Wat begon als een normale zaterdagochtend, werd in een fractie van een seconde de bron van vele angstaanjagende nachtmerries. Ik heb nog nooit het hert gezien dat met 120 km/u door mijn voorruit sloeg, maar het heeft mijn leven voor altijd veranderd. Het trauma dat ik die ochtend heb doorstaan, veroorzaakte een opstand in mijn lichaam en de effecten hebben mijn leven op zijn kop en binnenstebuiten gekeerd.
Meer: Door mijn auto-immuunziekte kwam ik aan en voelde ik me niet lekker in mijn vel
ik heb Syndroom van Felty. Heb je er nog nooit van gehoord? Maak je geen zorgen, dat had ik ook niet. Tenminste, niet totdat ik in een ziekenhuis lag, uren na de dood die transfusie na transfusie kreeg. Het is een zeldzame vorm van reumatoïde artritis (die heel veel anders dan artritis). Het is een auto-immuunziekte. Mijn immuunsysteem heeft zich tegen mij gekeerd en probeert niet alleen mijn gewrichten te vernietigen, maar ook mijn interne organen. Mijn witte bloedcellen zijn praktisch onbestaande omdat ze vast komen te zitten in mijn milt en een snelle, gewelddadige dood sterven.
Twee maanden later verliet ik het ziekenhuis in een leven dat niets leek op wat ik eerder had gehad. Direct na het wrak had ik extreem veel pijn, kon mijn linkerarm niet optillen of draaien om over mijn schouder te kijken. Het is vrij belangrijk voor een landelijke postbode om haar linkerarm te kunnen gebruiken, aangezien ik ermee heb gereden en met de andere heb afgeleverd. Naarmate de tijd verstreek, zelfs na acupunctuur, fysiotherapie, talloze recepten, ging het van kwaad tot erger. Op een dag werd ik wakker en kon ik geen gewicht op mijn rechtervoet zetten. De volgende dag was mijn rechterarm zo pijnlijk dat ik hem niet kon optillen. Het gebeurde keer op keer, als een flipperkast waarbij pijn nooit lang op één plek blijft, maar altijd ergens in mijn lichaam aanwezig is.
In de loop van de maanden werden de pijn, zwelling en ontsteking ondraaglijk. Ik kon niet eten, omdat ik geen stoelgang meer had. Het was rond deze tijd dat mijn man werd ontslagen en we onze Gezondheid verzekering. Als parttime vervoerder kreeg ik geen ziektekostenverzekering, maar mijn behandelingen werden vergoed vanaf mijn wrak. Helaas strekte dat zich alleen uit tot mijn linkerarm en nek.
Ik hoorde keer op keer hoe het allemaal in mijn hoofd zat en hoe ik dit moest "vechten". Maar op dit punt was ik eigenlijk bedlegerig en het werd elke dag erger. Ik maakte me zorgen over onze financiële toekomst en wat een ongedekte ziekte met ons gezin zou kunnen doen, vooral omdat mijn dochter over een paar maanden zou afstuderen. Ik wist in mijn gedachten dat ik stervende was, dus maakte ik de reis om mijn nieuwe kleinzoon in Afghanistan te zien en ging toen nog een laatste keer naar mijn broer.
Zijn vrouw, die verpleegster was, wierp een blik en zei tegen mijn man dat hij me onmiddellijk naar de eerste hulp moest brengen. Ze maakten me kapot en ik stemde ermee in, maar alleen als we terug naar huis konden, naar Kentucky. We vertrokken om 15.00 uur uit Florida. op een zondag, de hele nacht gereden en om 8 uur 's ochtends bij de eerste hulp aangekomen. Ik vertelde mijn man dat ze me waarschijnlijk zouden wegsturen, maar dat deden ze niet. Binnen 20 minuten kreeg ik transfusies en vertelde hoe nijpend mijn situatie werkelijk was. Ze legden me op de IC en werkten dag en nacht om me te redden, en daarvoor zal ik altijd dankbaar zijn, zelfs als het me op dat moment niet meer kon schelen.
Na acht weken had ik een nieuwe diagnose, maar wat ik had gevreesd was uitgekomen. We hadden alles verloren behalve elkaar en we klampten ons aan elkaar vast, op drift in een zee van angst en onzekerheid. We hadden één kans, een jobaanbieding met een uitstekende ziektekostenverzekering (na het eerste jaar) in een totaal andere staat, weg van alles en iedereen die we kenden. We verkochten alles behalve wat we achter in onze auto konden passen, huurden een ongezien via internet een appartementencomplex en vertrokken.
We hadden het moeilijk, want opnieuw beginnen is nooit gemakkelijk, maar het is ons gelukt. Beetje bij beetje klommen we die grote heuvel op en hoewel we nergens in de buurt van de top zijn, zijn we ook niet onderaan.
Meer: De zorg voor mijn moeder met Alzheimer gaf me de moed om te gaan schrijven
Sindsdien heb ik mijn leven in twee delen verdeeld. Er is de "oude ik" die fulltime werkte, kinderen opvoedde, vrijwilligerswerk deed op school, veel vrienden had en graag een goed etentje deed. En "de nieuwe ik" die honderden kilometers van mijn enige vrienden woont, die maar kort het huis uitgaat, noodzakelijke reizen, nooit op mijn best voelen, en die meer tijd met mijn dokter doorbrengt dan ik met mijn? echtgenoot.
Ik noem dit nieuwe leven de gezuiverde versie: geen ziektekiemen, geen huisdieren, geen bloemen, geen plezier. Mijn leven wordt besteed aan het vermijden van mensen en hun ziektekiemen, zodat ik misschien thuis kan blijven in plaats van in het ziekenhuis. Mijn vrienden? Nou, ik heb de meeste van hen nog nooit ontmoet. Zie je, mijn enige feestjes zijn nu online vanuit de veilige grenzen van mijn gezuiverde leven.
Zelfs met alle manieren waarop mijn leven de afgelopen jaren is veranderd, weet ik hoeveel geluk ik heb dat ik nog leef. Ik heb een liefhebbend gezin, veel hobby's, veel online vrienden en ziek zijn heeft me laten zien hoe graag ik echt wil leven. Ik ben dankbaar voor elke dag en dat maakt mijn geïsoleerde leven draaglijk. Mijn leven ziet er misschien niet zo uit als zes jaar geleden, maar het is nog steeds een leven dat het waard is om geleefd te worden.
Meer: Mijn angstaanvallen joegen me uit mijn baan, relatie en land
