Toen Brian Wilson vorige week de gouverneur van New Jersey, Chris Christie, confronteerde met zijn laatste pleidooi: "Laat mijn dochter niet sterven, Governor” werd op video vastgelegd en werd onderdeel van nieuwsuitzendingen over de medische marihuana-wet (MMJ) die onder vuur lag in New Jersey.
Landelijk debatteren medische experts en ouders over de ethiek en werkzaamheid van MMJ.
Brian Wilson, wiens dochter, Vivian, een zeldzame epileptische aandoening heeft genaamd syndroom van Dravet, zegt dat marihuana wonderen doet bij het beheersen van haar slopende aanvallen. Andere ouders zijn het ermee eens en zeggen dat politiek geen rol zou moeten spelen in de manier waarop ouders ervoor kiezen om voor hun kinderen te zorgen.
Er is de laatste tijd veel gerapporteerd over medicinale marihuana (MMJ), te beginnen met een bekentenis van CNN-hoofdmedisch correspondent Dr. Sanjay Gupta, die
schreef in een inleiding tot zijn documentaire met een adellijke titel Gras,,We zijn in de Verenigde Staten al bijna 70 jaar vreselijk en systematisch misleid, en ik verontschuldig me voor mijn eigen rol daarin.''In zijn documentaire beschrijft Dr. Gupta zijn wereldwijde onderzoek naar de voor- en nadelen van MMJ. Een voorbeeld dat hij gebruikt van effectief, gerechtvaardigd MMJ-gebruik is dat van Charlotte Fiji, een 7-jarig meisje in Colorado bij wie het syndroom van Dravet werd vastgesteld toen ze 2 1/2 jaar oud was.
Het syndroom van Dravet is dezelfde zeldzame epileptische aandoening waaraan de dochter van Brian Wilson, Vivian, lijdt.
Het verschil is dat Charlotte en haar familie in Colorado wonen, waar MMJ legaal is. De Wilsons smeekten Gov. Christie uit New Jersey om MMJ ook in hun staat toe te laten.
MMJ legaliseren
Vorige week heeft Gov. Christie wijzigde de wet van New Jersey om voorschriften voor eetbare medische marihuana voor kinderen toe te staan. Ouders van kinderen die in aanmerking komen, moeten goedkeuring krijgen van twee artsen, een kinderarts en een psychiater - van wie er ten minste één moet zijn ingeschreven in de staatsprogramma's.
Inclusief New Jersey, 18 staten - plus Washington, D.C. - staan het gebruik van MMJ toe. Sommigen verstrekken recepten aan kinderen, onder toezicht van de ouders, voor aandoeningen variërend van autisme tot kanker tot epileptische aanvallen.
Geen "typische pot"
Dr. Margaret Gedde van het Clinicians' Institute for Cannabis Medicine vertelde: NBC Nieuws waarvan de marihuana-ouders zeggen dat het epileptische aanvallen kalmeert en hun kinderen een schijn van normaliteit biedt, hebben lage niveaus van TCH, maar hogere niveaus van een andere cannabinoïde genaamd cannabidiol of CBD. CBD maakt gebruikers niet "high", zoals typisch geproduceerde marihuana. In plaats daarvan kalmeren cannabinoïden overmatige activiteit door het hele lichaam, waardoor aanvallen afnemen.
Medische experts debatteren over probleem
Maar de American Academy of Pediatrics ondersteunt het gebruik van MMJ voor kinderen niet, en enkele vooraanstaande artsen steunen dat standpunt.
Dr. Susan Levy is directeur van het Adolescent Substance Abuse Program in het Children's Hospital Boston en assistent-professor kindergeneeskunde aan de Harvard Medical School. In februari 2013 Levy heeft een brief geschreven aan het Massachusetts Department of Public Health, waarin ze haar zorgen uiteenzette over het gebruik van medicinale marihuana bij kinderen, evenals de blootstelling van kinderen wanneer volwassenen toegang kregen tot de marihuana.
