Som Bruce Willis fortsetter å forholde seg til nevrologiske helseproblemer, hans kone Emma Heming Willis snakker ut om frontotemporal demens (FTD)-diagnosen skuespilleren fikk tidligere i år. I et intervju med I dag i morges delte Heming Willis detaljer om Willis kamp med FTD, en form for hjerneatrofi som forekommer i den fremre delen av hjernen, i et forsøk på å øke bevisstheten for underdiagnostiserte sykdom.
"Det jeg lærer er at demens er vanskelig," sa Heming Willis i intervjuet. "Det er vanskelig for personen som er diagnostisert, det er det også hardt for familien. Og det er ikke annerledes for Bruce, eller meg selv, eller jentene våre. Når de sier at dette er en "familiesykdom", er det virkelig det."
Frontotemporal demens, eller FTD, oppstår når deler av hjernens fremre og tinninglapper begynner å krympe, eller atrofi, iht. Mayo Clinic. Disse delene av hjernen er assosiert med personlighet, atferd og språk, og FTD kommer med en rekke symptomer knyttet til disse aspektene. Personer med FTD kan oppleve personlighetsendringer, miste evnen til å bruke språket riktig, eller utvikle motoriske problemer som skjelvinger, dårlig koordinasjon eller muskelspasmer.
Det store spekteret av symptomer er det som gjør sykdommen så vanskelig å diagnostisere, sa Susan Dickinson, administrerende direktør fra Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD), som ble intervjuet sammen med Heming Willis på I dag. Per den AFTD, tar det pasienter i gjennomsnitt 3,6 år å få diagnosen FTD, fordi sykdommen deler så mange symptomer med Alzheimers, Parkinsons, depresjon og psykiatriske tilstander.
Som Heming Willis deler, føltes det å motta Willis’ FTD-diagnose som en «velsignelse og en forbannelse, for å liksom endelig forstå hva som skjedde, slik at jeg kan være med i aksept av det som er." Hun bemerket at det "ikke gjør det mindre smertefullt, men bare å være i aksept og bare være i kunnskap om hva som skjer med Bruce gjør det bare litt enklere.» Når du vet hva sykdommen er fra et medisinsk synspunkt, fortsatte hun, "det gjør liksom alt føle."
I de fleste tilfeller er den eksakte årsaken til frontotemporal demens ukjent, selv om 20 til 25 prosent av pasientene deler en genetisk mutasjon som er knyttet til FTD, sa Dickinson. Imidlertid har mer enn halvparten av menneskene som utvikler sykdommen ingen familiehistorie med demens, bemerker Mayo Clinic. Det finnes for øyeblikket ingen behandling eller kur for FTD.
Willis gikk bort fra skuespillet i mars 2022 på grunn av afasi, sa familien hans den gang. Afasi oppstår når noen sliter med å snakke, forstå, lese eller skrive. Familien hans delte den 68 år gamle skuespillerens påfølgende FTD-diagnose i februar 2023 i en uttalelse via AFTD. "Når Bruces tilstand skrider frem, håper vi at all medieoppmerksomhet kan fokuseres på å kaste lys over denne sykdommen som trenger langt mer bevissthet og forskning," skrev de.
For Heming Willis er det viktig å kvitte seg med stigmaet rundt FTD, og hvorfor hun valgte å si fra under World FTD Awareness Week. "Vi er en veldig ærlig og åpen husholdning," sa Heming Willis om forteller parets to døtre, Mabel, 10, og Evelyn, 8, om Willis' demens. "Det var viktig at vi la dem vite hva [sykdommen] er fordi jeg ikke vil at det skal være noe stigma eller skam knyttet til farens diagnose eller for noen form for demens."
Når det gjelder familielivet deres nå, sier Heming Willis at det er "vanskelig å vite" om Willis er klar over hans tilbakegang eller diagnose, men at det fortsatt er øyeblikk med glede. "Det er veldig viktig for meg å se opp fra sorgen og tristheten slik at jeg kan se hva som skjer rundt oss," sa hun. "Bruce vil virkelig at vi skal være i gleden over det som er. Han ville virkelig ønsket det for meg og familien vår.»
Før du går, les opp disse kjendisene som snakker ut om deres kroniske sykdommer:
