Ørene brenner. Øynene dine vanner. Du kan ikke tro at du nettopp har hørt en erfaren medisinsk profesjonell uttale en så ufølsom, uvitende kommentar. Foreldre som har mottatt en Downs syndrom diagnosen ved fødselen deler sine historier.
Noen av disse historiene fra ekte mødre viser at vi har en lang vei å gå med å tilby medfølelse og støtte når familier trenger det mest.
Å føde er belastende følelsesmessig og fysisk når alt går greit. For familier som etter fødselen får vite at barnet deres har Downs syndrom, en leges ordvalg, tone av stemme og kroppsspråk har enorm innvirkning - og kan for ofte gjøre en vanskelig situasjon enda mer stressende.
Lisas erfaring for nesten 25 år siden gir et tilbakeblikk på en tid da samfunnet - og leger - reagerte med mindre aksept av et nyfødt barn med Downs syndrom.
Hun beskriver neonatologene som snakket med mannen sin først og alene. “De foreslo at vi skulle plassere [vår sønn] i et hjem eller en institusjon. [De] gikk så langt for å fortelle [mannen min] at de kunne sette oss i kontakt med noen for å hjelpe oss. David fortalte dem i utgangspunktet takk, men nei takk. Zach var vår sønn, og han ville gå hjem med oss. ”
Sarah deler sjokket over å få vite datterens diagnose midt på natten fra leger som snakket i stillhet mens mannen hennes sov bare noen meter unna.
"På slutten våknet mannen min, men han var ute av det. Hvorfor vekket jeg ham ikke? [Jeg] er ikke sikker, men jeg skylder på utmattelse, sjokk og frykt. "
Positive opplevelser
Susannas sønn er nå 26, og hennes erfaring ved hans fødsel illustrerer en sensitiv tilnærming fra samme generasjon leger som rådet Lisa til å institusjonalisere sønnen.
"Legen som henvendte seg til oss sa ..." Jeg vil først fortelle deg de gode nyhetene: Du har en frisk baby gutt. Men jeg må også si at vi må teste ham for Downs syndrom. '
Hun og mannen følte seg heldige fordi nyheten kom raskt, legen brukte førstepersonsspråk, og han begynte med å fokusere på det positive.
Beth var fortsatt i bedring da hun fikk vite om barnets diagnose. “Sykepleieren min (fødsel og levering) satt sammen med meg, klemte meg fast, og vi gråt begge to. Hun var den mest trøstende 'fremmede' jeg noen gang har kjent. Jeg glemmer henne aldri. "
Betaler det fremover
Terri Leyton er programdirektør i Down Syndrome Association of Greater Charlotte, North Carolina. I 2012 hjalp hun med å starte foreningens First Call -program, som trener foreldre til effektivt støtte eller rådføre nye foreldre som nettopp har mottatt enten en prenatal eller fødselsdiagnose av Down syndrom.
Hun og mannen hennes lærte om diagnosen sin egen datters Downs syndrom år tidligere på det hun nå beskriver som en "lærebok" -måte.
Etter å ha satt seg på Terris sykehusrom, delte OB hennes mistanke om at datteren hennes hadde Downs syndrom. “Min OB ga meg da noe å håpe på. Hun sa at mennesker med Downs syndrom kan leve selvstendig. For eksempel hadde hun en 25 år gammel pasient som bodde alene.
“Nå, her jobber jeg mot målet om at hver diagnose skal være like‘ lærebok ’som min. Det er dager når jeg vil kalle det OB og spørre henne hvor hun har fått opplæringen og takke henne for et godt utført arbeid. ”
Leverer fakta med diagnosen
Charlottes "Parents 'First Call -program", modellert etter Massachusetts Down Syndrome Congress's program, søker å gi forventede eller nybakte foreldre upartisk, nøyaktig informasjon om Downs syndrom ved å koble dem til trente enkeltpersoner. Det betyr oppdatert informasjon om hva mennesker med Downs syndrom kan og ofte gjøre utrette.
Da Brandi fikk vite om datterens diagnose, husker hun at flere leger fokuserte på å informere henne om hva datteren hennes ville være ute av stand å gjøre.
"Jeg husker tydelig at en sa at hun sannsynligvis ikke vil gå før rundt 18 måneder," sier Brandi. Svaret hennes? “Hun er bare en dag gammel?! Utfordring akseptert."
Samfunnets mer aksepterende natur og medisinske fagpersoners økte mangfoldsopplæring har kanskje eliminert legenes råd fra leger om å institusjonalisere et barn med Downs syndrom. Men mangel på sensitivitet kan være en tidløs og uoverstigelig utfordring for å sikre at foreldre får en rettferdig, medfølende og nøyaktig diagnose.
Tiden gir klarhet
For noen foreldre gir refleksjon over oppdagelsen klarhet og en visshet.
Før hun hadde sett sin nyfødte datter, hørte Sandy den nyfødte sykepleieren si: “Jeg ville fortelle deg at hennes vitale er fine, men basert på vår fysiske vurdering mistenker vi at hun har Down syndrom."
"[Det var] ingen følelser," husker Sandy. "De første ordene jeg snakket til datteren min var," Ja, du har det. "Og fra da av var alt jeg kunne se Ds."
I dag er datteren til Sandy 10 måneder gammel. "Når jeg ser tilbake på bilder og videoer av fødselen, skjønner jeg hvor vakker og perfekt hun egentlig var," forteller hun. "Jeg skulle ønske jeg hadde sett det da."
En leges varige innvirkning
I et blogginnlegg med tittelen "On the Night You Were Born" registrerer Jill Wagoner minnene for sønnen Cooper om det aller første perspektivet legen deres delte om Coopies fremtid.
“Jeg kommer aldri til å glemme ham som satte seg ned i gyngestolen, rolig og uformell og sa usikkert, som om det var det mest sikre han noen gang visste... at du ville være den kuleste gutten.
“Han fortalte oss at du ville gjøre det bra, være kjærlig, oppfylle våre liv og overraske oss på mange måter. Han var så helt sikker på at alt ville være OK.
"Jeg tror ikke han noen gang vil virkelig innse hva den lille tiden og enkle ordene gjorde for faren din og meg."
Mer om Downs syndrom
Trenger barnet ditt med Downs syndrom en søvnstudie?
Ideell film setter kameraet på tenåringer med Downs syndrom
Sannheten om barnet mitt med Downs syndrom
