Elke dag lobbyen mensen op Capitol Hill voor goede doelen, bedrijven en campagnes. Af en toe valt een groep op omdat hun passie uit het hart komt - en hun levenservaring.
In juli 2012 heeft de Nationale Vereniging voor Downsyndroom (NDSS) lanceerde een netwerk van Syndroom van Down ambassadeurs - vrijwillige pleitbezorgers die fungeren als liaisons tussen de National Down Syndrome Society en hun congresdelegaties.
Het overkoepelende doel van de NDSS Ds-Ambassadeur programma is om samen te werken met leden van het Congres om voortdurend het bewustzijn te vergroten, te onderwijzen en te pleiten voor openbare beleidsoplossingen die de Downsyndroomgemeenschap op federaal niveau ten goede komen.
"Als we een bepaald stuk wetgeving pushen, zijn die ambassadeurs het punt waarop mensen misschien een wetgever ertoe brengen een wetsvoorstel te ondertekenen", legt uit Jon Colman, voorzitter van de NDSS. "Het is een hechte, professionele groep mensen die er is om onze doelen vooruit te helpen."
Een breder persoonlijk doel is dat ambassadeurs "diepere relaties hebben met Congressional" vertegenwoordigers die belangrijke beslissingen nemen”, voegt Sara Weir, vice-president van Advocacy & Affiliate Relations, toe voor de NDSS. [Het ontwikkelen van die relaties betekent dat leden van het Congres] een gezicht hebben met een probleem waar ze hartstochtelijk om geven."
NDSS wil netwerk laten groeien
Weir beschrijft het netwerk als gestructureerd en doelgericht.
"Mensen met het syndroom van Down hebben een druk leven, of ze nu lokaal geld inzamelen [of op nationale schaal]", legt Weir uit. "Dit is iets dat heel erg is toegesneden op de Down-syndroomgemeenschap, en [het] stelt onze mensen in staat om een zinvolle en gestructureerde ervaring te hebben."
Met ten minste één ambassadeur in elke staat en in totaal meer dan 120 ambassadeurs vandaag, heeft NDSS zich ten doel gesteld om tegen 2014 535 ambassadeurs te bereiken. "Ze zijn onze stem op de grond", zegt Colman, zich realiserend dat hun doel zou zijn om één ambassadeur te hebben voor elke senator en vertegenwoordiger.
Wat is erbij betrokken?
Het vrijwilligersprogramma houdt om de maand zakelijke bijeenkomsten en van vrijwilligers wordt verwacht dat ze elke maand een tot twee uur tijd besteden.
Tijdens "off"-maanden, wanneer er geen zakelijke bijeenkomst is (dat kan via een telefonische vergadering of webinar), voltooien ambassadeurs verschillende opdrachten, van werken om een brief aan de redactie lokaal te publiceren tot het veiligstellen van een opiniestuk over waarom bepaalde wetgeving zo is belangrijk.
Weir schat dat ongeveer 20 tot 25 procent van het ambassadeursteam 'self-advocates' vertegenwoordigt, een term voor een... persoon met het syndroom van Down die hun passie voor belangenbehartiging benadrukt namens alle mensen met Down syndroom.
Om berichten en materialen consistent en gestructureerd te houden, biedt NDSS sjablonen en geeft het elke ambassadeur de tools die hij of zij nodig heeft om opdrachten uit te voeren.
Wie kan ambassadeur worden?
Het korte antwoord: iedereen. "[Velen] zijn voorstanders van ouders, [we hebben] een paar voorstanders van grootouders, en sommigen zijn gewoon vrienden van de gemeenschap die meer willen doen voor mensen met het syndroom van Down", zegt Colman.
"Als je op de heuvel bent, is er geen betere stem voor waar we aan werken dan mensen met het syndroom van Down", voegt hij eraan toe. "We willen niemand wegsturen, want iedereen die meer wil doen voor mensen met het syndroom van Down is erg op één lijn met NDSS."
"We willen dat steeds meer mensen meedoen", voegt Weir toe. "Het is absoluut een programma dat van de grond is gekomen en de basis is geworden voor wat NDSS doet in [Washington,] D.C. Iedereen kan een rol spelen in belangenbehartiging."
Meer over het syndroom van Down
NIH kondigt register aan voor personen met het syndroom van Down
Non-profitfilm richt camera op tieners met het syndroom van Down
Een toekomst voorstellen voor mijn zoon met het syndroom van Down
