"Het was onmogelijk om oogcontact te krijgen, en toen ik hem probeerde op te rapen, was het alsof ik een zak spijkers omhelsde", zegt een vader uit New Jersey, die beschrijft hoe zijn autistische zoon ooit op genegenheid reageerde. Emerson Donnell deelt zijn hartverscheurende verhaal en onthult de strategieën voor het ontwikkelen van een liefdevolle band met zijn autistische zoon in zijn nieuwe boek vaders en Autisme: Leer hoe u in het spel kunt blijven.
Zelfinitiatief begeleidde een vader om meer te leren
Stel je voor dat je thuiskomt van je werk, klaar om je kind in je armen te nemen voor een knuffel, en hij zit krap in een hoek, zich niet bewust van het geluid van je stem die zijn naam roept. Als je contact probeert te maken, gromt hij en duwt hij je weg, terwijl hij met zijn ogen rolt om je blik af te wenden.
Emerson Donnell, een vader in Califon, New Jersey, beleefde deze ervaring dag in dag uit met zijn zoon, de kleine Emerson, maar hij besloot er iets aan te doen. Zijn onderzoeks- en gedragstechnieken hebben het leven van zijn gezin veranderd.
Autisme doet pijn
Vandaag, op vierjarige leeftijd, begroet kleine Em hem bij de deur met kussen en een innemende glimlach, en zegt "knuffel" wanneer hij hem met open armen benadert. De heer Donnell, een bankier van beroep, schreef: Vaders en autisme, leer hoe je in het spel kunt blijven om ouders van autistische kinderen een gids te geven om een band met hun kinderen op te bouwen in de hoop dat ze hetzelfde succes zullen vinden.
"Thuiskomen van het werk was een van de meest verontrustende dingen voor mij als vader", zegt hij. "Om thuis te komen en hem in een hoek te vinden, doof voor het geluid van mijn stem en om mijn aanwezigheid totaal irrelevant te vinden, was hartverscheurend."
Wanneer autisme familie is: hoe is het om met een kind met autisme te leven?
Een autisme-onderzoek van de Universiteit van Florida vond dat de nummer een reden vaders huwelijken en gezinnen verlaten is omdat ze geen contact kunnen maken met hun kinderen. Donnell zegt: "Ik had ze veel geld kunnen besparen in onderzoek en ze dat zelf kunnen vertellen."
Ouders kunnen niet opgeven
Voor meneer Donnell kwam de openbaring dat er iets mis was toen hij ongeveer 16 maanden oud was de naam van zijn zoon meerdere keren luid bij het ontbijt zonder reactie, ook al was hij slechts zes centimeter weg. Toen hij dichterbij kwam en Ems wang vertroetelde om hem aan te kijken, rolden de ogen van zijn zoon wit omdat hij het zo ongemakkelijk vond om zo dichtbij te zijn.
Ik kan het gewoon niet onder ogen zien: waarom kinderen met autisme oogcontact kunnen vermijden
De diagnose autisme na 22 maanden legde veel dingen uit, maar verminderde de pijn niet.
Zonder de juiste hulpmiddelen zegt Donnell dat het ontwikkelen van een liefdevolle verbinding een bijna onmogelijke taak kan zijn. Ouders verlangen ernaar om hun kind te bereiken dat recht voor hen staat, maar ze hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken, dus ervaren ze het verdriet en de eenzaamheid van het niet kunnen verbinden.
"Dit boek is niet alleen mijn verhaal, maar een gids om andere vaders en moeders te helpen contact te maken", zegt hij. "Om niet overweldigd te raken, maar om taken af te breken die de meeste vreugde opleveren, waardoor ze verbinding kunnen maken en in het huwelijk kunnen blijven."
Een veelzijdige benadering van autisme
Zijn aanpak combineert strategieën uit verschillende deskundige bronnen, verweven met zijn eigen persoonlijke ervaringen. Zijn therapie, Applied Aanhankelijk Gedragsanalyse, maakt gebruik van wat hij Discrete Aanhankelijk noemt Trials (DAT's) - specifieke oefeningen om typisch autistisch gedrag aan te passen, worden in het gezin gedaan huis.
Autismetherapieën: welke educatieve en medische interventies zijn beschikbaar?
