Lisa Ridgley, een 36-jarige leningverwerker in Frederick, Maryland, behandelt haar twee dochters, Emma, 8 1/2 jaar oud, en Tatum, 6, hetzelfde. Tatum heeft het Williams-syndroom (WS), een genetisch geboorteafwijking die wordt gekenmerkt door medische problemen, waaronder hart- en vaatziekten, ontwikkelingsachterstanden en leerstoornissen. Ongeveer 30.000 mensen in de VS hebben WS. Het kan iedereen raken. Kinderen met WS zijn over het algemeen sociaal, vriendelijk en vertederend, wat vooral geldt voor Tatum.
Hoe mijn 6-jarige positieve energie verspreidt
Lisa Ridgley, een 36-jarige leningverwerker in Frederick, Maryland, behandelt haar twee dochters, Emma, 8 1/2 jaar oud, en Tatum, 6, hetzelfde. Tatum heeft het Williams-syndroom (WS), een genetisch geboorteafwijking die wordt gekenmerkt door medische problemen, waaronder hart- en vaatziekten, ontwikkelingsachterstanden en leerstoornissen. Ongeveer 30.000 mensen in de VS hebben WS. Het kan iedereen raken. Kinderen met WS zijn over het algemeen sociaal, vriendelijk en vertederend, wat vooral geldt voor Tatum.
door Lisa Ridgley
zoals verteld aan Julie Weingarden Dubin
Toen mijn tweede dochter, Tatum, 4 dagen oud was, onderging ze een hartoperatie om te herstellen wat volgens de artsen een vernauwing van de aorta was, maar in plaats daarvan ontdekte ze dat haar hele dalende aorta abnormaal klein was. Het hartprobleem leidde ertoe dat artsen genetische tests deden en na zes weken werd bij Tatum de diagnose gesteld Williams syndroom.
De aorta van Tatum is niet gegroeid sinds ze een baby was. Ze heeft altijd een hoge bloeddruk gehad. Als ze buiten speelt en moe wordt, gaat ze gewoon op de stoep liggen. Het is haar manier om haar bloeddruk te reguleren. Ze zal zichzelf fysiek niet pushen. Haar cardioloog zegt niet dat we haar activiteit moeten beperken omdat je dat niet kunt met een drukke kleine. We behandelen haar niet anders dan onze oudste dochter, Emma.
Vrolijke meid
Tatum zit in een reguliere kleuterklas met een fulltime assistent. De kinderen zijn dol op haar. Ze is uit de klas gehaald voor ergotherapie, fysiotherapie, speciaal onderwijs en spraak. Tatum gaat volgend jaar weer naar de kleuterschool.
Tatum houdt van zingen, trampolinespringen, zwemmen, spelen in de zandbak, naar het park gaan en Mickey Mouse en Dora op tv kijken. In de afgelopen zes maanden begon ze te praten in korte zinnen van twee woorden, zoals 'Graan, alsjeblieft' of 'Zwemmen, Alsjeblieft." Tatum's redeneervermogen gaat boven haar verbale vaardigheden - ze begrijpt veel meer dan ze kan communiceren.
Mijn kleine meisje is gelukkig, positief, liefdevol, zorgzaam en goed aangepast. Ze is erg sociaal en iedereen is dol op haar. Ze omhelst je als je verdrietig bent en ze probeert met iedereen in contact te komen. Ze maakt zich geen zorgen dat er iets mis met haar is, want ik denk niet dat ze weet dat er iets mis met haar is - ik zou haar nooit vertellen dat er iets mis is.
Ik heb een geweldige relatie met Tatum en zij is mijn kleine schaduw, maar het is soms moeilijk omdat ik nooit een pauze krijg. Ik jaag op Tatum alsof ze een peuter is. Bovendien is ze niet zindelijk. Maar haar houding is zo lief dat het alles goedmaakt.
Tatum kennen is van haar houden. Ze is ons zonnestraaltje en ze raakt zoveel levens. Als je verdrietig of in een slecht humeur bent, zal ze je opvrolijken en je een knuffel en een glimlach geven.
De toekomst tegemoet
De grootste uitdagingen van Tatum, afgezien van ontwikkelingsachterstanden, hebben te maken met haar hart. Op een bepaald moment in haar leven zal de aorta van Tatum niet groot genoeg zijn om haar lichaam te ondersteunen. De artsen zijn van mening dat, omdat ze goed functioneert, er geen reden is om nu een operatie te doen.
Ik maak me zorgen wanneer Tatum haar hart moet laten repareren dat de dokters dat niet kunnen. Ik ben ook bang dat kinderen gemeen tegen haar zullen zijn als ze opgroeit. Maar ik kan niet bij het negatieve blijven stilstaan of haar behandelen alsof ze een klein kwetsbaar ding is, want dat zal Tatum angst geven. Ik kan niet elke dag versteend zijn over haar bloeddrukniveaus.
We koesteren elke dag die we met Tatum hebben - ze brengt zoveel vreugde in ons leven.
mama wijsheid
Iemand is altijd slechter af dan jij. Go with the flow, wees positief en neem het goede met het slechte. Al je aandacht richten op het goede - het is de enige manier om rond te komen.
Meer over kinderen met speciale behoeften en gezondheid
Vragen beantwoorden over uw kind met speciale behoeften
6 manieren om te pleiten voor uw kind met speciale behoeften
Amerika's beste kinderziekenhuizen
