Gerechtigheid. Opleiding. Opleiding. Bewustzijn.
In de nasleep van de dood van Robert Ethan Saylor, nationaal en lokaal Syndroom van Down organisaties roepen op tot bewustwording en actie. Maar welke strijdkreet zal slagen - en welke weerspiegelt wat families van personen met het syndroom van Down willen van hun nationale organisaties?
"Ethan" Saylor had het syndroom van Down en stierf nadat hij was vastgehouden door drie buiten dienst zijnde Frederick County, Maryland, sheriffs afgevaardigden. Terwijl de lijkschouwer de dood van Saylor als moord beschouwde, weigerde een grand jury om de afgevaardigden aan te klagen.
VRIENDEN., of Family Resource, Information & Education Network for Down Syndrome, startte deze week een bijeenkomst tussen de Community Relations Services van het Amerikaanse ministerie van Justitie kantoor, nationale organisaties voor het syndroom van Down en lokale vertegenwoordigers, waaronder Ethans moeder Patti Saylor.
Na de vergadering is de Nationale Vereniging voor Downsyndroom (NDSS) en de Nationaal congres over downsyndroom (NDSC) heeft sterk verschillende persberichten en berichten uitgegeven.
NDSS bekend gemaakt het zou deelnemen aan een gezamenlijke inspanning om een trainingsprogramma te ontwikkelen dat landelijk toegankelijk is voor eerstehulpverleners.
NDSC richtte zich op de burgerrechten van Saylor en riep op tot een onafhankelijk onderzoek naar zijn dood.
Lou Ruffino, woordvoerder van de dienst voor gemeenschapsrelaties van het ministerie van Justitie, noemde de bijeenkomst "voornamelijk een luistersessie", eraan toevoegend dat het bureau de situatie blijft volgen.
"Er zijn op dit moment geen concrete actiestappen", zei Ruffino. “Het is een beetje vroeg voor ons. We proberen de situatie te beoordelen en te zien hoeveel spanning er in de gemeenschap is.”
NDSC roept op tot actie
"We kunnen de reeks slechte beslissingen die tot de dood van Ethan hebben geleid niet bevatten", zegt David Tolleson, uitvoerend directeur van NDSC. “Als je een ander bijvoeglijk naamwoord zou gebruiken om hem te beschrijven – zoals zijn ras, religie, geslacht of seksuele geaardheid – zouden de straten gevuld zijn met mensen die gerechtigheid zoeken. Het lijkt erop dat personen in het theater deden alsof dit een noodsituatie was, of dat Ethan een onmiddellijke dreiging vormde, terwijl er in feite meer tijd nodig en beschikbaar was om de situatie."
NDSS roept op tot training van eerstehulpverleners
In het persbericht van de NDSS na de ontmoeting met het ministerie van Justitie werd de bijeenkomst beschreven als een “discussie waarin de noodzaak van nationale wetgeving centraal stond. richtlijnen voor handhaving en training van eerstehulpverleners met betrekking tot personen met het syndroom van Down om te voorkomen dat een nieuwe tragedie van deze aard opnieuw gebeurt... .
“Het is van vitaal belang dat deze professionals de aard van het syndroom van Down begrijpen als een genetische aandoening, medische en gedragsmatige aanwijzingen waarnaar ze kunnen zoeken, en veilige manieren om conflicten te vermijden en schade toebrengen.
“Het uiteindelijke doel van deze gezamenlijke inspanning zal zijn om een trainingsprogramma te creëren dat gemakkelijk toegankelijk en flexibel genoeg is dat alle wetshandhavers en eerstehulpverleners in het hele land kunnen deelnemen”, zei NDSS-president Jon Colman in de pers van de organisatie uitgave.
Ouders reageren: "Dit is een mensenrechtenkwestie"
Ouders van personen met het syndroom van Down reageerden met frustratie en woede waarop de landelijke organisatie zich richtte onderwijs en opleiding, in plaats van aan te dringen op een onafhankelijk onderzoek naar de omstandigheden die hebben geleid tot Saylor's dood.
