Mijn zus is geboren met ernstige hersenverlamming. Als de "typische" broer of zus, herinner ik me dat onze tienerjaren soms moeilijk waren - ik was zeker niet altijd een plezier om in de buurt te zijn, en ik weet hoe gefrustreerd ze was als tiener met speciale behoeften.
Omgaan met hormonale veranderingen
"Afhankelijk van de handicap, zullen de unieke uitdagingen van de puberteit en adolescentie variëren", legt uit Leslie Petruk, M.A., LPC, NCC, een therapeut die ook een moeder is voor typische kinderen en een kind met speciale behoeften.
Petruk voegt hieraan toe: "Voor meisjes kan het omgaan met het begin van hun menstruatiecyclus een behoorlijke uitdaging zijn als ze speciale behoeften hebben. De seksuele gevoelens die gepaard gaan met de puberteit voor jongens kunnen ook een uitdaging zijn. Het is belangrijk om deze problemen met uw kinderarts of specialist aan te pakken, zodat eventuele problemen die zich voordoen nauwlettend worden gevolgd. Afhankelijk van het begripsniveau dat uw kind heeft, kunt u met hem praten over de manieren waarop zijn lichaam verandert en hoe hun hormonen hen fysiek en emotioneel beïnvloeden in een taal die aansluit bij hun ontwikkelingsstadium is belangrijk.”
Broer/zus advies
De zus van Troy McClain heeft een ontwikkelingsachterstand en is zwaar doof. Hij deelt: "Door de jaren heen, toen ik met haar opgroeide, raakte ik soms zo gefrustreerd door haar beperkingen en duidelijk gebrek aan het kunnen horen van mij met haar praten, schreeuwen of proberen mijn eenzijdige meningen over te verklaren dingen. In plaats daarvan zou ik moeten stoppen, de tijd moeten nemen voor een persoonlijk gesprek met volledige uitleg en een doorlopende lijn van vragen van haar, meestal beginnend met ‘waarom’. Als het niets met haar en haar dagelijkse routine of leven te maken had, zorg."
De broer van Chloe Langham werd geboren met twee zeldzame aandoeningen - Klippel-Trenaunay - die gepaard gaat met wijnvlekken, overmatige groei van botten en zacht weefsel en spataderen - en Proteus - een aandoening waarbij atypische groei van de botten, huid en hoofd.
Ze zegt over hun tienerjaren: "De uitdagingen waarmee ik met hem werd geconfronteerd, hadden meer te maken met zijn relatie met de wereld om hem heen in termen van zijn handicaps. Hij vond het erg moeilijk om vrienden te maken en had het moeilijk om lange tijd op school te blijven vanwege zijn frequente verblijf in het ziekenhuis. Naarmate mijn sociale leven vorderde, vond ik het steeds moeilijker om contact met hem te krijgen.”
Als volwassenen bieden McClain en Langham unieke perspectieven.
McClain was misschien een gefrustreerde tiener met de focus van zijn zus op haar routine, maar nu runt hij een miljoenenbedrijf en schrijft hij zijn succes toe aan zijn gehandicapte zus. "Ik daag elke echte professional uit om een organisatie te runnen zonder routine", zegt hij. “Ze konden het niet. Ik heb geleerd om dit soort levensstijl op zijn plaats te zetten via mijn zusje!”
Langham voegt toe: "Ik geloof dat het cruciaal is om je familielid aan te moedigen om alle wegen te verkennen van wie ze zijn en proberen ervoor te zorgen dat ze zich niet gehinderd of sociaal vervreemd voelen omdat hun onbekwaamheid. Het is onmogelijk voor te stellen hoe het voelt om in hun lichaam te leven, maar aanmoediging en steun van familie gaat zo ver.”
De verhalen waar je om geeft, worden dagelijks bezorgd.
