Het aantal Amerikaanse kinderen met een handicap neemt toe, dus is het logisch dat er meer ouders zijn wenden zich tot sociale media voor emotionele steun, het laatste nieuws over onderzoek en, ja, zelfs een prom date voor een tiener!
Prom date voor Rachel
Op 19-jarige leeftijd heeft Rachel Slay een non-verbale vorm van: autisme dat maakt het moeilijk voor haar om contact te maken met leeftijdsgenoten. Hoewel ze hard werkt om op andere manieren contact te maken, was ze nog nooit naar haar schoolbal geweest - totdat haar moeder een brainstorm had.
"Het bal naderde en ik pijnigde mijn hersens", zegt Serrina Slay. "Er ging een gloeilamp af en ik zei: 'Ik ga het gewoon op Facebook zetten!'"
Serrina zegt dat Facebook een redder in nood voor haar is geweest en haar heeft geholpen contact te maken met andere ouders die dezelfde uitdagingen doormaken. "Ik heb via Facebook ontdekt dat al onze verhalen anders zijn, maar op de een of andere manier allemaal hetzelfde", zegt Serrina, eraan toevoegend: "Ik ben al 19 jaar ouder van een autistisch kind. Voor Facebook voelde ik me zo alleen.”
Wat er gebeurde na de geweldige prom date-post overtrof Serrina's verwachtingen. Haar lokale krant pikte het verhaal op en Serrina hoorde al snel van een andere tiener die graag een bal wilde meemaken. Nathaniel had niet speciale behoeften, maar hij had thuisonderwijs gehad en was ook niet naar een bal gegaan.
Het paar had een nacht die het best wordt geïllustreerd door de foto's die haar moeder maakte voordat het paar vertrok. "Haar gezicht vertelt het verhaal", zegt Serrina.
Handicap neemt toe
In mei 2013, een nieuwe studie gepresenteerd op de jaarlijkse bijeenkomst van Pediatric Academic Societies (PAS) gaf aan dat meer kinderen tegenwoordig een handicap hebben dan tien jaar geleden.
Nu meer ouders op zoek zijn naar bronnen, antwoorden of gewoon emotionele steun, maakt sociale media onze wereld een stuk kleiner - ten goede of ten kwade.
Serrina spreekt over de zeldzame connecties die ze heeft gemaakt met andere ouders met meisjes met autisme, een zeldzamere statistiek. “Een moeder uit de Filipijnen heeft twee dochters en we zijn een enorme steun voor elkaar geweest. Waar anders had ik iemand kunnen ontmoeten die dezelfde strijd doormaakt?”
Zou een typische tiener willen dat haar moeder op Facebook naar een prom-date zoekt? Onwaarschijnlijk. Maar dit was anders. Rachel is geen typische tiener, en Serrina zegt dat ze voorbereid was op kritiek, wetende dat "sommige mensen het misschien onsmakelijk vinden."
Ze zegt dat niet één persoon haar tactieken of motieven in twijfel heeft getrokken.
"Ik denk dat tenzij je een mijl hebt gelopen in de schoenen van een ouder die een kind met speciale behoeften heeft, je niet weten hoe de kleinste dingen waarvan ze kunnen genieten, de wereld voor jou als ouder betekenen”, legt ze uit. "Denk eens na over hoe beperkt de wereld van [Rachel] dagelijks is." Serrina geeft toe dat de inspanning waarschijnlijk net zo veel voor haar was zoals het was voor Rachel, en merkte op: "Ik zal haar nooit door het gangpad zien lopen om te trouwen, maar dat was een beetje zoals het."
Facebook leidt tot 'bekentenissen'
Karen Wesley heeft drie jongens van 14, 17 en 25 jaar. "Mijn 14-jarige heeft een hoogfunctionerend Asperger-syndroom [syndroom] met een flinke dosis angst", zegt ze, en "mijn 17-jarige is PDD-NOS (pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders gespecificeerd). Hij heeft ook problemen met stemming, depressie en ADHD (aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit).”
Karen begon Facebook in 2009 te gebruiken en zegt dat verschillende op autisme gerichte pagina's haar aanzienlijk hebben geholpen, waaronder: Dagboek van een moeder, geschreven door Jess Wilson. "De pagina van het dagboek verbond me met Tanya Savko's blog, 'Tiener Autisme' wat ik buitengewoon fascinerend vond, omdat Tanya's zoon ongeveer even oud is als mijn middelste zoon, bij wie onlangs ook de diagnose autisme was gesteld.'
Uiteindelijk leidden Karens positieve ervaringen op Facebook tot haar eigen blog, Bekentenissen van een moeder van Asperger, in 2009.
