Pas toen mijn dochter 7 jaar oud was, kreeg ze officieel de diagnose coeliakie na jaren worstelen met een schijnbaar "mysterieuze" ziekte. Zoals je misschien al geraden had, was de auto-immuunziekte die het vaakst wordt geassocieerd met een glutenvrij dieet niet het eerste dat de dokter naar voren bracht. Maar toen die officiële diagnose eenmaal was gesteld, nadat de biopsie van Lauren positief was, veranderde ons hele leven op een grote manier.
Sindsdien leeft Lauren glutenvrij.
Lauren werd geboren in 2002 en was een gezonde baby, peuter en kleuter. Ze had echter een paar incidenten die nooit werden uitgelegd toen ze nog vrij klein was - klein genoeg om te huilen en wakker te blijven, maar niet in staat om ons precies te vertellen wat er aan de hand was. Ze ging een paar keer naar de eerste hulp met hevige buikpijn, maar we hebben nooit een antwoord gekregen
over wat haar mankeerde. Het enige dat me op dit moment ervan weerhield om meer antwoorden te zoeken, was het feit dat de incidenten erg geïsoleerd waren, geen verband leken te houden met een acute ziekte en haar niet langer van streek maakten.Dit veranderde echter allemaal toen ze naar de kleuterschool ging. Het jaar begon goed, maar binnen een maand of zo belde de schoolverpleegster om me te vertellen dat Lauren buikpijn had. Niets ernstigs, niets ernstigs, maar erg genoeg om van school thuis te komen. Geen braken, geen stoelgangveranderingen, alleen een vage, maar pijnlijke buikpijn.
Meer: Ik liet mijn 10-jarige haar wenkbrauwen harsen om de pestkoppen te kalmeren
De schoolverpleegster had nooit suggesties voor ons - haar gebruikelijke vraag was: "Wat wil je dat ik doe?" Na een paar van deze afleveringen, begon ik te vermoeden dat er iets meer aan de hand was dan wat er op de… oppervlakte. Ja, kinderen krijgen veel buikpijn, en vaak zijn ze precies dat - buikpijn - maar soms is er een serieuze reden achter.
Het probleem onderzoeken
Het eerste doktersbezoek was totaal onproductief. Hij geloofde dat als het geen stress of zenuwen waren, ze misschien lactose-intolerant was, dus stelde hij voor dat ze een lactosevrij dieet ging volgen om te kijken of er enige verbetering was. We hebben haar plichtsgetrouw helemaal van de zuivelfabriek gehaald en stelden ons verbetering voor, maar na een maand of zo bleef ze klagen over maagpijn. Dus gingen we terug naar de dokter.
Deze keer leek hij het wat serieuzer te nemen. Ze maakten röntgenfoto's van de buik en deden een hoop bloedonderzoek. Test na test kwam echter weer normaal terug. Hij zette haar op Zantac omdat hij dacht dat ze zure reflux zou hebben, dus probeerden we het een paar maanden uit - uiteindelijk we verwierpen het idee, want hoewel het in eerste instantie leek te helpen, realiseerden we ons na een tijdje dat het gewoon een wens was denken.
Eindelijk, na maanden van vallen, opstaan en willekeurige medische tests die niets opleverden, stelde haar arts nog een bloedtest voor - een coeliakiepanel. Ik stemde toe, ook al had ik geen idee wat coeliakie was. Hij klonk niet optimistisch dat dit het antwoord was, maar ik had goede hoop dat we enkele weken later tot een antwoord waren gekomen toen de resultaten 'licht verhoogd' terugkwamen.
Een diagnose krijgen
We werden doorverwezen naar een kindergastro-enteroloog ongeveer een uur rijden in een groot kinderziekenhuis genaamd Children's Mercy. Tegen die tijd zat Lauren in de eerste klas en verwachtte ik mijn vierde kind, dat op eerste kerstdag uitgerekend zou worden. Deze dokter klonk ook niet alsof ze verwachtte dat ze positief terug zou komen voor coeliakie, maar ze wilde de bloedtesten herhalen om het uit te sluiten. Lauren moest opnieuw een bloedafname ondergaan, maar onze wachttijd was deze keer slechts een week of zo.
