Hvis du er forelder til et autistisk barn, får du sannsynligvis råd kastet på hodet ditt fra alle vinkler, hele dagen. Du kan til og med være ferdig med råd. Og jeg hører deg, fordi jeg er deg.
Men jeg har også vært så heldig å være forbundet med noen av de mest innsiktsfulle autistene og autisme fagfolk og tenkere på denne planeten som har transformert min foreldretilnærming helt, til fordel for min tenåringssønn, Leo, så vel som meg selv.
Ettersom mitt forfatterskap alltid har vært viet til å "lære av mine feil slik at du ikke gjentar feilene mine" her er fem bonker jeg laget i løpet av de første årene med å oppdra min autistiske sønn som jeg håper du kan unngå.
1. Fokus på bevissthet i stedet for aksept.
Autisme -aksept er egentlig ikke noe i den amerikanske kulturen der jeg ble oppdratt og lært foreldre. Amerikanere har en tendens til å tenke på autisme og funksjonshemming som enten andres problemer, The Worst Thing That Could Ever Snakk med en familie eller grist for argumenter om at ikke-funksjonshemmede skal sette pris på deres spesielle ikke-funksjonshemmede bor.
Mer: Det jeg håper barna mine med autisme vet om mine foreldrevalg
2. Selv respekterte progressive medier har en tendens til å innta disse holdningene.
Foreldre som meg blir fortalt at vi må fokusere på å bygge bevissthet, noe som betyr å åpne andres sinn for begrepet at autistiske mennesker som min sønn eksisterer. Noe som ville være fint hvis bevissthet også kom med fordelene med respekt og forståelse. Men det gjør det ikke.
Bevissthet lar folk synes det er OK å si uvitende ting som: "Å, jeg hørte at du kan kurere autisme med en blekemiddel -klyster, "Eller" Jeg er så lei meg for sønnen dinautismeepidemi, "Eller til og med" Er ikke alle autister
Bevissthet ligger til grunn for misforståelser som å anta at alle autistiske mennesker er barn eller forblir barn for livet, noe som da fører til autismebruk som ingen av deminkludere eller konsultere autister og foreldre eller fagfolk som forklarer "hvordan autisme er"tilvirkelige autister. Disse altfor vanlige resultatene er det motsatte av nyttige.
Bevissthet forhindrer heller ikke at uskyldige autister som lekeholderholder Arnaldo Rios tar feil av politiet for en voldelig selvmordsvåpen, og det forhindrer heller ikke autisme som Arnaldos svarte Forsørger, Charles Kinsey,frablir skutt for å prøve å trøste en opphisset autist.
Dette er grunnen til at foreldre må jobbe med autismaksept, for å hjelpe ikke bare seg selv, men hele den jævla verden med å forstå at vår autistiske barn har autistiske trekk som gjør dem autistiske og at de også er ekte mennesker med virkelige behov som fortjener ekte respekt. Ekte aksept betyr å støtte og imøtekomme våre autistiske barn uten å være helvete på å "fikse" dem og være bevisste på "loven om uttrykte følelser", som beskrevet i de siste Usynlighet podcast, “Problemet med løsningen, "At" våre private tanker om en person, vår skuffelse over dem eller til og med våre ønsker om at de skal bli bedre, skyter ut av oss som lasere og kan endre selve innsiden. "
Aksept betyr å avvise ideen om at det er et "normalt" barn fanget inne i ditt autistiske barn, av hensyn til barnets helse, hjerte og sjel - så vel som ditt eget. Det er rimelig å ønske at barnets liv skal være lettere og arbeide mot det, med å bygge ferdigheter for bedre håndtering av mennesker og situasjoner som sjelden tar hensyn til autistiske behov. Men hvis du har et autistisk barn, er det ikke realistisk eller sunt å forvente at han eller hun ikke skal være autist.
Mer: Slik støtter du venner med et barn med autisme
3. Besitter over "alderssvarende" interesser
Det skal være godt og dandy for folk å like det de liker, så lenge de ikke skader noen. Dessverre, når det gjelder autisme, har folk en tendens til å bli sett på ting som folk virkelig liker funksjonshemmingens linser, om ikke patologi: Det som kan sees på hos en ikke-autistisk person som en lidenskap blir en "autistisk spesialinteresse. ” Og ve den autistiske personen hvis lidenskaper blir sett på som passende bare for mennesker yngre enn han eller hun er!
Dette er en del av akseptaksjonen igjen: Foreldre må bryte bekymringer for at autistiske barns interesser er alderssvarende ogfokuser på det som er passende for barnet ditt.
Ellers vil du ikke bare gjøre barnet ditt trist og muligens selv elendig, men du kan også ødelegge mulighetene for å få kontakt med ham eller henne. I den nye filmen Liv, animert, en autistisk ung manns kjærlighet til animerte Disney -filmer ga ham stillaser ikke bare for å forstå og forholde seg til verden, men ga ham også manus - funksjonelle ekkolali - å kommunisere med sin glade familie (som hadde blitt fortalt av fagfolk at ekkolalien hans ikke tjente noe formål, grrr).
Med mennesker som sønnen min Leo, for hvem det å snakke kommer sakte og forsiktig, krever det å bygge språkferdigheter utvidet observasjon, absorpsjon og scripting. Noen ganger må han trene hundrevis eller tusenvis av ganger før han føler seg komfortabel med å prøve nytt ord og se på kjente videoer eller skript (og ja, selv de som er ment for yngre barn) kan hjelpe med at.
