Å få en diagnose kan være skummelt, men det er en stor lettelse for en familie hvis barn har slitt med kronisk sykdom eller mystiske helseproblemer. Min egen datter fikk diagnosen juvenil artritt (og ble deretter foreskrevet en veldig liten dose cellegift som hun må gjennomgå en gang i uken via injeksjon).
I noen tilfeller gir diagnosen behandlingsalternativer som kan være vanskelige å bære med seg på turen, for eksempel medisiner med ulykkelige bivirkninger, smertefull fysioterapi eller kirurgi. Ofte er behandlingen den eneste måten å forhindre (eller senke) permanent skade, og mens siden effekten av medisinene kan også forårsake sykdom eller nød, mødre og pappa gjør det valget hos et barns beste renter.
Skriv inn "alle andre" i bildet. Det kan være ekstremt vanskelig å høre venner, familiemedlemmer, perfekte fremmede og til og med helsepersonell gjette din beslutning om hvordan du best skal behandle barnet ditt. For noen er det vanskelig å forstå hvorfor en forelder ville velge å bruke en hard behandling når et barn ikke engang virker så sykt. Og ja, som med alt annet en forelder velger å gjøre, dømmer folk.
Noen av medisinene barna må fortsette (min inkludert) har sterke bivirkninger og potensielle komplikasjoner. Jenta mi er på medisin metotreksat, en type cellegift, og selv om dosen hennes er liten, kan det forårsake kvalme, tretthet og munnsår. Det virker ved å roe ned immunsystemet hennes (som er opptatt med å angripe leddene), men dette betyr at hun er mer utsatt sykdom fordi kroppen hennes ikke har den samme evnen til å bekjempe bakterier som hun hadde før hun fortsatte medisiner. Det er også vanskelig for leveren, og hun blir overvåket hver tredje måned for å sikre at det ikke blir negativt påvirket (dette har skjedd før, og vi måtte stoppe behandlingen i over en måned).
Mange medisiner foreskrevet for barn med autoimmune problemer har lignende bivirkninger og risiko. Det kan være smertefullt for venner og familiemedlemmer å se et barn som lider av bivirkningene, spesielt når det ikke ser ut til å være så sykt.
Her er noen eksempler på typer uvitenhet foreldre til barn som lider av ungdomsartritt har måttet bære:
- "Jeg dro til et apotek som driver med sammensetning for å se om de kunne sammensette metotreksatet mitt til 2-åringen. Farmasøyten sa: 'Jeg ville ikke la mine ansatte nærme den giften!' Og 'Har du prøvd en diettendring?' " - Michelle
- "Jeg har fått flere mennesker til å foreslå naturmidler for meg når jeg forteller dem at datterens immunsystem blir kompromittert av medisinene hennes. Vi tar dette som et lærerikt øyeblikk for å fortelle folk at vi faktisk undertrykker immunsystemet hennes med vilje og at det er en delikat kjemisk balanse. " - Caty
- “Skolesykepleieren fortalte meg og min 9 år gamle datter for ung artritt at det var veldig viktig å få av alle disse farlige legemidlene så snart som mulig på grunn av hvor ille de er for henne. Dette var vår første introduksjon til [denne kvinnen.] ” - Kristen
Spoilervarsel: Hvis du ikke aggressivt behandler noen sykdommer, som ungdomsartritt, risikerer barnet fast skade og funksjonshemming, som kan omfatte ledd som må byttes ut, tap av funksjon, blindhet (hvis øynene er påvirket) og bli avhengig av rullestol. Og ingen ønsker å gi barnet sitt en medisin som påvirker immunsystemet deres og som også kan lage de er syke, men de gjør det fordi immunsystemet deres er det som forårsaker problemet i utgangspunktet.
Her er hva du ikke skal si til en forelder som står overfor en slik prøvelse:
- Jeg ville ikke gitt barnet mitt den medisinen.
- Har du prøvd å gå glutenfri? Kutte ut sukker? Gi ham bare økologisk mat?
- Denne essensielle oljen bør ta seg av det.
- Han virker ikke så syk.
- Hun ser bra ut for meg. Hvorfor behandle det?
- Vi vil, min legen sa ...
- Jeg kjenner noen som hadde ___ og ___ laget dem ___.
Tilbyd heller å lytte - ikke døm - og prøv å forstå sykdommen og dens behandlingsmuligheter. Hvis en mor sier at barnet hennes er immunkompromittert på grunn av behandling, vask hendene før du besøker, og ikke gå rundt dem når du er syk.
Respekter også foreldrenes ønsker hvis barnet holder seg til et bestemt kosthold fordi det hjelper henne til å føle seg bedre (fordi noen foreldre rapporterer at barnet deres har forbedring på visse dietter), og definitivt ikke snike dem snacks de ikke burde ha (noe som dessverre skjer fordi noen mennesker ikke ser skade).
Det er avgjørende å forstå at en forelder allerede har veid fordeler og ulemper, og hvis de ikke spør deg om råd, bør du sannsynligvis ikke gi det. Selv om det virkelig er fantastisk at du er bekymret for barnets helse, kan du være trygg på at foreldrene hennes også har det, og de gjør det de synes er best for familien.
