Jess Wilson was niet van plan om een baken van hoop te worden voor andere ouders van een kind met autisme. Maar haar ongefilterde blog, Diary of a Mom, heeft een gemeenschap gekoesterd waar steun voor elkaar net zo belangrijk is als het omarmen van de nuances van het leven met autisme. In de woorden van Wilson: "Vind ik leuk = ik snap het."
Vijf jaar geleden was autisme geen deel van mijn wereld. Het syndroom van Down maakte geen deel uit van mijn vocabulaire. Heck, het huwelijk stond ook niet op de rol, maar dat is een ander verhaal.
Tegenwoordig heb ik een man, drie kinderen en een levensveranderende interesse in chromosomen, verstandelijke beperkingen en autismespectrumstoornissen. Het is levensveranderend omdat ik elke dag gebruik maak van deze werelden, of het nu via andere ouders, andere kinderen of online is. Veel online, want die wereld laat me mijn innerlijke gedachten doorlezen, stalken en af en toe delen met een stem van buitenaf.
Zo "ontmoet" ik Jess Wilson, die blogt op Een dagboek van een moeder en heeft een Facebook volgen meer dan 50.000 likes. Ze heeft twee dochters, wiens namen voor openbare doeleinden Brooke en Katie. zijn. Brooke is autistisch (een term die Jess verkiest, met een uitleg dat hielp me te begrijpen waarom sommige mensen het oneens zijn met mensen-eerste taal). De artiestennaam van haar man is Luau, wat hem naar mijn mening meteen cool maakt.
Unieke stem
Wilson schrijft met rauwe observatie en zelfspot. "Ik denk dat wat me onderscheidt [van andere schrijvers] is mijn gretigheid om om mezelf te lachen", zegt Wilson. “Ik ben absurd. Ik gedraag me als een ezel en ik vind het grappig. Dat, en het feit dat ik het leuk vind om met mijn lezers te leren, zelfs als dat betekent dat ik moet zeggen... 'Je hebt gelijk, en het spijt me dat ik het op die manier presenteer. Ik waardeer het enorm dat je het me vanuit een ander perspectief laat zien.’ Dat doe ik veel.”
Ze heeft ook een manier om lezers en Facebook-deelnemers er voorzichtig aan te herinneren respectvol te zijn. Om rekening te houden met de ideeën, meningen en levensuitdagingen van anderen. Haar schrijven is niet bedoeld om mensen op een controversiële manier op te hitsen, maar eerder om door middel van een glimp kennis te laten maken met het echte leven met een autistisch kind.
In haar woorden: "Ik schrijf een blog over mijn reis als moeder, met een zware focus op autisme, respect en menselijke waardigheid."
De diagnose
In rotsachtige zeeën gegooid met de autisme-diagnose van hun dochter, zegt Wilson dat de benaderingen van haar en haar man enorm verschilden, maar hen uiteindelijk op dezelfde plaats van actie en hoop brachten. "Ik ben een speedboot", legt Wilson uit. “Als ik eenmaal een beslissing heb genomen, maak ik een harde bocht en snel naar de nieuwe bestemming. [Luau] is een oceaanstomer. Het kost hem veel meer tijd om van richting te veranderen. Zodra hij dat echter doet, is het volle kracht vooruit. Het is de perfecte metafoor voor onze afzonderlijke wegen naar acceptatie van de diagnose.”
Veelzijdige pleitbezorger
Wilson erkent dat haar zoektocht naar belangenbehartiging begon toen ze in 2008 haar blog begon. Maar ze bekijkt haar pleidooi vanuit verschillende perspectieven: spreken in het openbaar, betrokkenheid van de gemeenschap en doorzettingsvermogen.
Zij weet het:
Wat zou je willen dat meer mensen begrepen over autisme?
Dagboek van een moeder:
- Dat niet praten niet betekent dat je niets te zeggen hebt.
- Dat er talloze manieren zijn om met anderen te communiceren en te communiceren.
- Dat als we het hebben over autistische mensen die fundamentele menselijke eigenschappen missen, zoals empathie, creativiteit en humor, wij het over het algemeen zijn, de neurotypische populatie, het ontbreekt aan de nodige verbeeldingskracht om te begrijpen dat een atypische ervaring en/of uitdrukking van een of meer van deze deugden niet betekent dat ze bestaan niet.
- Die gezamenlijke aandacht begint bij vertrouwen en dat vertrouwen begint bij respect.
- Dat autisme zowel een identiteit kan zijn die de bron van trots is als een handicap die de oorzaak is van een aanzienlijke uitdaging - tegelijkertijd.
- Dat autisme generaties overspant en dat wanneer we spreken alsof het alleen bij kinderen voorkomt, we effectief de ervaring van de volwassen bevolking afwijzen en hun verhalen uit het autisme wissen verhaal.
- Dat de enige echte experts op het gebied van autisme autistische mensen zijn.
- Dat het mij heeft veranderd. En ik ben je eeuwig dankbaar.
"Ik gaf gastcolleges in collegecursussen, van een klas voor vroegschoolse educatie aan een plaatselijke onderwijsuniversiteit tot een cursus neurowetenschappen aan het MIT. Ik sprak op de Graduate School of Education van Harvard, nam deel aan interdepartementale bijeenkomsten in het Witte Huis en ging zitten met een presidentieel adviseur om te praten over wat volgens mij de meest dringende behoeften van onze gemeenschap zijn, "Wilson zegt.
“Maar die vermeldingen in mijn [resumé] maken me niet meer een pleitbezorger dan het feit dat ik heb gesproken met de ouders van mijn dochters klasgenoten op schoolavond of pleitten voor onze zaak voor ons stadsschoolbestuur toen essentiële speciaal onderwijsdiensten in gevaar waren.
"Ik ben niet meer een pleitbezorger omdat ik een microfoon heb vastgehouden dan ik ben omdat ik in de slechtste tijden mijn hoofd hoog heb gehouden om mijn meisje aan te moedigen hetzelfde te doen."
Hoewel de stem van Wilson velen aanspreekt, maakt een lezer of lurker van een Facebook-pagina het er af en toe over dat ze de hele autismegemeenschap vertegenwoordigt. Ze wijst er snel op dat dat niet haar doel is.
"In de loop der jaren ben ik de dwaasheid gaan inzien van een poging om de hele autismegemeenschap in de wereld te vertegenwoordigen." één klap: een grote en diverse groep met behoeften die zo uiteenlopend zijn dat ze soms tegenstrijdig zijn”, zegt Wilson.
“Dat gezegd hebbende, ben ik heel voorzichtig om duidelijk te maken dat ik niet namens iemand anders spreek. Mijn perspectief is zeker geïnformeerd door honderden en honderden gesprekken met autistische mensen, evenals met ouders, verzorgers, leraren, artsen, enz. Maar uiteindelijk is het nog steeds mijn perspectief, gebaseerd op het leven met mijn kind.”