De reactie van een arts op Dr. Gupta
In een e-mail aan Dr. Sanjay Gupta van CNN, die Dr. Levy met SheKnows deelde, ging ze in op de uitdagingen waarmee Charlotte Fiji's ouders in Colorado te maken hadden.
“Ik ben het eens met zo ongeveer alles wat er over cannabinoïden wordt gezegd. Ze hebben duidelijk therapeutisch potentieel, en... voor kinderen als Charlotte kan cannabidiol levensreddend zijn.
Dr. Levy vervolgde: “Ik voelde me ook een beetje beschaamd voor het beroep van geneeskunde…. Ik heb het gevoel dat we als artsen hebben gefaald [Charlotte Fiji]. Om te bedenken dat haar moeder planten moest doorzoeken in een marihuanaapotheek, raad eens welke het beste zou zijn, vraag een vriend om een medicijn te bereiden, de dosis te raden en tolereren dat het geven van een stof met zoveel onbekenden een schande is. Ik hoop dat we ons niet beperken tot het beoefenen van geneeskunde op die manier.”
Charlotte's web
Dr. Levy beschreef de inspanningen die de familie Fiji naar de Stichting Realm of Caring in Colorado, een non-profitorganisatie die zegt dat het "de eerste in zijn soort is om personen te voorzien die [het gebruik] zoeken van geconcentreerde medicinale cannabisolie (Realm oil)] alternatieve therapie en verlichting tegen een zeer laag kosten."
Charlotte's moeder, Paige, deelt de het verhaal van de familie op de website, en CNN meldde: ook op het verhaal van Charlotte.
In Dr. Levy's e-mail aan Dr. Gupta gaat ze verder met te zeggen: "Voor elk kind zoals [Charlotte Fiji] zijn er ongetwijfeld talloze meer die aandoeningen hebben die niet zullen profiteren van het gebruik van marihuana, en die schade kunnen oplopen erdoor. Persoonlijk kan ik me niet voorstellen dat ik ooit een patiënt zou adviseren om medicijnen te roken.”
Stichting Dravet Syndroom spreekt zich uit
De Stichting syndroom van Dravet (DSF), gevestigd in Connecticut, is opgericht door ouders van kinderen met het syndroom van Dravet. "Het Dravet-syndroom is een levenslange, progressieve, slopende ziekte", legt DSF-directeur Mary Anne Meskis uit. “Kinderen zullen deze aandoening niet ontgroeien en zullen nooit aanvalsvrijheid bereiken.
"Daarom zijn we altijd geïnteresseerd om meer te weten te komen over nieuwe of alternatieve behandelingen die verlichting van symptomen kunnen brengen bij mensen met het syndroom van Dravet", voegt ze eraan toe.
Meskis wijst erop dat er geen enkel protocol bestaat om kinderen met het syndroom van Dravet te helpen, inclusief medicinale marihuana. "Dat gezegd hebbende, DS [syndroom van Dravet] is een complexe ziekte en MMJ is geen remedie", voegt Meskis eraan toe.
Voor de Wilsons in New Jersey is één hindernis weggenomen met Gov. Christie's wetswijziging, maar anderen blijven voordat ze hun dochter kunnen behandelen zoals ze willen.
"Ook al is het gelegaliseerd in NJ, dat betekent niet dat wat deze kinderen nodig hebben in de nabije toekomst direct voor hen beschikbaar zal zijn", zegt Meskis. "De meeste patiënten die MMJ gebruiken, doen dit voor pijnverlichting, dus planten met een hoog THC-gehalte worden meestal gekweekt. Gezinnen zullen een teler moeten vinden die een plant met een hoog CBD-gehalte kan bieden en een constante aanvoer kan bieden."
Dr. Gupta reageerde op de e-mail van Dr. Levy en bedankte haar voor het delen van haar gedachten. Hij voegde eraan toe: "Dit is inderdaad ingewikkeld en ik hoop alleen dat we hier enig licht op werpen, in plaats van de situatie te verwarren of te verergeren."
Lees meer over alternatieve therapieën
Rugpijn verlichten met natuurlijke remedies
Tips voor het gebruik van homeopathie in uw gezin
Alternatieve remedietips voor ouders met zieke kinderen
