av så mange unge venner former definitivt ens referanseramme, og 2) Du vil kanskje tenke om det å være min venn.
Til tross for disse tragiske hendelsene og tapene - eller kanskje på grunn av dem - fryktet jeg aldri døden. Som Woody Allen en gang sa: "Jeg er ikke redd for døden, jeg vil bare ikke være der når det skjer."
Et nytt perspektiv
Så, i en overraskende vri av ironi, tok det et liv - min sønns liv - for å endre mitt pragmatiske syn på døden. Etter at sønnen min fikk diagnosen PDD-NOS, tanken på døden var avskyelig. Min "ultimate belønning" (som forhåpentligvis ikke vil skje før Jimmy Choo designer en super-sexy stilettpumpe som går over i en superslank løpesko) har blitt en personlig besettelse.
Den eneste grunnen til at jeg nå frykter min død er enkel: Når mannen min og jeg går forbi, hvem vil være der for å elske, beskytte og ta til orde for sønnen vår?
Som mange familier med barn med spesielle behov, har mannen min og jeg tilbrakt søvnløse netter i kvaler og usikkerhet om Ethans fremtid.
Hvem vil elske og ta vare på Ethan som vi gjør? Vil han trenge et gruppehjem, eller vil han bo hos slektninger? Overfører vi tittelen på hjemmet vårt til vår sønn, med den forutsetning at vår datter og hennes familie også kan bo der for alltid? (Kan vi til og med be datteren vår om å ta det ansvaret?) Hvor mye penger eller arv trenger han for å ha det bra? Hvem skal drive ham til aktiviteter som stimulerer hans interesser? Vil hans kjærlighet til musikk bli næret, eller få lov til å tære sakte? Vil livet hans ha betydning for andre som for faren og meg? Vil han faktisk vite - eller bry seg - om at foreldrene hans ikke lenger er der?
Glem Himmelen og Helvete. Å ikke vite hvordan sønnens liv blir, er skjærsilden på jorden. Så, mitt oppdrag er å gjøre alt jeg kan for ham, her og nå. Men når tiden min kommer, vet jeg at det vil være minst 25 personer som ønsker meg velkommen. Og gutt, åh, gutt, har jeg historier for dem!
Fortell oss
Hvis du har et barn med spesielle behov, er du bekymret for din død? Hvordan takler du den frykten?
Mer om autisme
Autisme: En søsters syn
Autisme og tilbake til skolen: Nok en murstein i veggen
Jeg har hjerte autisme... noen ganger
