Da jeg fortalte venner tidligere denne måneden at jeg hadde planlagt en tur for å besøke min venn som er syk, begynte jeg å se det som en måte å spre bevissthet om hans sykdom. Det vanlige svaret på "Jeg skal til en gammel venns hus som er alvorlig syk" er en form for det håpefulle "Gi dem mitt beste." Jeg tok det et skritt videre og sa med vilje: "Jeg kan ikke, egentlig. Jeg kommer ikke til å se ham. "
Svaret deres var alltid: "Men jeg trodde du sa at han bare hadde kronisk utmattelsessyndrom?"
Siden jeg oppdaget at min venn Whitney Dafoe hadde blitt alvorlig syk etter at jeg så et bilde av ham da jeg ble lastet inn i en ambulanse på Facebook, har jeg ikke vært uten mine egne øyeblikk med å tenke det samme. Jeg måtte lære alt jeg tenkte om sykdommen hans, myalgisk encefalomyelitt, inkludert hva jeg skulle kalle det. Som forfatter ble forskning til en lidenskap for å øke bevisstheten og å bli absorbert i et fellesskap av en glemt befolkning.
Mer: Hvordan en feildiagnose nesten ødela livet mitt
Jeg lærte at ME er en kronisk, degenerativ nevroimmun sykdom som har alvorlige immun- og kardiovaskulære abnormiteter. Sykdommen fanger livets liv ut av pasienter på nivået av sykdommer som MS, AIDS, mitokondrielle sykdommer og kreft. "Den ubarmhjertige smerten, kognitiv svekkelsen og utmattelsen til ME er ofte bokstavelig talt usigelig," ifølge National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis. “De fleste ganger slår ME relativt raskt (i løpet av timer, dager, uker). Når aktive og produktive barn og voksne plutselig blir frarøvet vitalitet, med funksjonshemming fra helt sengeliggende til litt funksjonell. " Kjennetegnet på ME er nevroimmun utmattelse etter anstrengelse (forverring av sykdommen ved selv mindre anstrengelse). Fremtredende symptomer inkluderer utmattelse, alvorlig muskel- og/eller leddsmerter og alvorlig kognitiv dysfunksjon (målt som et tap på opptil 50 IQ -poeng). Det som er viktig er at hvem som helst kan få det når som helst, det varer ofte livet ut, det er ingen kur og noen ganger dreper det.
Reisen min som advokat begynte med å snakke med Janet Dafoe, Whitneys mor. Jeg hadde bare kjent Whitney for kort tid for mer enn et tiår siden, men vi endte opp med å snakke i timevis. I løpet av de neste to månedene fikk jeg kontakter, og til og med venner, i samfunnet av pasienter, familier og forskerne som flittig studerer ME for å finne en kur.
"Jeg har hørt pasienter si at tretthet ikke virkelig fanger hva dette er," sier Laurel Crosby, som har jobbet med Whitneys far, Ron Davis, ved Stanford Genome Technology Center siden 2007. "Faktisk gjør ingen av ordene det. Tømt, utslitt, utslettet... ingen av disse fungerer fordi folk har en iboende forståelse for det hvile vil reversere tilstanden. "
Mange pasienter vil at navnet "kronisk utmattelsessyndrom" skal forsvinne helt og si at det er som å kalle de sene stadiene av magekreft som kronisk magesmerter. Verden Helse Organisasjonen har alltid kalt sykdommen utelukkende ME, men i 1988 endret Centers for Disease Control and Prevention navnet i USA til CFS.
Det finnes ingen kur eller FDA-godkjent behandling for ME. Det mange ikke vet er at det noen ganger er dødelig. En studie av Leonard Jason fant medianalderen for død for kreft i befolkningen 72, men for hans utvalg av ME -pasienter er det 48. Gjennomsnittsalderen ved død av hjertesvikt er 83, mot 59 hos ME -pasienter som dør av hjertesvikt. Til slutt den mest hjerteskjærende statistikken som få vet eller snakker om: Gjennomsnittsalderen for selvindusert død blant ME-pasienter er 39, sammenlignet med landsgjennomsnittet på 48. Anekdotiske bevis tyder sterkt på at ME -pasienter generelt dør mye yngre enn befolkningen generelt, men som på de fleste områder av ME -forskning er det mangel på studier på grunn av at den føderale regjeringen har ignorert sykdommen i flere tiår.
