Jess Wilson planla ikke å bli et fyrtårn for håp for andre foreldre til et barn med autisme. Men hennes ufiltrerte blogg, Diary of a Mom, har næret et fellesskap der støtte for hverandre er like viktig som å omfavne livets nyanser med autisme. Med Wilsons ord, "Like = I get it."
For fem år siden var autisme ikke en del av min verden. Downs syndrom var ikke en del av mitt ordforråd. Pokker, ekteskapet var heller ikke på sak - men det er en annen historie.
I dag har jeg en mann, tre barn og en livsendrende interesse for kromosomer, utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser. Det forandrer livet fordi jeg hver dag bruker disse verdenene, enten det er gjennom andre foreldre, andre barn eller online. Mye online, fordi den verden lar meg lese, forfølge og av og til dele mine indre tanker med en ekstern stemme.
Det var slik jeg "møtte" Jess Wilson, som blogger på
En mors dagbok og har en Facebook følger over 50 000 likes. Hun har to døtre, hvis navn for offentlige formål er Brooke og Katie. Brooke er autist (et begrep Jess foretrekker, med et forklaring det hjalp meg å forstå hvorfor noen tar problem med folkespråk). Ektemannens scenenavn er Luau, noe som umiddelbart gjør ham kul, etter min mening.Unik stemme
Wilson skriver med rå observasjon og selvreddelse. "Jeg tror det som skiller meg [fra andre forfattere] er min iver etter å le av meg selv," sier Wilson. "Jeg er absurd. Jeg oppfører meg som en rumpe og synes det er morsomt. Det, og det faktum at jeg liker å lære med leserne mine, selv om det betyr å si... ‘Du har rett, og jeg beklager at jeg presenterte det på den måten. Jeg setter stor pris på at du viser det til meg fra et annet perspektiv. ’Det gjør jeg mye.”
Hun har også en måte å minne lesere og Facebook -deltakere på å være respektfulle. Å vurdere andres ideer, meninger og livsutfordringer. Hennes forfatterskap søker ikke å fyre opp folk på en kontroversiell måte, men heller å utdanne seg gjennom glimt inn i det virkelige livet med et autistisk barn.
Med hennes ord, "Jeg skriver en blogg om min reise som mor, med stort fokus på autisme, respekt og menneskeverd."
Diagnosen
Wilson kastet i steinete hav med datterens autismediagnose, og sier at hennes og ektemannens tilnærminger varierte mye, men til slutt leverte dem til samme sted for handling og håp. "Jeg er en hurtigbåt," forklarer Wilson. "Når jeg har tatt en avgjørelse, tar jeg en hard sving og fart mot den nye destinasjonen. [Luau] er en havfartøy. Det tar ham lengre tid å endre retning. Men når han først gjør det, er det full fart fremover. Det er den perfekte metaforen for våre separate veier til aksept av diagnosen. "
Advokat med mange fasetter
Wilson erkjenner at hennes angrep mot påvirkning begynte da hun startet bloggen sin i 2008. Men hun ser på sin forkjempelse fra flere perspektiver - offentlig tale, samfunnsengasjement og utholdenhet.
Hun vet:
Hva skulle du ønske at flere forsto om autisme?
En mors dagbok:
- Det å ikke snakke betyr ikke at man ikke har noe å si.
- At det finnes utallige måter å kommunisere og samhandle med andre.
- At når vi snakker om autister som mangler menneskelige kjerneegenskaper som empati, kreativitet og humor, er det generelt oss, den nevrotypiske befolkningen, mangel på fantasi som er nødvendig for å forstå at en atypisk opplevelse og/eller uttrykk for noen eller alle disse dydene ikke betyr at de eksisterer ikke.
- At felles oppmerksomhet starter med tillit og at tillit starter med respekt.
- At autisme både kan være en identitet som er kilden til stolthet og en funksjonshemming som er roten til en betydelig utfordring - samtidig.
- At autisme spenner over generasjoner og at når vi snakker som om den bare finnes hos barn, vi effektivt avvise opplevelsen til den voksne befolkningen og slette historiene deres fra autismen fortelling.
- At de eneste virkelige ekspertene på autisme er autister.
- At det har forandret meg. Og jeg er evig takknemlig.
“Jeg gjesteforeleset på høyskolekurs fra en tidlig utdanningskurs ved en lokal lærerhøgskole til et nevrovitenskapskurs ved MIT. Jeg snakket på Harvards Graduate School of Education, deltok i møter mellom avdelinger i Det hvite hus og satte seg ned med en presidentrådgiver for å snakke om det jeg tror er samfunnets mest presserende behov, "sa Wilson sier.
"Men disse oppføringene i [resuméet] gjør meg ikke mer til en talsmann enn det at jeg har snakket med foreldrene til datteren min klassekamerater på skolekvelden eller fortalte saken vår til skolebyret da viktige spesialundervisningstjenester var i fare.
"Jeg er ikke mer en talsmann fordi jeg har holdt en mikrofon enn jeg er fordi jeg har holdt hodet høyt i de verste tider for å oppmuntre jenta mi til å gjøre det samme."
Mens Wilsons stemme appellerer til mange, tar noen ganger en leser eller Facebook -side lurker problemer med at hun representerer hele autismesamfunnet. Hun er rask med å påpeke at det ikke er målet hennes.
"Gjennom årene har jeg sett på dårskapen i et forsøk på å representere hele autismesamfunnet i ett slag - en stor og mangfoldig gruppe med behov så forskjellige at de noen ganger er motstridende, sier Wilson.
“Når det er sagt, er jeg veldig forsiktig med å gjøre det klart at jeg ikke snakker for noen andre. Mitt perspektiv er absolutt informert av hundrevis på hundrevis av samtaler med autister så vel som foreldre, omsorgspersoner, lærere, leger, etc. Men til slutt er det fortsatt bare mitt perspektiv basert på livet med barnet mitt. ”
