Finola Hughes, die is verschenen in de langlopende soapserie Algemeen ziekenhuis voor meer dan 30 jaar, onlangs een ongebruikelijke diagnose gekregen - maar het was niet voor haar; het was voor haar karakter, Anna Devane.
De diagnose was voor een zeldzame bloedkanker genaamd polycythaemia vera, die deel uitmaakt van een groep zeldzame bloedkankers die bekend staat als myeloproliferatieve neoplasmata.
Hughes zei dat de schrijvers haar karakter een chronisch progressief karakter wilden geven ziekte waarmee ze kon blijven leven, en ze zouden haar beslissingen met betrekking tot mogelijke behandeling in toekomstige verhaallijnen kunnen bespreken. PV is ook niet iets dat veel publiciteit heeft gekregen, dus het verhoogt ook effectief het bewustzijn van de aandoening.
Meer: Melissa Rivers over hoe u de gezondheid van uw ogen kunt ondersteunen tijdens de Oscars
Om zich op de rol voor te bereiden, ontmoette Hughes een vrouw met PV, waarvan ze zei dat het haar persoonlijk trof.
"Ik vroeg om iemand te ontmoeten die het had en werd voorgesteld aan een echt inspirerende patiënt bij wie de diagnose was gesteld," vertelde Hughes. Zij weet het. "Ze kwam naar mijn huis en we praatten - hoe haar dagelijkse leven eruit ziet, hoe haar symptomen zijn. Dit was zodat ik kon proberen de toestand te begrijpen. Het is een verantwoordelijkheid als je zo'n verhaallijn krijgt, en ik wilde weten hoe ik deze chronische aandoening nu het beste in beeld kan brengen.'
Maar Hughes wil meer doen dan alleen het bewustzijn vergroten met haar vertolking van een personage met PV - ze wil ervoor zorgen dat degenen met deze en andere zeldzame aandoeningen zich minder alleen voelen.
"Als je wordt gediagnosticeerd met een zeldzame bloedkanker of een zeldzame ziekte, kan dat heel isolerend zijn", legde ze uit. “Misschien ken je niemand anders bij wie de diagnose ooit is gesteld. Als u niet kunt of vindt dat iemand anders wordt behandeld, kunt u zich alleen voelen en dat er niemand is om het mee te delen. Ik heb het gevoel dat er veel te zeggen valt over het contact met andere patiënten bij wie de diagnose is gesteld."
Meer: Eindelijk - Lippenstift voor je schaamlippen die je tijdens je menstruatie vastlijmt
Dr. Ellen K. Ritchie, assistent-professor geneeskunde en lid van het leukemieprogramma aan het Weill Cornell Medical College van Cornell University en het New York Presbyterian Hospital in New York City, vertelde Zij weet het dat PV eigenlijk iets meer voorkomt bij mannen, maar vrouwen met deze ziekte hebben echt een uitdaging om alle symptomen te beheersen, vooral vrouwen in de vruchtbare leeftijd.
"Ze hebben speciale uitdagingen omdat behandelingen de timing van de zwangerschap en het vermogen om een zwangerschap te voldragen kunnen verstoren," zei Richie. “Ook worden vrouwen op jongere leeftijd gediagnosticeerd. Omdat de symptomen relatief vaak voorkomen en goedaardig zijn - inclusief hoofdpijn, duizeligheid, nachtelijk zweten - zijn patiënten soms traag om vooruit te gaan en een huisarts te raadplegen."
Door haar karakter leerde Hughes dat de symptomen van PV gemakkelijk kunnen worden doorgegeven als iets gewoons, zoals duizeligheid of migraine.
"Als vrouwen hebben we meer kans als we tegelijkertijd een huis of een baan beheren, we meer kans hebben om deze symptomen die we hebben te poepen," zei Hughes. “En eigenlijk is dat wat mijn karakter doet. Ik krijg steeds van die hoofdpijn. Vrouwen zullen dat zeer waarschijnlijk doen en niet navragen bij een gezondheidswerker.”
Meer: Maak kennis met de toekomst van het invriezen van eieren
Hoewel PV meestal wordt aangetroffen bij oudere patiënten, kunnen kinderen en jongere volwassenen het ook oplopen, legde Ritchie uit. Tussen de 150.000 en 200.000 mensen in de Verenigde Staten hebben PV. Met deze aandoeningen (inclusief andere MPN's), maakt je lichaam te veel bloedcellen aan en de eerste bedreiging is het ontwikkelen van een bloedstolsel, zei Richie.
Voor iedereen die meer wil weten over zeldzame bloedziekten zoals PV, raadt Ritchie een bezoek aan VoicesofMPN.com. Als u de diagnose MPN's heeft, raadt zij aan een specialist te zoeken die veel patiënten met bloedaandoeningen behandelt en een zorgplan op te stellen dat het beste past bij uw unieke behoeften.
