Nasjonale Downs syndrom organisasjoner svarer
"Vi tar ikke stilling til kvinners reproduktive rettigheter," sier NDSC -talsperson Sue Joe. “Vi streber etter å gjenspeile ønskene og verdiene til våre medlemmer, og representerer tusenvis av familier, som vil beskrive seg selv som både pro-life og pro-choice.
"Mens vi anerkjenner alternativene som er lovlig tilgjengelige for kvinner, har vi hørt fra selvforsvarer at de ikke gjør det mener det er respektfullt for deres nasjonale talsmannsorganisasjon å presentere graviditetsavslutning, utelukkende basert på nærvær av Downs syndromsom likhet med andre alternativer.
“Foreløpige tilbakemeldinger fra helsepersonell har avslørt at de fleste ikke forventer at abort skal diskuteres i informasjon produsert av advokatorganisasjoner, og de er fortsatt villige til å dele materialet med sine pasienter."
Kostnadsproblemer
NDSC insisterer: "Vi har ikke noe ønske om å stoppe at Lettercase -materialet distribueres," sier Joe. "Det er betydelige kostnader knyttet til de materialene som vi synes er problematiske. I stedet for å bruke NDSC -dollar til å støtte Lettercase, følte vi at det var mer hensiktsmessig å produsere materialer som var mer i tråd med vår visjon, og gjøre dem tilgjengelige uten kostnad. ”
I tillegg til å nevne kostnadsproblemer, sier NDSCs Joe, "NDSC er en partner med Global Down Syndrome Foundation i DownSyndromeTest.org nettsted og tilhørende materiale. Brosjyren er gratis å laste ned, og den trykte versjonen er gratis i alle mengder for helsepersonell, pasienter og NDSC -tilknyttede organisasjoner. ”
Bør leger ha det eneste ansvaret for å diskutere alle alternativer?
“Heftet NDSC/Global overlater diskusjonen om oppsigelse til helsepersonell; Vi tror imidlertid ikke at det resulterer i en "særegen holdning for livet", sier Joe. "Vi tror at dette nettstedet og brosjyren hjelper oss med å nå målet vårt om å få nøyaktig informasjon i hendene på forventede foreldre uten kostnad for pasienten eller legen."
Global Down Syndrome Foundation (GDSF) forklarte denne holdningen ytterligere.
“Brosjyren om prenatal test av Downs syndrom har ikke en særegen holdning til livet, selv om vi definitivt er enige om at vår brosjyre og informasjon 'inkluderer ikke en seksjon om oppsigelse', sier Michael Bryant, talsmann for Global Down Syndrome Fundament.
GDSF listet opp disse grunnene til å fortsette å distribuere litteraturen og ikke Lettercase:
- Vår partner NDSC tok til seg sine egne advokater og familier og konkluderte med at det var upassende å inkludere en slik seksjon
- Global undersøkte hvilken informasjon andre prenatalt diagnostiserte tilstander og sykdommer ga, og det overveldende flertallet inkluderte ikke oppsigelse i informasjonen
- Når vi ser på Mayo -klinikkstedet og andre medisinske nettsteder som gir informasjon om Downs syndrom og/eller prenatal testing for Downs syndrom, inkluderte det overveldende flertallet ikke avslutning
- Selv de prenatale testfirmaene gir ikke informasjon om oppsigelse i materialet
- De fleste i Downs syndrom -samfunnet vet at termineringshastigheter forbundet med en diagnose av Down syndrom via fostervann er svært høy - åpenbart kommer informasjonen om avslutning til å bli gravid kvinne
- Downs syndrom prenatal testhefte har blitt levert til anslagsvis 100 000 gravide, hovedsakelig via leger og andre medisinske fagfolk, og mangel på informasjon om avslutning forstyrrer ikke distribusjon eller levering av brosjyren til gravide kvinner.
"Pro-informasjon" -mantra
Forespørsler til organisasjoner for flere Downs syndrom ga lignende svar-"Vi er pro-informasjon, ikke pro-life eller pro-choice." En av de to de største nasjonale advokatforeningene, National Down Syndrome Society, svarte ikke på e -post som stilte spesifikke spørsmål om sin holdning til Bokstav. Etter en tredje henvendelse fra SheKnows, henviste NDSS oss til sin posisjonserklæring på nettstedet, inkludert dette språket:
“NDSS erkjenner at det er flere grunner til at man kan velge å gjennomgå prenatal testing og screening, som kan omfatte: avansert bevissthet om Downs syndrom, adopsjon eller avslutning. I alle tilfeller bør kvinnen og familien få en nøyaktig, oppdatert og balansert informasjon om Downs syndrom når de får en positiv diagnose av Downs syndrom. ”
Betaler en pris for advokatvirksomhet
Likevel distribuerer NDSS ikke Lettercase -materialer, og retorikken vaskes ikke med Dr. Skotko. Han godkjente ettertrykkelig Lettercase og ble ifølge kilder nær begge parter avskjediget fra NDSSs styre som et resultat av hans holdning.