"Duizenden mensen hebben hun steun en verlangen naar gerechtigheid voor Ethan getoond om ervoor te zorgen dat dit nooit meer zal gebeuren", aldus blogger Sandra.DS.Mama”, een lid van de Facebook-pagina T21 Brigade en moeder van een kind met het syndroom van Down, in verwijzing naar Change.org petities waarin wordt opgeroepen tot een onafhankelijk onderzoek naar de dood van Saylor.
"We hadden gehoopt dat de NDSS zich publiekelijk zou hebben aangesloten bij NDSC in dit streven naar een onafhankelijk onderzoek en zijn teleurgesteld dat ze ervoor hebben gekozen om niet naar onze verontwaardiging en ons verdriet te luisteren", zegt ze. “We verwachten van onze beide grote nationale organisaties dat ze de wil vertegenwoordigen van de mensen voor wie ze werken en het juiste doen namens Ethan en alle mensen met het syndroom van Down. Voor ons betekent dat vragen om politietraining en een onafhankelijk onderzoek.”
"Ik heb gesmeekt, gesmeekt en geschreeuwd om mensen te 'begrijpen' dat dit een mensenrechtenkwestie is en geen kwestie van het syndroom van Down", schreef een andere ouder, Amy Dietrich Hernandez.
Creëer positieve verandering
NDSS vice-president van belangenbehartiging en gelieerde relaties Sara Weir vertelde SheKnows: "We komen hier vandaan, hoe we voorkomen dat dit nog een keer gebeurt, en wat kunnen we als landelijke organisatie doen om iets positiefs te creëren? verandering?"
Weir zei dat NDSS geen juridische belangenorganisatie is en als zodanig: "We hebben gewoon niet alle feiten over dit specifieke geval", zei ze. "We zijn erg gefocust op hoe we kunnen voorkomen dat deze tragedie opnieuw gebeurt."
Op De Facebook-pagina van NDSS, Melissa Stoltz, moeder van een kind met het syndroom van Down, schreef: “Ik ben diep bedroefd om te horen dat de NDSS geen noodzaak ziet om aan te dringen op een onafhankelijk onderzoek. Jij bent onze nationale stem. Dit is geen tijd voor stilte."
De inspanning om een trainingsprogramma op te stellen omvat Dr. George T. Capone, directeur van een kliniek voor Kennedy Krieger Instituut in Baltimore, Maryland. De missie van het Kennedy Krieger Institute is om het leven van mensen met ontwikkelingsstoornissen bij kinderen te verbeteren handicaps en aandoeningen “door middel van patiëntenzorg, speciaal onderwijs, onderzoek en professionele opleiding."
NDSC-directeur David Tolleson vertelde SheKnows: "We zijn toegewijd aan de ontwikkeling van een trainingsprogramma en zullen samenwerken met andere groepen om dit te realiseren.
"We zijn echter van mening dat elk trainingsprogramma een grotere kans op succes heeft als we allemaal duidelijk zijn over wat er werkelijk is gebeurd in Frederick [graafschap]."
Grassroots oproep tot actie
Terwijl organisaties van plan zijn zich te hergroeperen om te bespreken hoe een trainingsprogramma kan worden ontwikkeld en geïmplementeerd, Tolleson deed een oproep tot actie aan de basis - leer uw lokale eerstehulpverleners kennen, waaronder brandweer, politie en EMT's.
"Het is duidelijk uit deze zaak dat de betrokken agenten onbekend waren (en misschien ongemakkelijk met) mensen met het syndroom van Down," zei Tolleson. “Ja, training is zeker nodig. Maar hoe kan hun reactie anders zijn geweest als ze daadwerkelijk iemand (of meerdere) met het syndroom van Down hadden gekend?”
Lees meer over belangenbehartiging voor het syndroom van Down
Syndroom van Down: is het bewustzijn overdreven en moet er actie worden ondernomen?
Buddy Walk on Washington: pleiten voor mensen met het syndroom van Down
Non-profitfilm richt camera op tieners met het syndroom van Down
