Da jeg fikk datteren min i slutten av november 2019, hvisket sykepleierne på sykehuset om en ny sykdom kalt COVID-19 som feide over Kina. Tre måneder senere var alt låst. Jeg, som alle andre, lurte på hvor lenge dette egentlig kunne vare - det var vel bare et spørsmål om tid før de fant ut en kur, eller at sykdommen ville dø ut, og vi alle kunne gå tilbake til det normale? Vi holdt ungene våre fastere, men etter hvert som nyhetene sildret inn fra Italia og New York, og den dystre virkeligheten klatringstall og forferdelige dødsfall var ikke bare utenlands, men i vårt land, i vår stat, i vår by - jeg fikk panikk.
Min 4 år gamle sønn, Trip, er nonverbal og har autisme, og jeg kan ikke engang beskrive for deg frykten som satte inn da jeg skjønte at hvis Trip skulle bli syk med COVID, er det meget mulig han ville føler at han ble kvalt - og han ville ikke kunne fortelle meg at han ikke kunne puste. Så vi gikk inn i låsemodus, renset dagligvarer, så ingen, dro ingen steder, men etter hvert som året gikk, skjønte jeg at sønnen min sviktet,
og blomstrer, på noen overraskende måter; så her er det jeg har lært om å være foreldre til et autistisk barn under en global pandemi.Fjernundervisning blåser.
Da skolene ble fjernet, ble jeg smertelig klar over hvordan fjernundervisning var sviktende barn med spesielle behov som meg. Bortsett fra å miste terapiressursene han fikk på skolen, var det ingen måte at Trip skulle sitte stille og stirre på en skjerm i timevis hver dag. Den stakkars læreren hans, som gjorde sitt absolutte beste for å inkludere Trip, så meg jage ham rundt i huset, prøve å bestikke ham, trygle ham, lure ham til å bare være innenfor rammen av Zoom-samtalen. Etter den første dagen prøvde han å kaste den bærbare datamaskinen min ned trappene. Hver gang han så en bærbar PC eller nettbrett begynte han å gråte. Han var sint og irritabel, og selv etter at fjernundervisningen var avsluttet for dagen, var han grinete og sov knapt.
Etter at den første uken endte med at logopeden hans brukte 45 minutter på å se meg prøve å få Trip til å se på skjermen, (mens nyfødt, prøver å høre terapeutenes instruksjoner over Trips skrik og babyens gråt, og holde alle sønnens små leker unna min datterens munn) Jeg spurte logopeden hans med tårer i øynene: "Hvordan gjør folk dette?!" Hun ristet på hodet og sa: «Kanskje vi gjør mer skade enn godt."
Jeg var lettet. Å innrømme at Trip ikke fikk noe ut av dette, og at alt den gjorde var å få alle til å gråte (meg, ham, babyen) ga meg tillatelse til å si: «Skru deg, Zoom!» og fokusere på ting jeg kunne endring. Når jeg først prioriterte sønnens mentale helse, var han lykkeligere og jeg var lykkeligere.
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Lily Burns (@lilyjburns)
Forsvinn.
Vi bor på en gård i Connecticut, så vi var heldige at vi ikke trengte å endre for mye for å bli fullstendig isolert i lockdown. Det jeg ikke skjønte var hvor mange steder jeg var avhengig av utenfor skolen for at Trip skulle brenne av all energien sin: svømming på det lokale YMCA, leke på lekeplasser rundt i byen, ukentlig gymnastikktime. Plutselig var lekeplassene pakket inn i gul forsiktighetstape, YMCA, gymnastikk. og myke treningssentre hadde alle stengt dørene, og jeg fant meg selv og googlet «hvor kan barnet mitt leke». Trip hadde brent gjennom alt hans sanseleker i løpet av få dager. jeg var Gjør det selv en storm av sansehåndverk, og han fikk fortsatt ikke innspillene han trengte. Mens noen begynte å bake, eller kjøpte en geit, eller bygde barna sine en innendørs sklie, søkte jeg online for å få svar på spørsmålet «Hvordan overlever andre foreldre med spesielle behov under dette galskap?"
Det var åpenbart ikke noe svar. Men jeg fant noen ting som gjorde livet litt lettere. Vi tilbrakte 98 prosent av tiden ute. Vi vandret rundt i den lille byen vår, vandret i skogen til solen gikk ned (vi gikk oss vill), snublet over en elv som ble vår nye favoritt tilholdssted (vi gikk oss vill), og besøke det som føltes som hver gård i tri-state-området (sjokkert, vi gikk oss vill noen få ganger). Å være ute virket som det eneste alternativet, og det viste seg at det var det beste.
