Min første jobb forandret livet mitt. Som nyutdannet fikk jeg min første rolle som ergoterapeut på et sykehjem hvor jeg ble tildelt minneavdelingen. En person på min sak var en person som bodde sammen med demens, og jeg behandlet det naivt som alle andre saker. Så da jeg ba dem komme til terapi, svarte de med å helle juice på meg.
Å ha juice-farget skrubber er åpenbart ikke et godt inntrykk for den første arbeidsdagen. Men juice-hendelsen var også en vekker. Skolen lærte meg terminologien og hva som skjer i hjernen, men jeg var sørgelig uforberedt på hva som skal til for å ta vare på noen som bor sammen med demens. For personer med kognitiv svikt er standardprosedyren å be dem om å komme til ergoterapi, men den ensartede tilnærmingen fungerer ikke for demens. Hvis jeg ønsket å hjelpe pasientene mine, måtte jeg tenke nytt på hvordan jeg kan tilpasse behandlingsøktene mine for å passe deres unike behov.
Over 55 millioner mennesker over hele verden har demens, og selv om det kan skje hvem som helst, er det kvinner som rammes mest direkte og indirekte. Verdens helseorganisasjon rapporterer kvinner utgjør 70 prosent av demente omsorgspersoner - og akkurat som enhver annen jobb, innebærer det en risiko for stress og utbrenthet.
Heldigvis trenger du ikke en profesjonell grad for å ta vare på noen med demens. For et og et halvt år siden opprettet jeg et firma som heter Din demensterapeut. Det tilbyr digital utdanning for å ta vare på mennesker som lever med demens. Jeg lager innhold for å lære bort teknikker og strategier for å øke livskvaliteten for personer med demens og gjøre omsorgen lettere å administrere.
Nedenfor er noen viktige tips jeg har lært mens jeg hjalp andre med denne tilstanden.
Å lære om en kjærs demensdiagnose kan vekke mange følelser. De fleste føler seg triste og sønderknust over nyhetene, andre kan føle litt skyldfølelse over å ikke legge merke til den ut-av-karakteren oppførsel tidligere, og noen kan ha en følelse av redsel for ansvaret som følger med å ta vare på noen syk. Dette er normale reaksjoner; det er en livsendrende diagnose. Men det betyr ikke at livet deres er over.
Demens tar ikke bort hvem de er - din kjære er fortsatt der. Folk har en tendens til å tro at en demensdiagnose er slutten når den virkelig lærer å leve med kognitive svikt.
Faktisk har jeg møtt individer i den tidlige fasen av demens som fortsetter å leve tilfredsstillende og meningsfylte liv. Den store faktoren var det støttende og inkluderende miljøet de var i der de ikke følte seg som en byrde, men som en annen person med følelser, tanker og interesser. Hvis vi fortsetter å fokusere på hva demens har frarøvet en person, så er alt du kommer til å se alt de ikke kan gjøre lenger. Og personen som lever med demens vil også ta hensyn til alle tingene de har mistet. I stedet, hvis du skifter fortellingen og fokuserer mer på hva de fortsatt er i stand til å gjøre, vil det vise at en demensdiagnose ikke definerer dem.
En måte å fremme håp og støtte for mennesker som lever med demens er ved å gi dem en meningsfull følelse av hensikt. En historie som alltid har slått an hos meg er da jeg jobbet med en pensjonert lærer som var en ekstraordinær golf på den tiden. Mannen hennes var bekymret for hvor tilbaketrukket hun hadde blitt siden hun fikk diagnosen. Hennes begrensede bevegelighet fra å sitte i rullestol gjorde henne også frarådet å prøve å bevege seg rundt. Etter å ha lært om golffortiden hennes, kjøpte jeg et minigolfkøllesett, og med litt hjelp kunne hun spille et slag stolgolf. Etter min instruksjon om å hjelpe henne med å bli mer selvstendig med å komme seg rundt i rullestolen, trengte hun ikke lenger min hjelp med å legge hendene på rullestolfelgene for å komme seg rundt. Hun var i stand til å delta i et slag stolgolf og lande nesten hvert slag. Jeg vil aldri glemme hvor glad hun spilte golf igjen.
Dette er ett av mange eksempler jeg mener når jeg snakker om meningsfulle forbindelser. Hva er de fortsatt i stand til å gjøre? Å fokusere på evner kan skape spesielle øyeblikk som styrker båndet mellom vaktmester og personen som lever med demens, samt minner personen på at livet deres fortsatt har mening.
Demens har et unikt mønster av hukommelsestap for personer med Alzheimers. Tilstanden — som utgjør 60 til 80 prosent av demenstilfeller - angriper i stor grad nyere minner som hva de spiste til frokost i morges. I mellomtiden er de tidligste minnene dine de siste som forsvinner. Dette kalles først inn, sist ut-konseptet.
Jeg har lagt merke til at individer kan huske minner fra flere tiår siden, selv i midten til senere stadier av demens. Hvis du tar opp noe fra barndommen eller tidlig voksen alder, er det en god sjanse for at de kan fortelle deg en historie fra den tiden. Eller hvis de ikke kan verbalisere det, kan det være tegn som kroppen deres fortsatt husker. For eksempel kan du legge merke til en tidligere danser som beveger armene i visse posisjoner når du hører ballettmusikk. Du vil imidlertid huske hvordan du nærmer deg å snakke om tidligere minner. Du ønsker ikke å frustrere eller utmatte personen med rygg-til-rygg-spørsmål eller snakke med dem som et barn. Introduser deg selv i stedet og si noe i retning av "Jeg hørte at du gjorde X, Y og Z på den tiden." Å motivere dem til å snakke om historiene de husker vil bygge relasjoner og la deg tilbringe kvalitetstid med dine kjære.
Å finne ditt eget støtteapparat når du tar vare på noen med demens er nøkkelen. En vanlig feil folk gjør er imidlertid å sammenligne omsorgssituasjonen deres med andre. Ingen to personer som lever med demens kommer til å ha de samme behovene. For eksempel kan de foreslå et produkt som har hjulpet dem, men du prøver det, og det hjelper ikke din situasjon. Alt i alt, stol på din dømmekraft. Du kjenner din situasjon bedre enn noen andre.
Som omsorgsperson kommer du til å ta noen tøffe avgjørelser. Noen valg, som å flytte noen til et sykehjem for døgnkontinuerlig omsorg eller å signere en DNR for de som er på slutten av livet, kan få deg til å føle deg skyldig. Gi deg selv nåde i denne prosessen fordi det er følelsesmessig belastende. Prøv å ikke gruble eller stille spørsmål ved avgjørelsene du har tatt i din omsorgsreise – ingen har virkelig forberedt deg på de spesielle utfordringene som er involvert i å ta vare på personer som lever med demens.
Husk at du gjør en god jobb og det beste du kan gjøre for å navigere etter en diagnose ingen ønsket. Fortsett å møte opp og feire tiden du har med din kjære.
Mary Osborne er en Austin-basert ergoterapeut og grunnlegger av Din demensterapeut, som gir digital utdanning til demente omsorgspersoner. For å lære mer om Mary og selskapet hennes, besøk henne nettsted, Instagram, eller Facebook-side.
