Ingenting kan forberede deg på følelsen av at kroppen din svikter deg. For noen måneder siden begynte skulderen min å verke, en dyp brennende smerte som ikke ville avta uansett hvor mye hvile jeg ga den. Deretter fulgte den andre skulderen min. Jeg tenkte ikke så mye på det i utgangspunktet fordi skuldersmerter og operasjoner løper i familien min, men da begynte hendene og føttene å føles numse og stikkende. En natt hovnet knærne opp og føltes varme å ta på. Så jeg gjorde det som nesten alle gjør når mystiske symptomer viser seg og konsulterte Dr. Google. Det var der jeg først begynte å fordype meg i den kompliserte verden av autoimmune sykdommer.
Først var jeg overbevist om at jeg opplevde hypothyroidisme, en lidelse der immunsystemet angriper skjoldbruskkjertelen og forårsaker symptomer som vektøkning, tretthet og ledd- og muskelsmerter. Jeg møtte legen min, og vi diskuterte å få gjort noe blodarbeid. Da avtalen nærmet seg en tankegang, gikk jeg inn i tankene. I sannhet var det noe jeg stadig kom over på nettet, men var redd for å stemme fordi ideen om å møte dette
sykdom skremte meg. "Er det noen måte det kan være leddgikt? ” Jeg spurte legen. "Absolutt," svarte han og la til flere tester.Blodarbeidet mitt kom tilbake for å vise normale resultater for et mylder av skjoldbrusk -tester, men det var ett tall som skilte seg ut i rødt og sendte et sjokk nedover ryggraden - en positiv revmatoid faktor. Syn av deformerte fingre blinket gjennom tankene mine. Jeg visste nok om revmatoid sykdom til å vite at det kan føre til deformiteter, operasjoner og funksjonshemming; en skremmende tanke for en 36 år gammel aktiv kvinne med tre sønner å ta seg av.
Leddgikt er en autoimmun sykdom der kroppens immunsystem - som normalt beskytter helsen ved å angripe fremmede stoffer som bakterier og virus - feilaktig angriper leddene. Det kan føre til leddskade og deformitet som ikke kan reverseres, og er en systemisk sykdom som også kan påvirke det kardiovaskulære eller respiratoriske systemet.
Etter å ha gjennomgått blodarbeidet mitt, møtte jeg legen min for å diskutere resultatene, og han fortalte meg at han ville henvise meg til en revmatolog. Som det viser seg, får en skikkelig diagnose for en autoimmun lidelse kan være veldig komplisert, tidkrevende og dyrt (og jeg var en av de "heldige" som hadde et positivt blodprøveresultat). Kvinner er fire ganger mer sannsynlig enn menn for å utvikle en autoimmun sykdom, og risikoen for død øker hvis du har en. I tillegg viser ferske rapporter det kvinners smerte blir ofte ikke tatt like alvorlig som menns smerter av leger, så det kan føre til forsinket diagnose. En annen hindring er at det for øyeblikket er en mangel på revmatologer i USA, så mange pasienter venter ofte flere uker eller til og med måneder på sin første avtale. Med revmatoid artritt kan tidlig diagnose og intervensjon være avgjørende for å forhindre leddskader og til og med deformitet. Min primærlege advarte meg om at det kan ta litt tid å bli sett av en revmatolog og sendt henvisninger til mer enn en spesialist for å flytte prosessen videre.
Mens jeg ventet på avtalen min, var det en del av meg som håpet at dette kanskje ville forsvinne, og at jeg var en av de sjeldne som hadde en positiv revmatoid faktor uten sykdom. Tross alt hadde jeg ikke engang de typiske symptomene. Så en dag, mens jeg satt i parken, begynte hånden min å verke og krampe. Det var en uvanlig kald vårdag, men jeg visste innerst inne at kulden alene ikke forklarte problemene jeg hadde med hånden min som fortsatte å gjøre vondt gjennom dagen. Omtrent en uke senere tilbrakte jeg en natt med å slenge og snu på grunn av smerter i føttene. Neste morgen ble jeg forstyrret av å finne en av tærne hovne. Jeg har siden gitt det kallenavnet "lille pølsetå", siden den ikke har blitt normal igjen. Smerten som beveget seg gjennom kroppen min hver dag var en ting, men tretthet som fulgte med den viste seg å være svekkende for meg. Jeg er fortrolig med å fungere mens jeg er veldig sliten - jeg er tross alt en mor som overlevde å være foreldre med tre kolebabyer, men denne konstante trettheten var annerledes. Jeg følte det som om jeg kom ned med influensa, den trøtte trøtte følelsen (og lett feber) som aldri forsvant.
Dagen for min avtale med revmatologen kom endelig. På dette tidspunktet hadde jeg allerede kommet til et sted for aksept at jeg mest sannsynlig ville bli diagnostisert med en sykdom det ville forandre livet mitt, og det var akkurat det som skjedde da legen bekreftet at jeg har revmatoid sykdom leddgikt. Jeg følte meg nummen og overveldet da jeg kjørte hjem den dagen. Jeg visste at denne diagnosen ikke var en dødsdom, at det var millioner av mennesker der ute som hadde vanskeligere kamper enn meg, men det har fortsatt vært mye å behandle. Jeg har måttet sørge over tapet av personen jeg var før, en person som tok hennes helse og vitalitet for gitt.
Jeg jobber fortsatt med å gjøre justeringer. Å lære å ikke presse kroppen min for hardt har vært vanskelig, og måtte fortelle guttene mine at "mamma må hvile et minutt." I dag er jeg mye mer forsiktig med maten jeg spiser og måten jeg beveger meg og trener på, noe som hjelper meg til å føle mer kontroll, men det er alltid frykten rett under overflaten.
For tiden er jeg i de tidlige stadiene av denne sykdommen, og revmatologen min sier at jeg kan vente med å ta sterke "kjemo" -medisiner for øyeblikket som er immunsuppressive midler og vil gjøre meg sårbar for alle slags infeksjoner. Han nevnte også at det ikke er mulig å vite hvor sakte eller raskt ting vil utvikle seg. Så jeg prøver å ikke ta noe for gitt. Jeg finner ut at jeg ikke lenger er like bekymret for hvordan kroppen min ser ut; det virker så trivielt nå. Jeg vil bare være så sunn som mulig for meg selv og familien min, og forhåpentligvis være en forkjemper for millioner av mennesker som lever med en usynlig sykdom hver dag.
En versjon av denne artikkelen ble opprinnelig lagt ut i juni 2019.
Har revmatoid artritt? Her er 8 produkter andre kvinner med RA sverger til for å takle symptomene sine.