Bioteknologiselskaper med prenatale tester tilgjengelig i dag, ble hver av SheKnows bedt om å svare på bekymringer om at deres raskere, mindre invasive tester vil føre til flere graviditetsavslutninger, og om de følte et ansvar for å gi oppdatert, nøyaktig informasjon om Downs syndrom til pasienter.
- Sekvens talsperson Dan Ketcherside nektet å svare på SheKnows ’spesifikke spørsmål og forklarte:“ Dette er et slikt personlig problem og ikke et som selskaper eller kommersielle enheter bør være involvert i mening."
- Suzanne Yokota, talsperson for Verinata Health, et datterselskap av Illumina, nektet å kommentere med henvisning til SheKnows frist.
- Prenatal testfirma Natera svarte ikke på SheKnows forespørsel om kommentar.
- Jen Bruursema, talsperson for Ariosa, rapporterte at laboratoriet testet mer enn 40 000 gravide kvinner i tredje kvartal 2013 og mer enn 150 000 kvinner siden kommersiell lansering i 2012. "Foreldre har tatt, og vil fortsette å ta, viktige valg i oppfølgingen, og vi påvirker ikke individers tro eller skjevheter," sier Bruursema. "Det vi gir er mer nøyaktig informasjon. Vi tror at jo mer informert en mor handler om babyen sin, desto bedre vil hun få fødselshjelp og mer forberedt vil hun være på beslutningene om graviditeten. ”
"Hvis advokatorganisasjoner er" pro-informasjon ", bør det ikke være noe å nøle med å bare liste opp de graviditetsalternativene som er lovlig tilgjengelige for kvinner i USA," hevder Skotko. "Bare å liste opp alternativene, slik det gjøres i Lettercase -materialene, er ikke det samme som en påtegning. Jeg vet ikke noe som tyder på at bare å liste opp alternativet for abort får flere kvinner til å vurdere å ta abort. ”
Behovet for legeinnkjøp
Skotko og andre påpeker at enhver gruppe kan utvikle materialer og distribuere dem til leger for bruk i å informere pasienter - men hvis legen ikke er enig i språket, vil litteraturen ganske enkelt samle seg støv.
"Leger er portvakter," sier Skotko. "Det er de som vil levere de prenatale resultatene, og de kan være de eneste som presenterer informasjon om Downs syndrom for vordende par. Leger er forståelig nok uvillige til å distribuere [materialer] de kan oppfatte som partisk «foreldrepropaganda».
"Som sådan må advokatorganisasjoner samarbeide med helsepersonell hvis de vil at materialet skal distribueres. Ellers vil brosjyrer bli opprettet, men til slutt blir de aldri distribuert. Så, hva var poenget da? "
En oppfordring til ledelse
Uvillig til å gi opp, fortsetter Skotko å oppmuntre til samarbeid. Spesielt vokste han opp med en yngre søster med Downs syndrom og har vært talsmann for personer med Downs syndrom hele livet, sosialt og nå profesjonelt.
"Øyeblikket for lederskap er nå," sier han. “Hver dag får forventede foreldre en prenatal diagnose av Downs syndrom, og jeg vil vedde på at de fleste av dem fremdeles ikke mottar nøyaktig og oppdatert informasjon. Bare når organisasjonene av Downs syndrom går inn for et konsistent budskap i samarbeid med medisinske organisasjoner, kan vi virkelig forvente å se rimelige endringer. ”
Som Lettercase's Meredith sier: "Selv om vi forstår at omtale av oppsigelse kan være vanskelig for noen, er prioriteten å sørge for at livslinjer med informasjon om Downs syndrom blir til syvende og sist gitt til pasienter av deres medisinske leverandører i løpet av det kritiske øyeblikket diagnose."
Les mer om påvirkning av Downs syndrom
Downs syndrom: Er bevisstheten overdrevet og handling forsinket?
En mors bønn om å slutte å bruke «r» -ordet
Lær å forsvare barnet ditt med spesielle behov