Meer: Waag het niet om een klein meisje te vertellen welk badpak haar gebreken zal bedekken!
Toen het telefoontje kwam, was ik behoorlijk opgewekt - ik had echt niet verwacht dat de test van Lauren positief zou zijn, dus ik was nogal verrast toen de verpleegster aan de telefoon me vertelde dat haar resultaten inderdaad indicatief waren voor coeliakie ziekte. De test was het weefseltransglutaminase-antilichaam, IgA-klasse, ook bekend als tTG IgA. Met dit laboratorium zou het resultaat bij niet-coeliakiepatiënten onder de 20 moeten zijn - die van haar was meer dan 100. 'O,' zei ik met een air van intens verdriet. Ik voelde een steek in mijn maag - ik sloot mijn ogen.
Ik wilde een diagnose, ik wilde weten dat er iets mis was, iets dat we konden oplossen - maar het nieuws was nog steeds een klap. Ze liet me weten dat hoewel de bloedtest een stap in de goede richting was, we toch een biopsie moeten plannen voor een 100 procent bevestiging. Het was gepland voor de volgende week, toen ik 9 maanden zwanger was - een week voor Kerstmis.
Aanvaarding
Toen ik dat telefoontje kreeg, wist ik dat ze coeliakie had. Ik wist dat de biopsie positief zou zijn, en dat was het ook - ze had microscopisch kleine schade aan de villi in haar maag en dunne darm. Deze schade kwam doordat haar lichaam reageerde op de gluten in voedingsmiddelen en zichzelf beschadigde - daarom staat coeliakie bekend als een auto-immuunziekte. Ik wilde dat ze de biopsie kreeg, zodat we bewijs hadden kunnen hebben dat ze altijd in het dossier zou hebben, en hopelijk zou ze helpen bij de naleving als ze ouder wordt. Het was een gemakkelijke procedure - het ergste was de infuus - en het was in slechts een paar minuten voorbij.
Meer: Als je kind niet verslaafd is aan stripboeken, kun je dat als volgt oplossen
Ik begon te kijken wat glutenvrij gaan betekende, en in het begin was ik absoluut overweldigd. Al haar favoriete etenswaren bevatten gluten: crackers, pizza, macaroni, goudvis en Pringles. Ik vroeg me af wat ze zou eten. Het vergde veel heroverweging van voedsel van ieders kant om geleidelijk een glutenvrij dieet voor haar te normaliseren. We vervangen glutenvrije producten, zoals pasta en pizzabodems, als ze zoiets wil, maar we streven er ook naar om de nadruk te leggen op voedingsmiddelen die van nature glutenvrij zijn, zoals fruit en groenten.
Mijn glutenvrije meisje
Het is een lange weg geweest, maar eerlijk gezegd lijkt het ook alsof ze altijd glutenvrij is geweest. We hebben allerlei coole nieuwe recepten ontdekt en elke dag zijn er meer voedseletiketten die de inhoud zonder gluten, en lokale en nationale restaurantketens komen ook in de handeling. Er is zelfs een bakkerij en een restaurant in een nabijgelegen stad waarvan het hele menu en de faciliteit glutenvrij is.
Meer: Moeders hebben hun slipje in een twist over voorgevormde bh's voor kleuters
Als u deze weg inslaat voor uw kind of uzelf, bent u zeker niet de enige. Er is meer informatie over coeliakie en het elimineren van gluten dan ik drie jaar geleden zelfs binnen handbereik had, en je zult misschien merken dat een van je vrienden of familieleden het al in hun dieet heeft verwijderd. Het was triest om te ontdekken dat mijn kind een ongeneeslijke auto-immuunziekte had, maar het goede nieuws is dat het volledig gecontroleerd met een dieet en eventuele schade die is opgetreden, zal ongedaan worden gemaakt, dus ze is nu zo goed als nieuw - en ik ben zo blij dat we weten.
Bijgewerkt door Bethany Ramos op 13-5-2016
