Kinderen die opgroeien met een broer of zus met een handicap, kunnen momenten van schaamte ervaren die zowel natuurlijk zijn als niet noodzakelijk gerelateerd aan de handicap van de broer of zus. Maar voor die momenten waarop emoties verbonden zijn met handicaps, veteraan broers of zussen deel advies voor ouders om zich voor te bereiden.
Soms vraag ik me af of mijn dochter, Emma, zich op een dag zal schamen voor haar broer Charlie, die een verstandelijke en ontwikkelingsachterstand heeft. Misschien is het de charmante manier (voor mij!) Charlie begroet elke vreemdeling als de burgemeester van het universum. Misschien is het zijn moeite om te lopen, zijn vertraagde spraak of de lage spierspanning die constant kwijlen veroorzaakt.
Natuurlijk betekent het hebben van het syndroom van Down (zoals bij elke handicap) niet dat het een gegeven is dat hij zijn zus in verlegenheid zal brengen. Broers en zussen zijn tenslotte experts in het uiteindelijk in verlegenheid brengen van elkaar.
Maar hoe kan ik me als ouder voorbereiden op het moment waarop ik me schaam? doet voortkomen uit Charlie's verschillende capaciteiten en mijn dochter erdoorheen helpen, terwijl ik tegelijkertijd erkent dat het oké is om die gevoelens te hebben?
Een klein perspectief
"Alle zich normaal ontwikkelende broers en zussen ervaren momenten van schaamte als het gaat om hun broers en zussen met het syndroom van Down", zegt Dr. Brian Skotko, mededirecteur van de Downsyndroomprogramma in het Massachusetts General Hospital en co-auteur van Maak je veiligheidsgordels vast: een spoedcursus over het syndroom van Down voor broers en zussen.
“Maar vaak heeft dit niets te maken met het feit dat hun broer of zus het syndroom van Down heeft! Ik denk dat het belangrijk is voor ouders om te onthouden dat schaamte een ingrediënt is in alle relaties tussen broers en zussen."
Wanneer het is over een handicap
"Maar af en toe heeft de bron van schaamte alles te maken met het syndroom van Down", vervolgt Skotko. "En in deze omstandigheden moeten ouders - en broers en zussen - beseffen dat dit in orde is en dat ze niet alleen zijn."
Skotko, Susan P. Levine en Rick Goldstein ondervraagde broers en zussen in het hele land, en van de deelnemers aan de enquête gaf 9 procent van de 9- tot 11-jarigen en 7 procent van de oudere broers en zussen toe dat ze zich in het algemeen schamen voor hun broer of zus met het syndroom van Down.
"Meestal zijn deze gevoelens van schaamte tijdelijk, en broers en zussen hebben vaak moeite om zich deze momenten jaren later te herinneren", zegt Skotko.
Skotko kan het uit de eerste hand vertellen. “Ik werd eens uitgedaagd tijdens een presentatie om een episode van schaamte te vertellen met mijn eigen zus, Kristin, die het syndroom van Down heeft. Het duurde geruime tijd voordat ik me kon herinneren dat ik me als jonge jongen beschaamd voelde toen ik door haar werd gevraagd om 'haar paardenstaart te maken' die herhaaldelijk ongedaan werd gemaakt in het openbare zwembad. Niet mijn taak als man om het haar van mijn zus te doen! Maar deze afleveringen lijken nu gewoon humoristisch als ik achteraf met meer volwassen ogen kan terugkijken. Die dagelijkse schommelingen van emoties als jongere worden vervangen door blijvende herinneringen aan trots en respect.”
Skotko en Levine delen advies voor broers en zussen op YouTube.
De onvergetelijke jeugd van een broer
Jonathan Isley is een van de drie zonen van de radio-persoonlijkheid van Charlotte, North Carolina John "John Boy" Isley. Zijn broer, Matty, heeft het syndroom van Down. Nu volwassen, hebben de drie broers een hechte relatie, onderbroken door leuke herinneringen die destijds niet zo grappig waren.
Met het voordeel van wijsheid en volwassenheid die alleen van tijd tot tijd kunnen komen, stemde Jonathan ermee in om enkele van zijn dierbaarste (of meest onvergetelijke) herinneringen uit zijn jeugd met Matty — evenals geleerde lessen — in de hoop ouders te helpen weten wat ze kunnen verwachten en wat de beste manieren zijn om reageren.
Scenario 1: Matty thuis
"Matty raakt erg opgewonden als we bezoek hebben, en hij wil ze altijd vermaken en aan het lachen maken", legt Jonathan uit. "Dit houdt meestal in dat hij rondspringt of danst en luide, plotselinge lach- en hijgende geluiden maakt. Hij heeft ook de neiging om mensen bij ons thuis te begroeten door de trap af te komen in niets anders dan zijn ondergoed (hij lijkt op papa). Ik ben er vrij zeker van dat hij elk meisje dat ik ooit mee naar huis heb genomen op deze manier heeft begroet.”
