Smerten begynte rundt den tiden jeg begynte på videregående. Jeg satt i engelskklassen og prøvde å konsentrere meg om å analysere Shakespeare, men klarte ikke å fokusere på grunn av konstant smerte og fylde i blæren. Selv etter at jeg brukte baderom, den følelsen forble, varierende fra et mindre ubehag til en skarp, uutholdelig smerte.
Det tok 15 år å oppdage at jeg led av interstitiell blærebetennelse, en lidelse som påvirker opptil 12 millioner mennesker alene i USAOmtrent 66 prosent av dem er kvinner - noe som betyr at 3 til 6 prosent av alle kvinner i dette landet lider av denne tilstanden, også kjent som smertefullt blæresyndrom eller blæresyndrom.
Hvis du aldri har hørt om interstitiell blærebetennelse, er jeg ikke overrasket. Mange urologer (og etter min erfaring, spesielt mannlige leger), fortsetter å bestride eksistensen, og avviser eller feildiagnostiserer pasienter med disse symptomene.
Mer:3 tips for å håndtere en irritabel blære
Først diagnostiserte legen min med hyppige urinveisinfeksjoner som krevde antibiotika, men symptomene fortsatte selv etter at infeksjonene hadde ryddet opp.
Min første urolog, en mann i 60 -årene, gjennomførte en rekke ydmykende og smertefulle diagnostiske tester før han sa til meg: “Du har blæren til en gammel mann." Det var en grusom og ødeleggende kommentar å høre som en vanskelig, selvbevisst 15 år gammel jente som lider av en merkelig og skremmende smerte. Jeg ble foreskrevet medisiner for overaktiv blæresyndrom og ble sendt på vei. Medisinen hadde ingen effekt på symptomene mine.
Denne syklusen av ufølsomme spesialister og vage diagnoser fortsatte i mer enn et tiår. Selv da jeg gjorde min undersøkelse og tok opp muligheten for interstitiell blærebetennelse, fortalte legene meg enten det var ikke en reell tilstand eller at det bare var en del av angstlidelsen min, og egentlig var det alt i meg hode.
Faktisk, frem til 1984, var IC betraktet som en sjelden psykosomatisk lidelse i postmenopausale kvinner, ifølge Vicki Ratner, grunnlegger og president emeritus i Interstitial Cystitis Association of America. Heldigvis er IC nå anerkjent som en tilstand som rammer menn og kvinner i alle aldre og ikke er en psykiatrisk lidelse, bemerket hun.
Jeg prøvde å håndtere symptomene mine på egen hånd og gjennom kognitiv atferdsterapi, men ting ble bare verre da jeg utviklet angst rundt å gå på do.
Mer:Hva er din "Peehavior"? Det er på tide at vi diskuterer blærens helse åpent
Baderomsrelatert angst tok over livet mitt. Jeg sørger for å gå på do rett før jeg forlater huset. Jeg går igjen når jeg kommer til destinasjonen min og rett før jeg drar. Jeg bekymrer meg for bilturer, flyreiser, kinoer, konserter og hvor som helst det ikke er toalett umiddelbart tilgjengelig eller hvor det å gå på do vil forstyrre hendelsen eller irritere menneskene jeg er med.
Jeg har unngått arrangementer og avlyst planer basert på frykten min for at jeg ikke kommer til å komme på toalettet når jeg trenger det. Når jeg befinner meg i en situasjon der jeg ikke kan komme på toalettet, føler jeg meg fanget og livredd, og alt jeg kan tenke på er når jeg skal kunne gå igjen. Dette i sin tur bringer fokus til blæren, noe som bare øker min trang til å gå.
Jeg går på do hver til to timer, og det inkluderer hele natten, forstyrrer søvnen min. Likevel, uansett hvor ofte jeg går, forblir smerten, sjelden slipper eller går, bare lettes midlertidig gjennom å tømme blæren eller ta reseptfrie medisiner, som Azo.
Det var først i mai 2016, da jeg så min første kvinnelige urogynekolog, at jeg endelig ble korrekt diagnostisert. Det er kronisk betennelse i blæren som forårsaker smerten, samt en redusert blæreforing som øker nervesensitiviteten. Det er en reell tilstand med en reell diagnose og FDA-godkjente behandlinger.
Selv om jeg endelig har diagnosen, er kampen min ikke over. Det er ingen kur mot IC. Behandlingene som er tilgjengelige har mange bivirkninger, og det er mye prøving og feiling for å finne ut hvilken som vil hjelpe.
Mer:Det viser seg at abdominal hypopressiv teknikk ikke stopper blærelekkasjer
Det er en par FDA-godkjente behandlinger spesielt for lidelsen. Mange er foreskrevet allergimedisin og antidepressiva for off-label behandling av tilstanden. Jeg mottok en seks ukers runde med blæreinstillasjoner på kontoret, der medisiner ble levert direkte inn i blæren. Jeg deltok også i 12 uker med bekkenbunnsfysioterapi, hvor jeg fikk massasjeterapi for å slappe av musklene mine, lærte strekker til lette spenningen i beina og magen og oppdaget nye teknikker for å håndtere mine trang og angsten som følger med dem.
Det er vanskelig å leve med denne usynlige funksjonshemmingen, og det har vært vanskelig for mennesker i livet mitt å forstå hvordan det er å føle at du må tisse hele dagen og slite med en kronisk smerte som er lik eller verre enn a UTI.
Det kan være vanskelig å snakke om blæresmerter siden samtaler rundt urinproblemer ofte blir ansett som ubehagelige. Men jo mer vi skjuler smerten vår og unngår å diskutere den, jo mindre bevissthet vil det være rundt diagnostisering og behandling av den.
Det hjelper meg å være rundt venner og familie som støtter og ikke dømmer mine konstante toalettbesøk. Jeg har også funnet atferdsendringer, strekk, meditasjon og pusteøvelser for å lette og distrahere fra smerten. Jeg er fornøyd med fremgangen jeg har gjort, men jeg gleder meg til en dag da jeg ikke trenger å planlegge de morsomme helgeturene mine basert på nærhet til offentlige toaletter.
En versjon av denne artikkelen ble opprinnelig publisert i desember 2016.