Sønnen min sier nye ting om videoer han har sett tusenvis av ganger før nesten hver dag. Hvorfor skulle jeg fortelle ham at han ikke kan se det han elsker når favorittvideoene hans fortsetter å hjelpe ham å lære?
Mer: Tidlige advarselstegn på autisme bør hver forelder vite
4. Gjør alt terapeutisk - til og med morsomme ting
Jeg har tidligere gjort meg skyldig i dette (og muligens i avsnittet ovenfor): Sørg for at alt i Leos liv har en slags terapeutisk verdi i stedet for å sørge for at han har plass i livet for lykke og moro. Jeg ser nå denne typen "det som er fantastisk for ikke-autistiske mennesker, er terapeutisk for autister fordi de er autister" med Pokémon Go:
"En mamma har beskrevet hvordan Pokémon Go har hjulpet sin autistiske sønn med å forlate huset og sosialisere med andre mennesker for første gang. Hun håper at effekten av spillet vil fortsette inn i resten av livet hans, med Ralphie som blir mer sosial, mindre stiv og ønsker å komme seg ut. "Vi lar ham nyte spillet, men vi prøver også å hjelpe ham med å lære at han ikke trenger spillet for å gjøre disse tingene," sa hun.
Som foreldre må vi være veldig forsiktige med å skille mellom "denne tingen får barnet mitt til å være den personen jeg vil at han skal være, men han er ikke "og" denne tingen gjør barnet mitt lykkelig og gjør det lettere å gjøre ting som er vanskelig for ham. " La dine autistiske barn ha det gøy, mennesker!
5. Forutsatt å snakke er den eneste formen for legitim kommunikasjon
Dette er en intens. Og en som gjør meg så trist. Jeg hører fra og leser beretninger fra foreldre nesten hver dag, og snakker om sine "ikke -verbale" barn, om hvordan logopedi aldri fungerte, om hvordan de ikke kan nå barna sine, og hvordan det gjør foreldrene til det lei seg.
Jeg antar at det gjør barna deres enda tristere. Spesielt hvis barna deres aldri har fått andre kommunikasjonsalternativer enn muntlig tale. Fordi alle kan kommunisere (selv om det er like grunnleggende som "ja/nei" eller bare "nei") når de får de riktige verktøyene å gjøre så, men mange autister har motorisk planlegging eller relaterte funksjonshemninger som gjør det vanskelig å snakke eller svare riktig selv om de forstår alt som blir sagt til dem.
Så hvis barnet ditt trenger kommunikasjonsstøtte, må du trykke hardt for alternativ kommunikasjonsevaluering og alternativer. Hvis de lokale ressursene eller skoledistriktet ikke vet hvor du skal begynne, kan du sende dem til nettstedet PrAACtical AAC, som er dedikert til beste praksis for fagfolk i augmentativ og alternativ kommunikasjon (AAC), og som du bør lese gjennom selv for ideer.
6. Å kjøpe stereotypen om at autistiske barn ikke er empatiske eller sosiale
Det er usedvanlig skadelig å behandle autistiske mennesker som følelsesfrie, antisosiale roboter. Som Louise Milligan skriver inn Vergen,
"Tanken om at folk på autismespekteret ikke kjenner eller bryr seg om andre mennesker, er støtende og feil. Det gjør deres evne til å navigere en vei gjennom denne verden så veldig irritert. La oss være veldig klare: hvordan mennesker med autisme kan se ut i selskap og hva de vet eller tenker på, eller bryr seg om, er ganske forskjellige ting. ”
Og dette går tilbake til det akseptkonseptet: Hvis du forstår at det å være sammen med andre mennesker kan være utfordrende for et autistisk barn fordi sosiale tegn er forvirrende og verden er fylt med "lys, farger og lyder så intense”At barnet ditt ikke kan tenke, enn si interagere, så er det mer sannsynlig at du slutter å forvirre manglende evne til å håndtere sosialisering under stressende omstendigheter og misliker andre mennesker.
(For å være rettferdig, som med ikke-autistiske mennesker, foretrekker noen autister sitt eget selskap.)
Hva kan du gjøre? Bare fortsett å svømme.
Hvordan kan du få det riktig? Vel, jeg anbefaler aksept, som du kanskje mistenker på dette tidspunktet. Og lære av foreldrene i Finner Dory. Som Alice Wong skriver, "[Dorys foreldre] Jenny og Charlie er som mange foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne:
- De bekymrer seg for fremtiden hennes.
- De lærer henne livskunnskaper som hun trenger.
- De er beskyttende om Dory og hennes sikkerhet ("Se etter undertow!").
- De viser glede og kjærlighet for at Dory er Dory. ”
Noen autister og mennesker med andre funksjonshemninger sier Finner Dory er vanskelig å se på fordi de gjennomlevde og empati så dypt med hvordan andre skapninger stadig unngår og gjetter Dory og betinger Dory å stadig be om unnskyldning for å eksistere. Men Dorys foreldre vaklet aldri i sin fullstendige kjærlighet og aksept for henne.
Vær som Jenny og Charlie. Elsker barnet ditt. La barnet ditt vite at du elsker ham og er på hans side - uansett hvor dårlig resten av verden oppfører seg.
La autistiske barn vite at de alltid kan være avhengige av deg, at du godtar og elsker dem, og at alle som ikke automatisk føler det samme, bare må ta igjen. Fordi hvis vi alle jobber hardt nok med den akseptaksjonen... kanskje de vil.
Dette innlegget ble opprinnelig publisert den BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa har skrevet så mange messing -meningsartikler på ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
