Som fortalt til Hannah Hickok av Anonymous (navnene er endret).
Jeg fødte datteren min, Ava, da jeg bare var 23. Jeg hadde et akutt keisersnitt ni uker for tidlig, og hun veide skremmende små to kilo. Under svangerskapet mitt var det røde flagg om at hun kanskje ikke utvikler seg normalt, men det var uklart hva det ville bety før etter at hun ble født. Selve fødselen var traumatisk nok, men på toppen av det var jeg alene, uten mann eller familie med meg, noe som er omtrent så skummelt som det kan bli. Jeg var heldig som hadde et utrolig team med omsorgsfulle leger og sykepleiere – jeg vil aldri glemme anestesilegen som holdt meg i hånden gjennom fødselen og fortalte meg at jeg var modig, selv etter at jobben hennes var gjort.
Når jeg ser tilbake, innser jeg at jeg var altfor ung til å ta på meg en så tung situasjon i den alderen, spesielt fordi jeg for det meste gjorde det alene. Min nå eksmann, Avas far, var flere år eldre og veldig fokusert på karrieren. Som et resultat var han ikke med det meste av svangerskapet mitt og kom bare til en prenatal avtale. Han gikk glipp av Avas fødsel på grunn av jobb, som var veldig vanskelig å komme over (selv om jeg vet at han fortsatt angrer på det den dag i dag).
"Jeg fikk ikke holdt henne på mer enn en måned."
De neste månedene var en virvelvind tilbrakt på NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Avas helse var veldig rørende, og jeg prøvde å forstå situasjonen mens jeg brukte like mye tid med henne som jeg kunne, pumpet morsmelk for henne med noen timers mellomrom, kjempet etter fødselsdepresjon og kom seg etter en C-seksjon. Ava var så liten og skjør at jeg ikke fikk holdt henne på mer enn en måned, og etter det bare noen få ganger i uken i flere måneder. Dette gjorde båndet til henne ekstremt vanskelig.
Sykehuset hadde en støttegruppe for nybakte mødre, men jeg følte meg fortsatt isolert, siden min situasjon – og Avas tilstand, som fortsatt var uklar og under utvikling – var ulik noen andres. Det var mødre som hadde tvillinger eller trillinger, mødre hvis babyer skulle ha en hjerteoperasjon, og mødre hvis babyer måtte legge på seg. Jeg sier ikke at disse kvinnene ikke slet, men jeg så dem komme og gå, mens jeg (og Ava) ble der. Etter en stund sluttet jeg å gå, fordi jeg ikke kunne forholde meg til noen og følte meg veldig alene.
"Jeg begynte å akseptere at hun ikke kom hjem med det første, og tok fra hverandre sengen."
Etter hvert som månedene gikk, begynte jeg å forstå hvor langsiktig og alvorlig helsesituasjonen til Ava var. Hun ble etter hvert diagnostisert med et svært sjeldent syndrom som ville hindre henne i å utvikle seg normalt, både mentalt og fysisk. Hun klarte ikke å puste på egenhånd, ville aldri kunne snakke, og hennes fysiske evner ville være svært begrensede. Da hun var seks måneder gammel, flyttet hun til en langtidsinstitusjon som tilbød terapi og rehabilitering. Det var omtrent 40 minutter unna, og fordi jeg jobbet tre dager i uken, kunne jeg ikke se henne hver dag lenger, noe som var en vanskelig overgang. Min mann og jeg begynte å akseptere at Ava ikke kom hjem med det første, og tok fra hverandre sengen hennes i barnehagen vi hadde satt opp før fødselen hennes.
