Noen ganger er det å lytte til morens tarm den viktigste ferdigheten vi har som foreldre. Hvis jeg ikke hadde stolt på mine instinkter om at noe var galt da sønnen min begynte å rykke, kan det hende at han aldri har blitt diagnostisert med en kompleks nevrologisk lidelse som legene hans hadde savnet i årevis.
Første gangen jeg tok ham til legen for rare hode- og nakkebevegelser, var han 7 år gammel. Han hadde falt plaget på trampolinen i bakgården vår, og nakken hadde plaget ham siden. I løpet av dagen ville han bøye hodet bakover i det som så ut som et merkelig forsøk på å poppe nakken.
Da jeg spurte ham hvorfor han gjorde det, fortalte han at det var fordi han hadde vondt i nakken. På legekontoret avslørte en røntgen ingen skade, men for å være trygg foreskrev han vår sønn en nakkestøtte for å hjelpe mot smerten. Det ville gå nesten et år før nakkeskinnene avtok, men i stedet utviklet sønnen min en ny, irriterende vane: raske fnyser gjennom nesen, vanligvis i to -to, hele dagen lang.
Mer: Ikke hate mødre som henvender seg til internett for å få medisinsk råd
Først trodde jeg at han kom på noe, så jeg gjorde de typiske mors tingene. Jeg gned Vicks på brystet og overleppen, brukte en avfukter på rommet om natten og ba ham til frustrasjon om å blåse nesen gjentatte ganger i løpet av dagen. Ingenting av det fungerte, så nok en gang tok jeg ham tilbake til legekontoret. "Allergi", ble jeg fortalt og fikk resept på Zyrtec og Flonase, som ingen av dem stoppet den uopphørlige sniffingen.
Etter hvert la han til et nytt og like plagsomt symptom: halsrydding. Jeg prøvde alt for å hjelpe ham, inkludert mange hostedråper, men ingenting annet enn å rope "stopp!" ville få hosten til å forsvinne i mer enn noen få øyeblikk. Jeg var takknemlig for at når han sov, i et rom rett ved siden av meg, trakk de konstante lydene fra nesen og halsen seg tilbake.
Etter omtrent fire måneder forsvant snusingen og hosten, men nakken flammet tilbake. Jeg var på et tap.
"Du kommer til å skade nakken din hvis du fortsetter," advarte jeg ham.
"Jeg har det bra," svarte sønnen min - da nesten 9 -.
Så, en måned senere, dukket det opp en ny oppførsel: tvunget blinking. Han hadde nylig fått resept på briller, og jeg trodde at blinkingen var relatert. Da jeg tok ham tilbake til øyelegen, gjorde de en grundig undersøkelse og fant ingenting galt.
"Han tilpasser seg nok bare de nye brillene," sa optikeren.
Mer: Hvorfor blir småbarn behandlet for ADHD?
Dette mønsteret fortsatte i et år til. Jeg stolte på legene og antok at sønnen min hadde dårlig allergi mot at medisiner ikke hjalp, kroniske nakkeproblemer fra trampolinen og at han slet med å bli vant til brillene. Alt var så enkelt å bortforklare at jeg ikke ante at noe annet kunne skje.
På slutten av tredje klasse dukket det opp et annet mønster, et som ikke var like lett å tolerere som de irriterende lydene - min sønn fikk problemer i timen for å snakke i sving eller lage lyder mens lærerne var instruerer. Denne trenden fortsatte gjennom et trekk og en karakterendring og krevde flere foreldre-lærer besøk. Jeg trodde virkelig jeg hadde et altfor pratsomt barn.
