Hver gang et selskap eller en person introduserer et nytt autisme studie, en ny autisme “terapi” eller nye bruksområder for ikke-merkede legemidler, foreldre til spesielle behov barn føler den samme følelsen av angst og spenning som de ville føle om potensielt å holde den vinnende Powerball -billetten.
Vinnende lodd
Hver gang du tenker på å kjøpe en lodd, kan du se den store utbetalingen i fremtiden. Du undersøker hvilke tall som statistisk sett har "treffet" mest, og spiller dem. Du drømmer om hvor annerledes livet ditt ville vært hvis penger ikke lenger var et problem. Du har skjønt alt. Denne ukens lotteri blir annerledes sier du. Denne gangen vinner du; du kjenner det i beinene dine.
Dessverre er det ingen rask løsning
Tegningsdagen for lotteriet kommer, og du venter spent på at vinnertallene skal kalles av en altfor pigg, altfor bleket blondine i en altfor liten, dårlig utstyrt kjole (som på en måte beskriver meg, tenk på det), og sammenlign billetten din med tallene på bordtennisballene som glir ned den ordspråklige skytingen. Så treffer virkeligheten. Ikke bare vant du denne ukens lotteri, du har ikke ett matchende nummer; ikke en.
Skuldrene dukker litt etter tapet av enkle penger og langsiktig økonomisk løsning, men du er vant til det fordi du har gjort denne dansen hundrevis av ganger på mange forskjellige måter. Lette penger er vanskelig; det er ingen hurtig løsning, enten det er lotteri eller med autisme.
Håper på en kur
Da min sønn Ethan var 5 år gammel, lokal Connecticut News12 kom hjem til oss for å vise frem Ethans piano -dyktighet, utdanne publikum om autisme og detaljere min families innsamlingsarbeid på vegne av Autisme snakker. (Segmentet med tittelen "Imagine" vant en New York Emmy -pris for beste offentlige/nåværende/samfunnsspørsmål: Single Story/Series.)
På tidspunktet for intervjuet (2011) var tankegangen min en blandet pose med følelser: sint, trist, glad, ulykkelig, takknemlig, engstelig, selvmedlidenhet. På et tidspunkt i intervjuet stilte jeg mitt eget hypotetiske spørsmål til anker/reporter/intervjuer Kristi Olds, “… Jeg hører ham spille denne fantastiske musikken, og jeg bare lurer på:‘ Må han ha autisme for å ha dette gave?'"
Videoen ble lagt ut på Autism Speaks ’Facebook -nettsted, og mottok mange svar, hvorav mange gjorde meg villig til å ville finne en kur. "Autisme er ikke en sykdom som skal helbredes," skrev en person. En annen skrev: "Det gjør meg trist at hun ikke er villig til å ta imot barnet sitt som han er." Og så var det dette: "De skal ikke prøve å kurere ham, de skal prøve å hjelpe ham med å lykkes. Han er en spesiell og unik liten fyr, og han trenger ikke å bli kurert. " Og det var noen av de "finere" ekkel bokstavene.
Da jeg leste hver kommentar, respekterte jeg og prøvde å forstå meningsmotstandernes synspunkter. Autisme er riktignok en nevrologisk lidelse, ikke en sykdom; Jeg har aldri sagt noe annet. Men hvis du hadde et barn med ungdomsdiabetes, cerebral parese, kreft hos barn, muskeldystrofi, etc., ville du ikke ønsket å hjelpe til med å finne en levedyktig behandling og kur for å gjøre ditt barns liv lettere? Hvorfor prøver å hjelpe til med å finne en kur mot autisme så forskjellig fra å finne en kur mot en annen lidelse? Barnet mitt er spesielt og unikt, og jeg omfavner det ubetinget. Men å elske ham som han er, betyr ikke at jeg vil slutte og slutte med hans myriade av terapier for å hjelpe ham med å integrere seg bedre i samfunnet.
WWKSD?
Blits frem til januar 2013, da et annet hypotetisk spørsmål dukket opp. "Hva ville jeg gjort hvis en lege ringte og sa at han kunne utføre en operasjon uten risiko på Ethans hjerne som ville gjøre ham helt typisk?"
Uten å nøle ville mitt hypotetiske svar være: "Vi er der om fem minutter." Og så oppfølgingsvarselen: Hva om operasjonen ville gjøre Ethan helt typisk, men helt fjerne hans kjærlighet til musikk og musikalen hans evnen? Det spørsmålet stoppet meg i sporene mine. WWKSD? (Hva ville kong Salomo gjøre?)
Forrige uke publiserte en ny studie av Journal of Child Psychology and Psychiatry sier at barn kan "vokse ut av autisme" eller "komme seg helt". Samme dans, samme lotteri, annen dag. Kan Ethan - eller et hvilket som helst barn i spekteret - virkelig vokse ut av autisme? Som alle som noen gang har kjøpt en lodd vil fortelle deg, "huset vinner alltid." Hjemme hos meg håper jeg absolutt det.
Mer om autisme
Autisme: Det er vanskelig å bryte opp
Autisme og spesialundervisning
Hvilken utgang for autisme?
