Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, groene thee-extract... fabrikanten en ouders noemen dramatische verschillen wanneer deze alternatieve therapieën worden gebruikt bij kinderen met Syndroom van Down.
Medische experts en ouders delen tips om potentiële vs. propaganda.
Ouders van kinderen met het syndroom van Down zijn een rijp publiek voor marketingtrucs, en natuurlijk zouden we alles doen voor onze kinderen als we dachten dat het zou helpen. Mijn 3-jarige zoon, Charlie, heeft het syndroom van Down en sinds een aantal jaren loer ik op verschillende Down syndroomgemeenschappen online en probeerden door de overtuigende pluggen van ouders te wieden voor verschillende aanvullende behandelingen.
Tot op heden hebben we een conservatieve benadering gekozen, voor zover "Flintstones Gummies" en "conservatief" in dezelfde zin thuishoren. We hebben met spraak-, fysio- en ergotherapeuten gewerkt, maar hebben nog nooit het pad van homeopathische of aanvullende 'behandelingen' betreden.
Advies van belangengroepen
Nationale belangenorganisaties voor het syndroom van Down en medische experts hebben een vast perspectief op het gebabbel behouden. Vertrouw niet op anekdotische resultaten en zoek naar empirisch bewijs uit klinische onderzoeken.
De website van de National Down Syndrome Society biedt: tips voor het afwegen van de voor- en nadelen van alternatieve therapieën.
Tips voor ouders
Dr. Brian Skotko is co-directeur van the Downsyndroomprogramma in het Massachusetts General Hospital en heeft zijn professionele leven gewijd aan het onderzoeken, verzorgen van en pleiten voor personen met het syndroom van Down. Zijn persoonlijke motivatie? Zijn zus, Kristin, die het syndroom van Down heeft.
SheKnows vroeg hoe het Downsyndroomprogramma van Mass General het onderwerp alternatieve therapieën benadert of erop reageert. Dr. Skotko deelde de volgende tips.
“Voor alle alternatieve medicijnen en behandelingen moedig ik ouders aan om goed na te denken over de antwoorden op de volgende vragen:
- Is er voldoende bewijs voor de werkzaamheid van de behandeling? Het gouden standaardonderzoek zou een ‘dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek’ zijn. Ik ben van mening dat mensen met het syndroom van Down het verdienen om te profiteren van kwaliteitsonderzoek, net als de rest van de bevolking.
- Zijn er bijwerkingen bekend? Soms is het belangrijk om te vragen of de behandeling lang genoeg is getest om te kunnen beoordelen waar bijwerkingen op de lange termijn bekend zijn.
- Wat zijn de kosten? Uitgaven kunnen de vorm aannemen van tijd en/of geld, en ouders zullen de hoeveelheid tijd die ze investeren in onbewezen therapieën moeten afwegen tegen andere kansen of ervaringen.”
Doe je huiswerk
"Soms bieden specialisten met het syndroom van Down advies tegen sommige alternatieve therapieën", zegt Dr. Skotko. Een voorbeeld gaat in op het gebruik van Ginkgo, Prozac en Focalin als een "behandeling" voor het syndroom van Down.
Roept op tot voorzichtigheid en onderzoek
Dr. Michael M. Harpold is wetenschappelijk directeur van de Stichting voor onderzoek en behandeling van het syndroom van Down (DSRTF). Hij wijst erop dat "wetenschappelijk [en] medisch aanvaardbare evidence-based methodologieën essentieel zijn" bij het identificeren van effectieve behandelingen. "Dat is een fundamenteel principe in DSRTF's Research Strategy & Program," zei Dr. Harpold, eraan toevoegend dat het onmogelijk om de werkzaamheid van een potentiële behandeling te bepalen "zonder... kwaliteit, evidence-based klinische onderzoeken [of] studeren.”
“Personen met het syndroom van Down verdienen hetzelfde wetenschappelijk onderbouwde onderzoek en klinische onderzoeken [en] studies van de hoogste kwaliteit als voor anderen met een andere aandoening. Dit zou moeten zijn wat iedereen in de [syndroom van Down]-gemeenschap zou moeten eisen met betrekking tot elke mogelijke therapie, inclusief dergelijke potentiële alternatieve therapieën."
Downsyndroom "ondergefinancierd"
Dr. Skotko dringt ook aan op ondersteuning voor meer onderzoek. “In hun zoektocht naar informatie kunnen ouders gefrustreerd raken dat er geen onderzoek wordt gedaan naar het syndroom van Down. Het syndroom van Down is een ondergefinancierde genetische aandoening, vooral in vergelijking met andere, minder vaak voorkomende aandoeningen. Gemotiveerde ouders kunnen het verschil maken door deel te nemen aan de kosten die zijn vastgesteld door DSRTF en RDS (Onderzoek het syndroom van Down).”
De aanpak van een moeder
Melissa Kline Skavlem blogt op Yo mama mama en is moeder van een dochter met het syndroom van Down. Skavlem gewijd a 2010 bericht om een lijst te maken van veel gehypte alternatieve therapieën voor kinderen met het syndroom van Down.
“Ik heb alles op de lijst bekeken en in de meeste gevallen namens [mijn dochter] besloten om ze niet te doen, vooral omdat ik het niet kan. genoeg evidence-based onderzoek vinden dat ze werken (en met sommigen op de lijst heb ik al vijf jaar gehoord dat het evidence-based onderzoek eraan komt "spoedig.")
Later dat jaar kwam ze op het idee terug en stelde een achtstappenprotocol ze gebruikt voordat ze alternatieve therapieën nastreeft.
Een waslijstbenadering?
Andere ouders nemen beslist verschillende benaderingen. Andi blogt bijvoorbeeld op Downsyndroom: een dagelijkse gids. Ze heeft een 3-jarige zoon met het syndroom van Down wiens... lijst met aanvullende therapieën wedijvert met een waslijst voor een gezin van 12.
Dr. Skotko deelt deze herinnering. "Ouders zullen moeten afwegen hoeveel tijd ze investeren in onbewezen therapieën versus andere kansen of ervaringen.
"Ouders zouden zichzelf moeten afvragen: 'Ben ik genoeg tijd door met alleen moeder en vader zijn, of ben ik super gefocust op een bepaalde therapie waarbij ik kwaliteitsvolle familietijd zou kunnen opofferen?'
"Vaak is er niet één juist antwoord, maar ik raad ouders aan de hulp in te roepen van de kinderarts of de Downsyndroomspecialist van hun kind."
Lees meer over het opvoeden van een kind met het syndroom van Down
Het verband tussen de ziekte van Alzheimer en het syndroom van Down
Echtscheiding: bestaat er een "voordeel van het syndroom van Down"?
Ik heb het syndroom van Down en heb mijn eigen bedrijf
