Enten du får en prenatal diagnose av Downs syndrom eller lære om barnets ekstra kromosom etter fødselen, vil du utvilsomt begynne å bekymre deg for barnets fremtid.
Bekymring kommer naturlig for alle foreldre, men for foreldre til barn født med Downs syndrom kan stress forsterkes av det ukjente. Det finnes ingen test for å forutsi hvor godt fungerende barnet ditt kan bli.
Selvfølgelig er sannheten det alle sine fremtiden er ukjent, men foreldre og kjære kan gjøre så mye for å forberede seg på at barn med nedsatt funksjonsevne kan gå over til et liv med uavhengighet.
Lærer å puste
"Da [min sønn] Jack ble født, klarte jeg ikke å slutte å fokusere og gråte om muligheten for hjertekirurgi, leukemi, mobbing og annen frykt kjent for menneskeheten," sier Bridget Murphy.
- Down Syndrome Transition Handbook av Jo Ann Simons
- Flytter ut: En familieguide til boligplanlegging for voksne med nedsatt funksjonsevne av Dafna Krouk-Jordan og Barbara D. Jackins
“Mannen min ba meg gå med på å vente til hjerteoperasjonen, leukemi og mobbing faktisk skjedde før jeg falt fra hverandre. Han sa ja til å falle fra hverandre med meg, han ville bare ikke før tiden kom. Vi venter fortsatt på hjerteoperasjoner, leukemi og mobbing. ”
I dag er Jack student ved et større universitet og ble kåret til Outstanding First Year Student, en stemme som kom fra hele campus inkludert fakultet og ansatte.
Fokus på livskunnskaper
Veteranmødrene som snakket med SheKnows for denne artikkelen understreket viktigheten av å behandle et barn med Downs syndrom, akkurat som enhver forelder ville behandle sine barn som vanligvis utvikler seg. Fra daglige hygienerutiner til å lære å lage et sunt måltid til å vite hvordan du vasker, hverdagslige ferdigheter er avgjørende for å nå et mål om uavhengighet.
Bridgets største anger er ikke å lære Jack om penger i en tidligere alder. Hun viser enkle leksjoner foreldre kan introdusere:
- Ta med barnet ditt på shopping og gi de grønne regningene for å betale for varer.
- La barnet ditt velge og kjøpe snacks i matbutikken, så hjelp ham å forstå hva han kan trenge å sette tilbake hvis totalen er over grensen.
- Start et underholdningsbudsjett på videregående skole og hjelp barnet ditt med å finne ut hvor mye du skal bruke og hvor mye du skal ha i en stash i tilfelle en mulighet dukker opp.
De voksne årene
"Overgang til voksne liv tar tid for alle unge," påpeker Susanna Peyton, hvis eldste sønn har Downs syndrom og nå bor uavhengig sammen med flere andre venner. "La dem prøve ting og ikke bli for motløs hvis de mislykkes. Likevel, ikke sett dem til å mislykkes med urealistiske forventninger. "
Eve Isling har tre gutter. Hennes yngste, Matthew, er 23 og har Downs syndrom. Han jobber deltid i en jobb som gir ham glede og holder ham aktiv. Evas råd til foreldre er enkelt. "Fortsett å søke barnets lykke og følg det du vet om dem," deler hun. “Det er mange gode fagfolk, lærere osv. der ute, men det er ingen som deg... Ikke vær redd for å prøve ting, men ikke nøl med å trekke deg tilbake hvis barnet ditt ikke er klart. ”
"Barnet sitt unike og fantastiske er noe du er best kvalifisert til å overvåke."
En brors perspektiv
Matteus eldste bror Jonathan, 26, forteller om sine egne bekymringer for Mattys fremtid. "Jeg var redd for at de fleste jobber tilgjengelig for mennesker med Downs syndrom ville være for monotone og kjedelige til å beholde Mattys oppmerksomhet hele dagen," sier han. "Jeg var også redd for at denne nye fasen av livet ville etterlate familien vår et uendelig spørsmål om: 'Hva kan vi gjøre for å gjøre livet meningsfylt for Matthew?'"
“Vi mistet aldri håpet om at det ville være noe for Matty å gjøre etter skolen. En av de viktigste lærdommene du lærer når du har en du er glad i med Downs syndrom, er at de har en viktig plass i samfunnet. ”
"Takket være motstandsdyktigheten til mine foreldre, Matthews andre omsorgspersoner og venner og familie, lever Matty et liv med planlagt aktivitet, deltidsarbeid og viktig fritid."
Ikke sjener deg for "gruppebolig"
Peyton erkjenner at noen gruppeboliger kan være "munter, steder som ikke støttes, med personer som bor i dem som har ingen familie å snakke om. " Men hun insisterer på at foreldre aldri skal gi opp å se på alternativer for å oppnå uavhengighet.
"Det er nyere, større" gruppeboende "alternativer der ute nå også," sier hun. "Vårt opphold med støtte føles mer som et vakkert hus av venner."
Hvordan finne det riktige "hjemmet"?
Peyton deler tipsene sine:
- Se etter hvordan uavhengige leveprogrammer blir satt opp av organisasjoner, familier og enkeltpersoner.
- Tenk på barnet ditt som i stand til å leve atskilt fra deg.
- Tenk på hva slags støtte som vil tillate barnet ditt å leve selvstendig. Vet barnet ditt for eksempel hvordan det skal håndtere seg selv i en time alene hjemme, uten deg? Hva kreves det?
- Begynn å se på alternativer du lærer om.
Finn ressurser
De National Down Syndrome Congress (NDSC) diskuterer sysselsettingsmuligheter på nettstedet sitt og oppfordrer familier til å ta kontakt individuelt.
"Vi liker å fokusere på den enkelte og hjelpe familier med å finne ut hva som er de riktige alternativene for hver person," sier Sue Joe, kommunikasjonsdirektør for NDSC. "Så vi oppfordrer familier til å kontakte NDSC (via e -post, telefon) med sine individuelle spørsmål, slik at vi kan snakke gjennom situasjonen og gi forslag. Dessverre er folk bare ikke klar over mulighetene der ute. ”
Peyton tilbyr flere ressurser:
- Få venner og bli kjent med fellesskapet til andre familier som deler interesse for støtte til personer med spesielle behov
- Se etter en definert organisasjon som en gruppe for Downs syndrom - både NDSC og National Down Syndrome Society kan koble familier med lokale datterselskaper
- Kontakt Buen
- Bli involvert i Spesial -OL
"Disse samfunnene gir mange ideer og interesser etter hvert som barnet ditt vokser," sier Peyton. Fremfor alt anbefaler hun å ta et skritt tilbake fra den daglige rigmarolen med terapier og arrangerte aktiviteter.
"Nyt karakteren og styrkene ditt eget barn har i seg selv," sier hun. "Ikke føl at du må lære hvert øyeblikk på dagen. Finn sakte ut hvordan du lytter til det som er viktig for barnet ditt også, for det er når de er unge noe som virkelig hjelper til å jobbe mot uavhengighet som er skreddersydd for deres nytelse og mål (ikke din). "
Les mer om spesielle behov
Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skreddersyr utdanningsprogrammer
Sosiale medier: Hjelp til foreldre til barn med spesielle behov
Utover autismebevissthet: Forklar autisme for barnet ditt
