På en sommerlørdag lå jeg på stuegulvet og så blide på tegneserier i pyjamasen. En bolle med tørre Lucky Charms og en varm Sprite var ment å berolige en gnagende magesmerter, og mislyktes.
Min mor gikk forbi og beordret meg inn på badet. "Det er et sted på pyjamasbunnen. Jeg tror du får mensen, hvisket hun, en hemmelig lukket dør mellom oss. Jeg shimmied ut av min flekkete bunn, lyse røde flekker maler foringen av Disney-prinsesse truser, et dusin opplesninger av Er du der Gud? Det er meg, Margaret samler seg på ett øyeblikk, den forferdelige smerten i min nå bankende tarm.
Hun løp gjennom den rotete forfengelighet og dyttet en bleietykk Kotex-pute og to babyaspirin mot meg. "Gratulerer," sukket hun. "Du er kvinne nå."
Jeg var 12. Jeg elsket tyggegummi og hester og late som om jeg var en superhelt på sykkelen min. Men jeg var kvinne nå, og det å være kvinne betydde å vare smerte hver måned, tilsynelatende for alltid.
En arv fra familien
Det var en smerte min mor tålte, og moren før henne, og en jeg arvet: månedlig krampe som doblet seg meg over, mine indre pulserende plager, en sengeliggende jente med en varmepute og en flaske med smertestillende valg. Det var forventet - det var prisen å betale for seksuell modenhet - selv om en og annen skoledag måtte gå glipp av, ble det ujevne shortsen gjennomvåt for å kunngjøre min fecund flekk. Smerten og ydmykelsen var legemliggjørelsen av kvinnelighet, en tradisjon som gikk ned fra min mor forfedre som en bibel etset med et slektstre, en hemmelighet vi alle ville arve, men som vi aldri ville ha snakke.
Det ene ordet helt utenfor ordforrådet vårt: endometriose. Endometriose blir symptomatisk når som helst i en kvinnes reproduktive år, og endometriose finner sted når vev som ligner på livmorslimhinnen (endometrium) festes utenfor livmoren - blæren, eggstokkene, egglederne eller andre steder i bekken. Kroppen reagerer på denne cellulære uregelmessigheten med arrdannelse, cyster, betennelse og ubehag. Påvirker rundt 200 millioner kvinner over hele verden på tvers av alle rasemessige/etniske og sosioøkonomiske bakgrunner, ifølge Endometriose Foundation of AmericaEndometriose forblir stort sett ugjenkjennelig, feildiagnostisert og feilbehandlet.
Hadde vi brutt det - blant oss selv, med kjærester, med helsepersonell - hadde vi kanskje lært at symptomene våre utgjorde mer enn bare våre månedlige sykluser: slike tidlige kraftige blødninger og svekkende kramper er ofte markører for endometriose, og tidlig intervensjon kan hjelpe de fleste kvinner til å unngå det typiske syv-til-åtte års reise til en bekreftet diagnose.
Forskere tror nå at i tillegg til familiær arv, er den mest sannsynlige teorien bak sykdommen at endometrieceller er fordelt gjennom bekkenet som en feil under prenatal utvikling. Uregelmessigheten gjør seg ofte kjent så tidlig som en jentens første menstruasjon.
År senere, et svar
Som tenåring led jeg stille, bøyde meg ut av bassengdager og holdt meg utenfor tennisbanen for å ha en tendens til å blø og kramper en uke i måneden, å tro at slike symptomer er en del-og-pakke-overgang fra jentetid. Det ble ritualisert: måned for måned, da plagen, blødningen og flere symptomer økte, ble det akseptert, utholdt, normalisert. Det var bare som 20-åring som først begynte å undersøke den plutselige kilden til smertefullt samleie med kjæresten min som førte, seks år senere, til kirurgi som avslørte at et omfattende tilfelle av endometriose var skyld i mange års tidligere smerte.
Selv da oppfordret min kirurgiske OB-GYN meg til å få barn, og snart. Endometriose er en risikofaktor for infertilitet, og graviditet stammer fra endometriecellernes videre vekst. Likevel, uansett hvilke skritt jeg tok, og til tross for de syke cellene hun nettopp hadde fjernet, ville det sannsynligvis komme tilbake. "Endometriose kan inneholdes," sa legen til meg, "men det har ingen kur."
Flere tiår senere, en løsning
I de kommende årene kom endometriose igjen inn i livet mitt og kunngjorde dets tilstedeværelse i månedlige smerter, oppblåsthet i hele kroppen, svimlende lav energi. Det var først da jeg ble gravid 36 - og så igjen ved 38 - at symptomene avtok midlertidig. Etter fødselen av min andre datter, oppdaget min OB-GYN en ny tilstedeværelse i livmoren min: en betydelig livmor fibroid, en hyppig komorbiditet til symptomatisk endometriose.
Usikker da om jeg ville ha flere barn, avstod jeg fra ytterligere operasjoner for å behandle begge tilstandene, og ivaretok fruktbarheten min. Men etter hvert som barna mine vokste, vokste endometriosen og fibroid. Omfattende månedlige blødninger ble nå avbrutt av "gjennombruddsblødning" i midten av syklusen da fibroid til slutt vokste til størrelsen på et 4,5 måneders foster. Toleranse var ikke lenger et levedyktig alternativ. Etter en langvarig diskusjon av alternativer med min OB-GYN, var svaret gjennomsiktig.
I desember i fjor, for min 50 -årsdag, hadde jeg en total hysterektomi. Den seks timers prosedyren bevarte eggstokkene mine, slik at jeg kunne fortsette å absorbere østrogen til overgangsalderen, men ekstraksjonen av livmoren, livmorhals og eggleder sørget for at jeg aldri mer ville bli plaget av endometriose, komorbide fibroider eller til og med trusselen om reproduktive organer kreft.
Det var en radikal løsning på en sykdom jeg hadde stramt mellom å håndtere og holde ut i rundt 30 år, den siste koden til en snærende, utdatert versjon av kvinnelighet. Operasjonen var livsendrende, og tillot meg å leve igjen uten lidelse, uten bekymringsfull distraksjon-de lykkelige frihetene til en 12-åring, og endelig kom tilbake til ro i nå sunn middelalder.
Dette er et sponset innlegg.