Da han fylte 11 år, hadde han begynt å gjøre noe rart som var vanskeligere å avvise. Når han snakket, rørte han haken til brystet. På den tiden var han litt overvektig, og nakken hadde noen kjøttfulle riller som, hvis han ikke var flittig med å tørke, ville bli klissete av svette. Da jeg spurte hva han gjorde, sa han at nakken føltes ubehagelig, og så lot jeg det være i begynnelsen. Men en uke senere, da vi sto i stua og snakket, la jeg merke til at han gjorde noe jeg ikke kunne ignorere. Mens han snakket, klemte venstre side av nakken hans, og tvang arterien til å vise seg gjennom huden, og samtidig grimiserte han.
"Slutt med det," sa jeg bekymret.
"Jeg kan ikke!" var svaret hans.
Jeg så inn i hans bekymrede brune øyne og visste at noe var veldig galt. Jeg ga ham en klem, og etter at han la seg, bestemte jeg meg for å forske litt.
På Google skrev jeg "gutt, nakke, ansiktsgrimase" og trykk "enter". Resultatene som dukket opp på skjermen min brakte alt i fokus.
Tourettes syndrom.
Jeg leste gjennom lister over symptomer, som slående hode, nese- og halsrydding, tilfeldige vokaliseringer, tapping, overdreven blinking, ansiktsgrimasering, nakkeklemning og, veldig sjelden, koprolalia - repeterende, ufrivillig forbannelse.
Jeg kunne ikke tro det. Alle årene hadde han vist symptomer på Tourette, og ingen klarte å knytte dem sammen. Allergi, nakkesmerter, synsproblemer - alt unnskyldt som normal oppførsel av kvalifiserte leger.
Neste morgen ringte jeg til barnelegen til sønnen vår og avtalte time. Vi ble sett samme dag, og legen så gjennom sønnens journal mens han undersøkte ham og så ansikts -ticsene førstehånds.
"Jeg har en følelse av at du kan ha rett, mamma," sa legen til meg og foreslo et besøk til en barnelegen nevrolog for å bekrefte diagnose. Det som fulgte i løpet av den neste måneden, endret livet for sønnen min. Nevrologen, leder for pediatrisk nevrologi ved Walter Reed, innså umiddelbart at sønnen min hadde Tourettes. Hun forklarte at mange barn vil oppleve de verste tics i puberteten, men mange vil vokse ut av dem når utviklingsstadiet er gjort.
"Du må vente og se," ble vi instruert.
Tourettes syndrom er ikke fullt ut forstått av det medisinske samfunnet, men det antas å være en genetisk tilstand som videreføres fra en berørt forelder. Det blir ofte misforstått av offentligheten, delvis på grunn av medieforestillinger om at Tourette er "cussing disease". I Sannhet, koprolalia, gjentatt bruk av uanstendig språk, påvirker bare omtrent 10 prosent av alle pasienter som er diagnostisert med lidelse. Heldigvis inkluderte sønnens vokaliseringer aldri banning.
Mer: Når du skal få en annen mening for det syke barnet ditt
Det har nå gått fem år siden sønnens diagnose, og han har lært å håndtere lidelsen sin og utdanne andre. For noen måneder siden på jobb spurte en kunde sønnen min: "Hva er galt med deg?" Han svarte rolig: "Jeg har en nevrologisk tilstand som heter Tourettes. Hvordan kan jeg hjelpe deg i dag?"
Selv om det har vært vanskelig å se barnet mitt takle de til tider smertefulle tics (å bruke muskler gjentatte ganger forårsaker belastning og betennelse, som gjør vondt), har det også vært fantastisk å se hans nåde og modenhet mens han lærer andre om ham lidelse.
Neste gang du ser noen lage merkelige ansikter eller lyder, kan du prøve å forestille deg at du er i skoene deres. Neste gang du hører noen spøke om at Tourette er en "cussing sykdom", kan du prøve å utdanne dem om hva Tourettes syndrom egentlig er, og ved å gjøre det, vil du være gjør verden til en mer akseptabel plass for barn som min sønn, som må leve i verden med denne ubehagelige, svært synlige lidelsen som kan være vanskelig å få til.