Donnell begon bijvoorbeeld aan het eind van de dag met de familiegroet en maakte een plan. Eerst moest hij 10 minuten voordat hij thuiskwam zijn vrouw Jennifer bellen. Ze moest al het eten weghalen, de tv uitzetten en beginnen te praten over "Papa komt thuis" - hoewel Em het niet verstond. Donnell moest op de deur kloppen en niet zomaar binnenlopen. Jennifer moest Em vervolgens fysiek aansporen om naar de deur te gaan - maar niet om hem te dragen - hem te helpen de deur te openen en zijn vader te begroeten met een knuffel.
“Elk van deze oefeningen, waardoor hij reageert op het geluid van mijn kloppen, mijn stem aan de andere kant van de deur, waardoor hij naar de deur loopt en hem opent. Hem zijn armen om me heen laten slaan - dit zijn allemaal DAT's, discrete aanhankelijke proeven, ontworpen om correct gedrag en genegenheid uit te lokken", legt hij uit.
Wees vastberaden en consistent
Het ging niet van een leien dakje en vereist toewijding. De eerste nacht had Em een "volledige ineenstorting": "Het feit dat hij zo ongelukkig was, betekende dat we hem uit zijn wereld dwongen en deel te nemen aan de onze. We deden dit met militaire consistentie en herhaling. Niet elke avond was beter dan de vorige, maar na verloop van tijd begonnen we progressie te zien. En ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om je aan het plan te houden, hoe vermoeiend het ook is.”
12 tips voor het gezin om de stress van autisme te verzachten
Voor de therapie kon Em geen verjaardagskaars uitblazen, was onverschillig voor balspel en het uitpakken van cadeautjes. Hij werd ook afgewend van andere kinderen van zijn leeftijd. Om deze taken van normale gezinsdynamiek te ontwikkelen en een kind de vreugde in deze dingen te laten vinden, is een combinatie van gereguleerde herhaling en creativiteit nodig, zegt Donnell.
Ware genegenheid kan bloeien met inspanning
“Emerson zijn kaarsje laten uitblazen op zijn derde verjaardag werd een missie van mij. Het was een belangrijke mijlpaal van leeftijd en menselijkheid. Maar hoe krijg je een kind dat onverschillig naar een kaars kijkt, die geen communicatieve of motorische vaardigheden heeft om te blazen, zover om daadwerkelijk een kaars uit te blazen?”
Succes, waarschuwt hij, zal niet van de ene op de andere dag gebeuren, maar het is de moeite waard. In het beste geval zou Emerson doen wat hem werd gevraagd, maar het was erg uit het hoofd of robotachtig. Na maanden van repetitieve strategie bloeide dit "rotte" gedrag al snel weer op in echte genegenheid en echte emotie, zoals een warme familiegroet aan het eind van de dag.
Autisme tekenen & symptomen, kwaliteiten & eigenaardigheden
Geluk heroveren
Nu hij vier jaar oud is, is het gedrag van Em drastisch veranderd, waardoor er mogelijkheden zijn voor zijn toekomst. "Hij zal me uit eigen wil komen zoeken in mijn thuiskantoor en 'knuffel' zeggen als hij met open armen naar me toe komt. Hij zal zelfstandig naar mama vragen en zelfs boos worden als ze weggaat', zegt Donnell. "Het beste van alles is dat hij om booboo-kusjes vraagt als hij een schram krijgt en ze aanbiedt zonder te vragen. Een geweldige catharsis van 20 maanden geleden.”
"Emerson heeft nog een lange weg te gaan op het gebied van bouwvaardigheden, maar we hebben onze zoon uit de grijze, emotieloze schil van autisme gehaald en zijn menselijkheid heroverd", zegt deze trotse vader. "We hebben nu een geanimeerde, opgewekte, vrolijke kleine jongen."
Meer over autisme
- Tekenen van autisme en het dagelijks leven met een autistisch kind
- Kan voedsel het autisme van uw kind beïnvloeden?
- Wat zijn stoornissen in het autistisch spectrum?
- Tips om met familie te praten over de autismediagnose van uw kind
- Het voordeel van autisme: vrolijke reflecties van ouders van autistische kinderen
