Megan Lavelle er fast bestemt på å oppdra to sterke og friske døtre, Molly, 6 og Emma, 4. Men for Emma var fysisk styrke alltid en utfordring til Megan lærte om en robotapparat som kan forandre Emmas liv.
av M.egan Lavelle
som fortalt til Julie Weingarden Dubin
Da Emma ble født i februar 2008, kunne hun bare bevege tommelen. Hoftene hennes var forskjøvet, knærne bøyde seg ikke og føttene var bøyde og stive. Hendene hennes ble knytt i en knyttneve, men hun kunne klemme fingeren din. Emma ble født med arthrogryposis multiplex congenital (AMC), en sjelden lidelse som kan påvirke muskelstyrke og begrense mobilitet.
Sakte gjennom barndommen begynte Emma å få bevegelse i noen av leddene. Etter hvert som hun vokste og med utallige timer med fysioterapi og ergoterapi og støping fikk hun en viss bevegelse i knær og albuer. Hoftene hennes ble kirurgisk plassert i stikkontaktene etter 1 år.
Utforske vitenskap
Etter at Emma kom seg etter hofteoperasjonen begynte hun å stå. Vi deltok på en AMC -konferanse der vi lærte om
Wilmington Robotic Exoskeleton (WREX). Så snart mannen min Andrew og jeg så WREX, snudde vi oss begge til hverandre og sa: "Emma kunne bruke det!" Vi var så heldige at denne teknologien ble utviklet på Nemours/Alfred I. duPont sykehus for barn, i Wilmington, Delaware, bare fem minutter fra huset vårt. Men ingen Emmas alder, 2 år, hadde noen gang brukt en WREX før. Hun ville være det yngste barnet som brukte dette utstyret, og mange var usikre på om det ville være gunstig. Andrew og jeg, sammen med vår terapeut, presset på for at de skulle la Emma prøve det. Etter hvert fikk vi ønsket vårt.Emmas første reaksjon var typisk for et barn som tilbrakte mer tid med leger enn vanlig. Hun gråt og var redd. Men vi fortsatte å bruke terapisessionene våre til å jobbe med ingeniørene for å lage en enhet som var perfekt for Emma.
Team Emma
I løpet av Emmas to første år gråt jeg mye. Jeg gråt for barnet jeg trodde jeg skulle få, jeg gråt for barnet jeg fødte, jeg gråt av det ukjente, jeg gråt under legetimene, jeg gråt etterpå. Jeg gråt under terapisessioner og under strekk.
Hei, mødre:
Kjenner du en mor med en flott historie? Vi leter etter mammahistorier. Send en e -post til [email protected] med forslagene dine.
WREX -avtalene var forskjellige. Jeg tror det var første gang jeg følte at jeg var en del av teamet som hjalp datteren min. Følelsene av frykt og tristhet og det ukjente begynte å forsvinne. Jeg tror det var et stort vendepunkt for oss alle.
Ved hjelp av WREX begynte Emma å bruke hendene til å spille. Hun gråt ikke da vi gikk for å spille med "WREXy", hun elsket det. Det var ikke terapi, det var morsomt. Da vi tok av protesen på slutten av økten, gråt Emma og ba om det. Det var utrolig å se henne bevege seg, hun var så ung og klarte ikke å kommunisere mye den gangen, men hun visste hva hun ville gjøre med armene. Hun visste hvordan hun skulle leke og hva hun skulle gjøre med lekene. Jeg kan ikke forestille meg frustrasjonen hun må ha følt at hun ikke var i stand til å løfte armene for å stable blokker eller leke med leketøy som krevde henne å nå. WREX eliminerte den frustrasjonen. Det var fantastisk å se.
Beveger seg fritt
Etter hvert klarte vi å ta med oss en WREX hjem. Da Emma begynte å gå, ble en mobilversjon av den stasjonære WREX laget bare for henne. Emma ble det yngste barnet som hadde en mobil bilateral WREX. Hun brukte den hjemme og bruker den nå på skolen.
Hun kan bruke armene til å gjøre så mye mer nå, og hun er i stand til å oppleve ting på en måte hun kanskje aldri har gjort før. Hun elsker å bruke "WREXy" på lekekjøkkenet, og hun kaller ofte protesen hennes for "magiske armer". Emma kan klippe og male på et staffeli. Hun bruker WREX til å spise og til daglige aktiviteter. Hun er så mye mer uavhengig når hun bruker enheten. Jeg kan la henne spille i stedet for å alltid hjelpe henne med å spille.
Jentene mine har lært meg så mange viktige leksjoner på bare noen få år. Jeg er så inspirert av dem. Jeg har lært å være tålmodig og ikke å skynde meg bort disse årene. Jeg prøver å nyte late dager hjemme og å verne om den rolige tiden. Jeg jobber veldig hardt for å være positiv og å alltid gi et smil til andre. Å være mamma er den vanskeligste og mest givende karrieren! Jeg kan bare håpe at døtrene mine vil lære å være smarte, sterke og friske kvinner når de blir voksne.
Mors visdom
Snakk med andre mødre om alvorlige og ikke så alvorlige problemer. Det hjelper å vite at andre mennesker har de samme problemene. Ta en dag om gangen, gjør det du kan, og prøv deretter å gjøre det litt bedre neste dag.
Les flere morshistorier
Min sønn med Downs syndrom modeller
Jeg forlot Hollywood for å hjelpe syke barn
Jeg er i et band med tvillingdøtrene mine
