Det er mange ting i livet ditt som endrer seg når du får en diagnose for en kronisk tilstand. Det er lettelsen av å ha flere svar og, ideelt sett, en vei mot behandling. Men for de store flertallet av mennesker med kroniske sykdommer som anses som "usynlige" — Det kan også være noen ekstra skjulte kamper som følger med å leve med noe som er en så stor del av livet ditt at mange ikke umiddelbart kan forstå.
"Å ha en kronisk sykdom kan være svært vanskelig fysisk og mentalt for individet og familien, spesielt en som er usynlig," Turiya Powell, MA, Licensed Clinical Mental Helse Rådgiver Thriveworks i Cary som også lever med en usynlig sykdom selv (multippel sklerose), forteller til SheKnows. "Ofte går depresjon hånd i hånd med sykdommen, ettersom individet regelmessig opplever symptomer, som varierer fra milde til alvorlige, men fordi de er usynlige får de ikke støtten de trenge. Angst kan også være et problem, siden symptomer kan oppstå i tilfeldige situasjoner, og dermed påvirke hvordan individet fungerer i ulike situasjoner.»
“Hvis du ser sunn ut, antar folk at det ikke er noe galt med deg.»
Laura Torchinsky fra Silver Spring, MD har Leddgikt og forteller SheKnows at det kan være utfordrende å navigere i andres antakelser om sykdommen hennes og hva som skjer i kroppen hennes.
“Hvis du ser sunn ut, antar folk at det ikke er noe galt med deg. Jeg har vært på et overfylt metrotog, stående i midtgangen, med verkende føtter eller stive fingre som gjør det vanskelig å holde meg fast. Ingen ville tenke på å tilby meg et sete, fordi jeg ser "fin ut." Det kan være veldig frustrerende. Jeg har ofte blitt spurt om hvorfor jeg bruker et parkeringsskilt for funksjonshemmede, sier Torchinsky. "Det er mentalt og fysisk utfordrende å leve med en hvilken som helst kronisk sykdom. Noen ganger bruker jeg ankelbøyle. Når folk legger merke til det, spør de hvorfor. Av en eller annen grunn føles det vanskeligere å si ‘jeg har revmatoid artritt’ enn om jeg skulle si ‘jeg forstuet ankelen!’»
Den ideen om hvorvidt du faktisk "ser" syk ut - og må forklare personlig medisinsk tilstøtende informasjon til venner, kolleger og til og med fremmede - er noe som stadig dukker opp når du snakker med folk som bor med kronisk usynlige sykdommer. Du har fått folk til å føle at de i tillegg til å bare leve livet med forholdene deres også må hele tiden forklare, ta til orde for og rettferdiggjøre sine erfaringer eller til og med overnattingene de trenger for å komme seg gjennom dag. Så det er en dobbel plikt det absolutt ingen ville be om.
«Mange sykdommer er usynlige, det vil si at det ikke er noen ytre indikatorer på at individet faktisk har å gjøre med en sykdom. En kommentar som jeg ofte får, som en person som lever med multippel sklerose, er: "Wow, du ser ikke syk ut," legger Powell til. "Denne kommentaren er frustrerende fordi jeg stiller spørsmål ved hvordan "syk" ser ut?
Støtte mental helse når noens sykdom er "usynlig"
Men det er måter for mennesker som opplever disse kampene å få støtte - og måter for lokalsamfunnene våre å gjøre det bedre når det gjelder å få plass til å støtte den ekstra psykiske helseavgiften som kan komme med disse forhold.
Og kanskje mest åpenbart kan folk begynne med å ikke anta at de noen gang kan vite noe om en annen persons helse ved å se på dem. Det kan være utfordrende å overvinne denne typen medfødte skjevheter, men det er veldig nyttig å konsekvent minne deg selv på at du ikke vet bor i en annen persons kropp og du sitter ikke på legebesøket før du kommer med noen form for kommentarer som kan være sårende.
Denne typen re-framing og fjerning av forutsetningene kan også gjøre det lettere å skape mer inkluderende miljøer som føles trygge og åpne for mennesker som lever med usynlige sykdommer og funksjonshemninger.
“Jeg forteller folk at jeg brukte de første 30 årene med å ha RA på å prøve å skjule det. Jeg vil bruke de neste 30 årene på å fortelle alle som vil lytte!»
"Samfunnet kan være nyttig ved å være respektfull, lytte og se etter å lære," sier Powell. "I tillegg kan det å tilby tjenester, som trening for funksjonshemninger og støttegrupper, være svært fordelaktig."
Og for mennesker som lever med disse forholdene, er det viktigere enn noen gang at du ikke føler deg tvunget til å skjule eller skjule det du går gjennom eller sliter alene.
“Snakk om det! Selv om det kan føles vanskelig i begynnelsen, er det så nyttig å snakke om det, sier Torchinsky. "Jeg har hatt RA i over 30 år. Det er først i løpet av de siste årene jeg har engasjert meg i pasientforsvar, og det var mentalt vanskelig å sette meg selv der ute. Det var veldig opprørende. Jeg forteller folk at jeg brukte de første 30 årene med å ha RA på å prøve å skjule det. Jeg vil bruke de neste 30 årene på å fortelle alle som vil lytte!»