Da Ava var fem, ble mannen min og jeg skilt. Forholdet vårt hadde problemer som bare ble forverret av utfordringene ved å ha et barn som Ava. Vi begynte å besøke henne hver for seg og gå videre med livene våre. Hun er åtte nå, bor på et heltidssenter hvor hun blir tatt vare på av et fantastisk team og hvor jeg besøker henne minst et par ganger i uken. Selv om begynnelsen på min reise som foreldre Ava var ufattelig vanskelig, og ikke det jeg forventet, har utrolige og overraskende ting kommet inn i livet mitt som et resultat. Selv om hun ikke kan snakke eller snakke, har hun en stor, spunky, unik personlighet. Jeg ser på Avas evne til å leke, nyte livet og være et lykkelig barn til tross for vanskelighetene hun har vært gjennom, og det har gitt meg så mye perspektiv og vekst. Jeg garanterer at du aldri har møtt noen som henne, og jeg føler meg veldig spesiell å kalle henne min.
"Jeg garanterer at du aldri har møtt noen som henne, og jeg føler meg veldig spesiell å kalle henne min."
Mer:Jeg ble diagnostisert med brystkreft da jeg var 33 – mens jeg var gravid
Siden dag én har Ava gjort ting på sin måte, noe som kan være veldig forvirrende for de av oss rundt henne, men også søtt, morsomt og så sjarmerende. Det er vanskelig å ikke bare le av alt hun gjør: Hun elsker å finne problemer og kan være en liten sniking! Hun lærte nylig å hekte av og hekte seg tilbake til pusterørene, og noen ganger hekter hun seg av slik at hun kan løpe over rommet for å stjele romkameratenes leker. Det er bare ett eksempel på nivået av spunk vi har å gjøre med!
Det vanskeligste med å bli mor – foruten de åpenbare helseproblemene – er å finne ut hva målet er. Ava er den mest sta lille tingen jeg noen gang har kjent, og så lenge hun får viljen sin, er hun veldig glad, men i det øyeblikket du prøver å lære henne noe nytt eller få henne til å gjøre noe hun ikke vil, kjemper hun du. Jo eldre hun blir, jo sterkere og farligere blir raserianfallene hennes. De kan utløses av noe så enkelt som å pusse tennene, som hun vil motstå ved å trekke ut puste- eller ernæringsrørene. Jeg prøver å tvinge henne fordi det er så viktig å lære uavhengighet, men det kan komme til et punkt hvor hun vinner fordi maskinene piper og tallene hennes går ned. Så jeg kjemper alltid mot meg selv.
"Den vanskeligste delen med å bli mor til henne er å finne ut hva målet er."
Ava er lykkeligst når hun sitter på gulvet og leker med en iPad i 10 timer om dagen (morvennene mine kan faktisk forholde seg til denne!), men da vil hun ikke lære eller vokse, og jeg vil ikke endre og bade henne når hun er 20. Utfordringen min er om jeg skal la henne få viljen sin for å være fornøyd – i så fall gjør hun det i utgangspunktet være en pjokk for alltid - eller bruker jeg mesteparten av dagene mine med henne og prøver å tvinge henne til å lære og vokse? Det er bokstavelig talt ikke noe annet barn i anlegget hennes (eller noe annet sted i verden) å sammenligne henne med, så vi finner alle ut av dette mens vi går.
Situasjonen kan definitivt være isolerende noen ganger, men for det meste er folk veldig følsomme og søte om Ava. Jeg elsker når folk stiller meg ærlige spørsmål om hennes tilstand, personlighet og livet vårt. Jo flere folk handler normalt om situasjonen, jo mindre isolerende er den, men samtidig prøver jeg å gjøre det husk at dette en gang var en veldig fremmed verden for meg også, og folk vet ikke alltid hva de skal si eller hvordan handling. Oppmuntring fra menneskene jeg elsker er det mest støttende i livet mitt. Vennene mine er fantastiske og har til og med tilbrakt dagen med Ava noen ganger når jeg har vært syk og ikke kunne se henne. Søsknene mine er veldig langt unna og kan ikke besøke mye, men de sjekker alltid inn og forteller meg at jeg har det bra.
"Folk vet ikke alltid hva de skal si eller hvordan de skal handle."