"Bekentenissen" begon als een manier om te ventileren en het bewustzijn te vergroten. "Ik had echt het gevoel dat mijn familie en vrienden geen idee hadden wat onze familie dagelijks doormaakt", zegt Karen. "Ik wilde anderen opvoeden zodat [zij] autisme niet zouden beoordelen vanuit een punt van onwetendheid."
Terug naar Facebook
In 2011 verbond Karen haar blog met haar eigen pagina op Facebook, die nu bijna 3.500 likes heeft. "Een groot deel van de pagina gaat over humor", zegt ze. “We lachen samen om niet te huilen. En soms huilen we gewoon samen.”
Toen het aantal verzoeken om hulp overweldigend werd, begon Karen de functie "geheime pagina" van Facebook te gebruiken, zodat ouders hun hart konden luchten en privé vragen konden stellen.
Karens online connecties zijn zo persoonlijk geworden dat ze medebloggers en ouders met een kind in het autismespectrum ook persoonlijk heeft ontmoet.
"Mijn papa-blogger-vriend met autisme heeft een zoon van 6 jaar oud, op het spectrum. Hij was in staat om mijn zoon te ontmoeten die nu 17 is en op het spectrum. Het was een ongelooflijke ervaring voor beide jongens. Ze maakten contact en de 6-jarige zoon van mijn nieuwe vriend kon mijn zoon zien als een echt, live, peer-rolmodel.”
Advies voor ouders met nieuwe diagnoses
Karens advies voor ouders met een nieuw gediagnosticeerd kind met autisme is eenvoudig: “[Doe] mee aan sociale netwerken op Facebook, Twitter en vind blogs die zijn geschreven door ouders die jouw reis delen. De schat aan informatie die je zult vinden is van onschatbare waarde.”
Pinterest: "Beter dan Google"
Online ondersteuning vinden hoeft geen voortdurende dialoog te zijn. Suzanne Perryman blogs en is actief op Pinterest.
Haar 11-jarige dochter heeft een mitochondriale aandoening, waaronder gegeneraliseerde epilepsie, cerebellaire hypoplasie, renale tubulaire acidose en 'pre-tiener sassiness', zegt Suzanne.
"Sociale media verbinden de gemeenschap met speciale behoeften als geheel", legt ze uit, "waardoor gezinnen elkaar kunnen ondersteunen, blijven op de hoogte zijn van de wetenschap, sociaal contact maken en belangrijk nieuws volgen met betrekking tot belangenbehartiging, vaardigheden en kansen voor mensen met een handicap.”
Suzanne gebruikt Pinterest om producten, informatie over belangenbehartiging en favoriete blogs te verzamelen.
“De belangrijkste manier waarop Pinterest mijn leven als moeder van een kind met speciale behoeften beïnvloedt, is door Pinterest te gebruiken als een krachtig onderzoeksinstrument. Pinterest is nog steeds, beter dan Google, vooral een verzameling van interessante blogposts en platforms”, zegt Suzanne. "Ik ben het meest geïnteresseerd in wat 'echte' mensen te zeggen hebben over onderwerpen die mij interesseren, versus wat websites te bieden hebben."
Suzanne vervult vaak de creatieve verlangens van haar dochter door projectideeën te combineren met aanpassingen van andere borden of projecttips.
"Ik heb soms eenvoudige kinderkunsttechnieken gebruikt en deze vervolgens gecombineerd om interessantere kunstprojecten te maken die geschikt zijn voor het leeftijdsniveau van [mijn dochter]."
Suzanne gebruikt Pinterest ook om producten te onderzoeken voor haar dochter en haar andere kinderen. "Alles van zwembadspeelgoed, aangepast speelgoed en gereedschap, apps voor speciale behoeften en meer. Pinterest-pins met producten zijn meestal ervaringen uit de echte wereld met producten, recensies en... hoe de producten worden gebruikt”, legt ze uit.
Is het gebruik van sociale media een rage of het gebruik maken van krachtige stemmen, ideeën en ervaringen? Suzanne zegt het eenvoudig: “[Sociale media] kunnen kracht geven aan een pleitende stem die zich uitspreekt, een moeder die is rouwen op zoek naar steun en een manier om in sociaal contact te blijven waardoor we gelukkiger en sterker worden mensen."
Meer over speciale behoeften
Wanneer gezinnen ouders van kinderen met speciale behoeften in de steek laten
Do's en don'ts van het plannen van de toekomst van een kind met speciale behoeften
Voorbij autismebewustzijn: autisme uitleggen aan uw kind
