Kom kennismaken met enkele ouders voor wie autisme is niet alleen een statistiek die in het nieuws wordt gerapporteerd, maar maakt eigenlijk deel uit van de familie.
“Het voelde alsof ik zojuist een dierbare had verloren. Ik wist niet wat ik moest doen of hoe ik ermee om moest gaan.”
Dat is hoe Crystal Shepard haar reactie beschreef toen ze hoorde dat haar zoon, Jesse, autisme had. Ze rouwde, net als veel ouders van kinderen met autisme, om het verlies van het 'typische' kind dat ze zich voorstelde - en vroeg zich af wat haar familie te wachten stond.
Naar schatting een op de 150 Amerikaanse kinderen (op dit moment betekent dat ongeveer 560.000 in totaal) wordt verondersteld een stoornis in het autistisch spectrum te hebben.
Wat betekent dit? Kinderen met autisme ervaren de wereld anders dan andere kinderen - ze kunnen het moeilijk hebben omgaan met of betekenis geven aan de bezienswaardigheden, geluiden, geuren en andere sensaties die ons allemaal omringen.
Autisme kan het voor dat kind ook moeilijk maken om te praten, spelen, naar school te gaan of te socializen - in ieder geval op een manier die voor de rest van ons logisch is. (Noot van de redactie: veel mensen die nu volwassenen zijn, bevinden zich ook "in het spectrum", maar als het aantal kinderen met ASS blijven stijgen met elk nieuw jaar, onze focus in dit artikel ligt op het opvoeden van jonge kinderen met autisme.)
Er is geen echte "remedie" voor autisme bekend, geen snelle oplossing van een arts of een medicijn - maar daar zijn vele manieren om een kind met autisme te helpen zijn of haar begrip te leren en uit te breiden... en uiteindelijk in staat te zijn om op de een of andere manier contact te maken met de wereld om hem heen.
Hoe is autisme?
Als je denkt te begrijpen wat autisme is, maar eigenlijk niemand in het spectrum kent (of weet slechts één persoon), heb je waarschijnlijk maar een klein beetje begrip van de autistische gemeenschap als een geheel. Dat komt omdat het bereik van autismespectrumstoornissen extreem breed is - sommige kinderen zijn slechts licht getroffen, terwijl anderen een ernstige handicap hebben.
"Ik leg het meestal als volgt uit: stel je een trommel van 50 gallon met gemengde kauwgomballen voor - elke kauwgombal vertegenwoordigt een ander type autistisch gedrag bij iemand van honderd verschillende graden”, zegt Nancy Price, moeder van een 6-jarige op het spectrum (hierboven afgebeeld met zijn grote zus) en mede-oprichter/redacteur van SheKnows. "Vertel de mensen dan dat ze elk willekeurig 5 tot 10 kauwgomballen moeten kiezen - en wat ze kiezen wordt hun soort autisme", lacht ze. “Zo gevarieerd is het. Zeggen dat iemand 'autisme heeft' is bijna hetzelfde als zeggen dat iemand 'eten heeft': nemen we havermoutkoekjes of beluga-kaviaar of oma's braadpan met sperziebonen?'
Meerdere kenmerken van autisme, van moeilijk tot gewoon eigenzinnig, kunnen binnen hetzelfde kind voorkomen. Bijvoorbeeld:
Kind A: Is dol op/geobsedeerd door treinen; kan het gevoel van de meeste kleding tegen zijn huid niet verdragen; ernstige spraakvertraging; weigert oogcontact; profiteert van stevige druk (verzwaarde vesten en dekens, stevig vastgehouden door iemand die hij vertrouwt) en springt graag op en neer.
Kind B: Praat de hele tijd, maar vooral napratend alles wat hij hoort; bang voor harde geluiden; uitzonderlijke herinnering en artistieke vaardigheden; beperkt oogcontact; flappen handen; gefascineerd door cijfers; rent weg bij elke kans die hij krijgt en heeft geen idee van gevaar.
Kind C: Geen spraakvaardigheid; brengt veel van zijn tijd door met heen en weer schommelen; minimaal oogcontact; ordent en herschikt obsessief zijn speelgoed terwijl hij de rest van de wereld negeert; op 11-jarige leeftijd nog steeds niet volledig zindelijk; kan een puzzel van de VS in twee minuten voltooien.
Kind D: Geavanceerde verbale vaardigheden en non-stop praten over elk facet van dinosaurussen; goed oogcontact; veel obsessief-compulsieve eigenschappen (eet alleen wit voedsel of een heel specifiek merk en soort sap); vatbaar voor driftbuien en hoofdbonken; zal graag van zijn ouders afdwalen, of ze nu in het museum of in het winkelcentrum zijn.
Autisme in gezinsverband
Dienovereenkomstig varieert ook hoe familieleden op de diagnose reageren. Ouders kunnen reageren met shock, verdriet, ongeloof, ontkenning, angst, woede, verwarring of zelfs schaamte. 
Waar ouders echter vergelijkbaar zijn, is hun verlangen om voorbij hun eigen emoties te gaan en oplossingen te zoeken om hun kind te helpen.
Riffat Rehman verwachtte de diagnose autisme van haar zoon Hamza. "Het was moeilijk", zegt ze, "maar in zekere zin was het een opluchting om te weten wat het probleem was, zodat we erachter konden komen." nutsvoorzieningen de oudste van drie jongens, Hamza (te zien op deze foto bovenaan de dia) neemt deel aan vele aspecten van het gezin leven.
Cathy Pratt, directeur van het Indiana Resource Center of Autism aan de Indiana University en voorzitter van de raad van bestuur van de National Autism Society of America, zegt dat wanneer ouders leren dat hun kind autisme heeft, hebben ze niet alleen te maken met de emoties die gepaard gaan met de diagnose, maar ook met de verwarring over hoe ze hun kind moeten ondersteunen en familie.
Toen Lisa Moriarty erachter kwam dat haar tweeling, Jack en Stephen, autistisch was, twijfelde ze eerst en toen verdrietig - maar, zegt ze, ze besteedden niet veel tijd aan die emotie. In plaats daarvan dachten zij en haar man na over wat ze nu konden doen om de jongens het beste te helpen. "Een kind met autisme opvoeden is als blind vliegen", zegt ze. “Er is geen gids om te volgen, geen overzicht. Het is moeilijk om te weten wat goed is. Het spectrum is zo groot en de kinderen zijn allemaal zo verschillend.”
Zie de volgende pagina voor meer! Ondersteuning vinden, jezelf vinden en de voordelen van autisme vinden