Etter skilsmissen tok jeg litt tid før jeg begynte å date igjen. Da jeg gjorde det, var jeg veldig kresen med hvem jeg valgte å snakke med om henne, og noen ganger ville jeg ikke nevne henne for noen jeg hadde sett i mer enn en måned hvis jeg ikke så det gå noe sted. Jeg følte meg skyldig over at de trodde de ble kjent med meg når den største delen av livet mitt var et mysterium for dem, men noen ganger føltes det bare ikke riktig (eller jeg så ikke poenget).
Det var andre mennesker jeg følte meg veldig komfortabel med tidlig og kunne snakke om Ava med umiddelbart. Jeg har vært sammen med noen i mer enn to år nå som alltid har støttet meg og fått meg til å føle meg komfortabel. På toppen av det har han blitt opplært i all Avas omsorg og legger ned maksimal innsats. Det er til tider en utfordring i forholdet vårt, men vi fungerer godt som et team og det har knyttet oss sammen på mange måter. Jeg var i stand til å se veldig raskt hvor dedikert han var til meg etter hvor mye han ønsket Ava i livet sitt.
Vi har tatt Ava med hjem på dagsturer de fleste helgene de siste månedene – et stort, nytt skritt for henne og oss – og det har vært både fantastisk og utfordrende. Det kan være vanskelig å være alene med henne og være fullstendig ansvarlig for omsorgen hennes med alt dette tunge medisinske utstyret som livet hennes er avhengig av. Hun trenger min oppmerksomhet til enhver tid, og jeg administrerer respiratoren hennes, oksygentankene, fôringspumpen, batteriene, ladere, forsyningsposer, slanger, medisiner og pustebehandlinger. Ava virker ikke alltid interessert i nye opplevelser, så noen dager føles det som om vi gjør alt dette ekstraarbeidet, når det ville være lettere (og hun ville vært mer fornøyd) å leke med en iPad. Det handler om å finne en balanse mellom hva som gjør henne glad og hva som er best for henne.
"Hun viser alle i livet hennes å se etter glede og moro, selv om livet vanligvis ikke gir oss veien."
Selv om det kan være veldig stressende til tider, er det å bringe henne hjem en sjanse for henne til å vokse og se mer av det omverdenen, og vi kan ha privatliv med henne for å leke og tilbringe dagen på en relativt normal måte første gang. Badetid er en favorittdel av dagen for oss begge, og etterpå skal jeg sette opp et lite område med leker som hun kan leke med mens jeg lager middag. Vi kan endelig kombinere hjemmelivet vårt med Ava-livet, som dessverre alltid har vært atskilt. Det har vært enormt givende å se henne begynne å gjenkjenne hjemmet vårt, og føle seg mer og mer komfortabel og en del av det.
Den beste delen av denne reisen er å være så heldig å kjenne Ava i det hele tatt. Jeg har nevnt mange av de medisinske vanskelighetene, men bortsett fra det er hun en fantastisk liten person. Jeg har aldri funnet ordene for å beskrive hvor unik og spunky hun er. Det har aldri vært en annen person jeg kan være i nærheten av å sammenligne henne med. Hun overrasket meg først som baby med sin evne til å kjempe og komme tilbake fra de mange medisinske episodene hennes, og etter hvert som hun har vokst, er jeg overrasket over hennes evne til å være glad, leken og morsom. Hun forstår ikke konseptet "kult" versus "ukult", og liker bare det hun autentisk liker. Hun er en daglig dose perspektiv, og viser alltid alle i livet hennes å se etter glede og moro, selv om livet vanligvis ikke gir oss vår måte. Jeg har lært ved å se på henne, og også ved å kjempe for henne, at jeg kan takle mye. Det er alltid vanskelig selv på den letteste dagen, men vi finner ut av det, og jeg er stolt av henne, meg selv og det lille laget vi har blitt.
Mer: Hvorfor jeg sa opp min fancy jobb i NYC for å være alenemor som 24-åring
Opprinnelig lagt ut på StyleCaster.com
