Mijn zus is geboren met ernstige hersenverlamming. Ik weet al jaren dat wanneer de tijd komt dat onze ouders er niet meer zijn, ik haar zorg zal moeten regelen.
Als je een ouder van een gehandicapt en typisch kind dat zich afvraagt over de toekomst, hier zijn ideeën van volwassen broers en zussen die dat ook zijn.
Vanaf het begin voorbereiden
De broer van Shannon Greenleaf is te vroeg geboren en heeft als gevolg daarvan verschillende handicaps – nooit volledig gediagnosticeerd. Greenleaf werd de voogd van haar broer toen ze 19 was en hij 21. Ze legt uit: "Ik ben zijn hele leven altijd erg betrokken geweest bij Patrick's zorg en heb hem ook naar een groepshuis gebracht. Ik zit in het bestuur en ik zit in een adviesraad voor geestelijke gezondheid. Omdat ik in de ziekenhuisadministratie zit, heb ik ook toegang tot veel bronnen. Ik maak me geen zorgen dat ik voor hem moet zorgen, want hij zit in een groepshuis. In de verre uithoeken van mijn geest maak ik me zorgen over wat er zou gebeuren als het ten onder zou gaan. Ik ben volledig uitgerust en klaar voor de uitdaging mocht dat gebeuren.”
Als uw typische kind ouder is, moet u meer met hem praten over wat de toekomst kan brengen. Uw typische kind heeft details nodig over de logistiek van de zorg van zijn broer of zus - van huisvesting en financiën tot onderwijs en medische zorg. Deze gesprekken kunnen zwaar zijn, maar je voorbereiden op de toekomst is een van de belangrijkste dingen die je kunt doen alle van uw kinderen.
Klaar maken
De zus van Troy McClain heeft ontwikkelingsachterstanden en ernstige doofheid. "Vandaag hebben we plannen in gang gezet om haar fulltime in ons huis te laten betrekken wanneer mijn moeder niet langer in staat is om voor haar dagelijkse behoeften te zorgen", legt hij uit. “Om de overgang en onderbreking van de routine te verminderen, hebben we een door haar ontworpen en gecreëerde kamer in ons huis ingericht waar ze één keer per week bij ons overnacht. Het wordt gepresenteerd als een "pauze van mama" -avond. Daarnaast plannen we 19.00 uur. een keer per week diners bij ons thuis die zij mag leiden en organiseren.”
Ondersteuning vinden
Als ik aan de onvermijdelijke toekomst denk, zou ik liegen als ik zou zeggen dat ik niet soms gestrest raak. Het helpt om gesprekken met mijn moeder te hebben gehad, zodat ik weet wat ik moet doen als het zover is.
Het helpt ook om een sterk huwelijk te hebben en steun van mijn man, die ook een broer heeft met leerproblemen als gevolg van een hoofdletsel tijdens zijn jeugd. Hoewel de problemen van onze broers en zussen enorm verschillend zijn, "begrijpt mijn man het".
Greenleaf zegt: "Als ik in een gezin zou trouwen met iemand met speciale behoeften, weet ik dat ik een heel sterk ondersteuningssysteem zou hebben. De manier waarop we zijn opgevoed heeft ons altijd voorbereid om voor Pat te zorgen. We zijn opgevoed om zijn beschermers te zijn en we hebben hem voorrang gegeven zoals we dat zouden doen met onze kinderen. Ik zou niet anders willen."
Lees meer over kinderen met een handicap
Opvoeden van een kind met een handicap
Opvoeden van een gehandicapt kind: de tienerjaren
Opvoeden van een kind met een handicap: het schooldilemma