"En strålende lege jeg kjente var en av de beste folkehelsepersonellene i AIDS -krisen på sitt høyeste," sier Justin Reilly, som har både Lyme sykdom og ME. "Han sa til meg: 'CDC gjorde det samme med AIDS -pasientene som de gjør mot deg: De la sine absolutt verste mennesker på det og ignorerte det så lenge som mulig. Men så begynte folk å dø grusomt i store mengder, og det var ikke mulig å ignorere det lenger. Dessverre for deg vil ikke døden din være like grusom eller rask. ’”
Reilly er en senior produsent for ME -dokumentaren Glemt pest, som Ryan Prior skrev, co-regisserte og produserte. Jeg spurte Prior hva som overrasket ham mest med å lage en dokumentar om ME. "Det som fortsetter å overraske meg er hvor vanlig denne sykdommen er, hvor alvorlig lidelsen er og hvor dypt dysfunksjonen er ved at det medisinske systemet ikke klarer å håndtere problemet," sier Prior. "Mange har blitt deaktivert i flere tiår." Selv om filmen ble utgitt høsten 2015, fortsetter Prior å jobbe for finansiering for å kringkaste dokumentaren i verdensomspennende visninger; å øke bevissthet; for å utdanne det medisinske yrket gjennom sin ideelle organisasjon, the Blue Ribbon Foundation; og å gå inn for pasienter.
"Jeg tror jeg var overrasket over at vi hadde tenkt å lage en film, men ofte føler jeg at jeg driver sosiale tjenester byrå med antall personer som ringer eller sender e -post som er desperate etter hjelp og ikke har noe å ta hen, sier han sa. “Hver dag eller to får du en melding som bare stopper deg på sporet. I løpet av et par år blir det tusenvis. ”
For familien Davis/Dafoe har deres liv også blitt dedikert til å søke etter en kur for Whitney. Ron Davis, en forsker som vant priser for sitt engasjement i Human Genome Project, leder Open Medicine Foundation, hvor han jobber tett med forskere (inkludert tre nobelprisvinnere) for å forske på sykdommen for å finne behandling eller a kurere.
Mer: En ny løsning for kjemoterapi-indusert nervesmerter?
"Det er bemerkelsesverdig hvor lumsk denne sykdommen er," sa han sa på en innsamling hjemme hos ham på sensommeren 2015. "Fordi menneskene som har det ikke ser syke ut, så ingen tror dem."
Jeg hadde privilegiet å turnere i laboratoriet der Davis jobber, møte forskere og forskere som Crosby og snakke åpent om frustrasjonene deres i å skaffe midler til å støtte arbeidet sitt. Noen av forskerne frivillige jobber for tiden.
National Institutes of Health bruker for tiden rundt 5 millioner dollar i året på å forske på ME, omtrent det samme beløpet de bruker på skallethet hos menn. ME påvirker anslagsvis en million amerikanere, men omtrent 85 prosent av menneskene kunne ha det og ikke bli diagnostisert I henhold til CDC.
Janet Dafoe satte karrieren på vent til å ta seg av 32-åringen Whitney på heltid. Å se henne utføre sine plikter med å utføre oppgavene med direkte og indirekte omsorg over en 24-timers periode var ydmykende. "Jeg er der inne og ser på min fantastiske sønn," sa hun nylig over telefonen. "Og jeg ser bare på ham, og vet at det er disse menneskene som tror at dette ikke er ekte. Det er som om noen skulle bli påkjørt på gaten, knust i biter og blødde, så sa noen at det ikke er noe som heter biler. ”
Opprinnelig publisert mai 2016. Oppdatert april 2017.