Når vinteren kom og det ikke var et alternativ (ungen min hater kulden), fant jeg måter å bringe utsiden inn, som dette innendørs huske fra B4 Adventure som forvandler en døråpning til en klassisk huske, en sansehuske eller en ringstang. Ta tak i en pute for å gli ned trappene på rumpa, og du har et fullverdig huskesett i huset ditt.
Ikke alle klasserom har fire vegger.
Hver måned som skolene forble avsidesliggende, sank jeg dypere og dypere inn i mors skyldfølelse for at det må ha vært noe annet jeg kunne gjøre for å hjelpe til med å lære Trip. Det må være noe mer, noe bedre, noe jeg ikke gjorde. Jeg var utslitt av å leve i den konstante tilstanden av å føle at jeg sviktet sønnen min, og den konstante redselen for at han eller jeg skulle bli syk eller dø. Han fikk ikke terapi på skolen, ingen terapeuter ville komme til huset vårt (på grunn av pandemi), og jeg følte at mine elendige forsøk på hjemmeundervisning var en spøk.
Men her er saken. Ikke alle klasserom har fire vegger. Trip plukket opp tegning under lockdown, noe han aldri har vist interesse for før. Han lærte å legge snacks i boller og på tallerkener i stedet for å dumpe posen ut på nærmeste overflate. Han lærte å ta en gaffel ut av kjøkkenskuffen for å spise, og få sitt eget glass vann. Han lærte å klemme søsteren sin, og rulle nedover bakker. Han lærte hvilke steiner som er best for stabling, og laget hauger over hele gården vår. Han lærte å hage, og når han legger seg om natten nå, legger jeg ham inn, sier godnatt og GÅR BORTE (en stor seier). Han har lært så mye under lockdown, og jeg har lært meg å gi slipp på maset mamma skyld som overbeviser meg om at jeg gjør en forferdelig jobb.
Se dette innlegget på Instagram
Et innlegg delt av Lily Burns (@lilyjburns)
Be om hjelp.
En ting som kom i skarpt fokus da pandemien rammet var mat. Trip er en utrolig kresen spiser, og har bare en håndfull ting han vil spise. Og ikke på en jeg-egentlig-ikke-liker-det-men-hvis-valget-er-spis-det-eller-sulte-jeg-antar-jeg-skal-spise-det på en måte. Han ville heller sulte. Men da dagligvarehyllene ble tømt og de få varene han spiser forsvant, ringte vi utallige dagligvarebutikker, prøver å finne varene på nettet, til og med kjører over statlige linjer for å finne dem. En slik vare er Yummy-merket Whole Grain Chicken Fries. Bare det merket. Jeg aner ikke hvordan han vet det, vi har prøvd hver kyllingyngel der ute, til og med lagt et annet merke i Yummy-merkeboksen for å prøve å lure Trip – til ingen nytte. (På en eller annen måte, forferdelig nok, selv om de alle er identiske, vet han.) En dag, omtrent seks måneder etter lockdown, var vi ute av disse kyllingfrites, hadde søkte i alle lokale butikker, prøvde å finne dem på nettet, jeg tok til og med kontakt med merket direkte og ba dem fortelle meg hvor jeg kunne finne dem. Av ren dum flaks fant jeg tilfeldigvis en butikk som sa at de solgte dem. Jeg løp (ja, spurtet faktisk) nedover frossenmatgangen, og da jeg fant den tomme hyllen der de skulle være, brast jeg i gråt. Ingenting sier autisme foreldre som å gråte i en tilfeldig matbutikk frossen matgang over kylling. Den søteste kvinnen kom bak meg og sa at hun helt forsto - datteren hennes hadde Downs syndrom og ville bare spise peanøttsmør og gelé eller mac og ost. Hun ba meg kontakte en Facebook-gruppe for foreldre til barn med spesielle behov, da de kanskje har noen spor.
"Ikke vær redd for å be om hjelp!" ropte hun over skulderen da hun gikk bort, og det ringer i hodet mitt hver gang jeg sliter.
Jeg tok kontakt med Facebook-gruppen hun foreslo, og de hadde potensielle kunder. Jeg kan ikke fortelle deg hvor mye jeg skulle ønske jeg hadde bedt om hjelp tidligere. Alle har et fellesskap, og hvis denne pandemien har lært meg noe, så er det at vi alle er i dette sammen. Be om hjelp. Ta kontakt hvis du trenger det. Ikke vær redd for å sette deg selv der ute - du vil være så glad du gjorde det.
Disse kjendismødre få oss alle til å føle oss bedre når de deler opp- og nedturer med foreldreskap.