Het advies
“Ga op deze manier alleen om met mensen die gevoel voor humor hebben. Als ze niet genoeg begrip hebben om Matty in zijn comfortzone te waarderen en zijn persoonlijke manier van hosten te waarderen, kan ik ze net zo goed niet uitnodigen."
Scenario 2: Matty in het openbaar
“Matty maakte in onze jeugd een fase door waarin hij zich in restaurants misdroeg. Hij zou luid zijn, schreeuwen, rotzooi maken en nooit stil kunnen zitten. Hij heeft het concept van stil en respectvol zijn gewoon nooit begrepen', legt Jonathan uit.
“Als we daar te lang waren, zou hij geïrriteerd raken en wegrennen. Soms was dat de beste optie, want als we hem niet lieten gaan, zou hij zich zo misdragen dat mensen die naast ons zaten mijn moeder zouden confronteren en haar zouden zeggen dat ze haar kind onder controle moest houden.
“Als kind wilde ik altijd opkomen tegen deze mensen en uitleggen dat Matty het gewoon niet begreep... maar ik was bang om dat te doen. Hij begreep echt niet waarom hij bij vreemden stil en welgemanierd moest zijn. [Middelbroer] Michael en ik begrepen dat, en zouden stoppen zodra we door ouders werden berispt. Matty daarentegen deed er veel langer over om te begrijpen waarom we ons in het openbaar niet op dezelfde manier konden gedragen als thuis."
Het advies
"Ik heb absoluut geleerd om een verhoogd bewustzijn te hebben wanneer we bepaalde situaties (zoals restaurants) binnengingen en ik wist dat er een goede kans zou zijn dat we een scène zouden maken."
Tip voor ouders:
- Zorg voor activiteiten om de kinderen bezig te houden.
- Waarschuw servers om extra attent te zijn.
- Help uw andere kinderen te leren zoeken naar manieren om hun steeds rustelozer wordende broer of zus te vermaken.
- Goede manieren die in het huis worden beoefend, kunnen zich vertalen naar situaties buitenshuis.
Scenario 3: 911 bellen
“Een van Matty’s meest legendarische ‘misdragende’ fasen was toen hij leerde 911 te bellen. Hij is altijd al gefascineerd geweest door auto's, en ik denk dat hij dacht dat het bellen van 911 zou garanderen dat zijn eigen persoonlijke politieagent rechtstreeks met de auto aan huis zou worden afgeleverd, klaar om te spelen.
“Matty was heel slim hierover. Hij kwam er zelfs achter dat de politie zou terugbellen, dus zou hij bellen vanaf een telefoon in een rustige slaapkamer en dan de telefoon van de haak laten om terugbellen te voorkomen. Dus de officier zou naar onze locatie moeten worden gestuurd en de speeltijd was begonnen!
"Gelukkig begrepen alle agenten het uiteindelijk... [maar] het was erg stressvol dat het maar bleef gebeuren."
Het advies
"Matty vond het zo leuk om de agenten en hun auto's te zien, dat ik begon te betwijfelen of hij hier ooit mee zou stoppen. Maar zoals bij de meeste andere fasen, is ook deze geslaagd. Ik denk dat de les hier is om te blijven proberen te onderwijzen en uit te leggen zonder het vertrouwen te verliezen, want uiteindelijk zal de boodschap worden ontvangen en zal het volgende zijn!”
Scenario 4: Ontsnappen en overtreden
“We hebben Matty altijd een ontsnappingsartiest genoemd. Hoeveel sloten we ook op onze deuren zetten, hij zou nog steeds een manier vinden om uit te breken en door de buurt te dwalen.”
Het advies
“Het beste wat we deden, was onze buren leren kennen en ze aan Matty voorstellen. Je weet nooit wanneer hij een van hun huizen binnenloopt en ze uit de douche moeten komen, zich in een badjas moeten wikkelen en hem terug naar huis moeten brengen (ja, echt waar).”
"Iedereen die Matty ontmoet, houdt absoluut van hem en zou alles doen om hem te beschermen", zegt Jonathan. "Maar het is erg belangrijk om contact te maken met anderen in je gemeenschap, zodat ze je kunnen helpen wanneer je het nodig hebt!"
Meer over het syndroom van Down
Alternatieve therapieën voor kinderen met het syndroom van Down
Mama bekentenis: ik zie alleen het syndroom van Down
Diagnose van het syndroom van Down: zoek steun, geen propaganda
