We dachten dat ze gewoon verkouden was. Ooit was onze vierde baby, dus we waren niet doodsbang voor een zieke baby, alleen alert. Ze was echter pas 1 maand oud, dus onze alertheid veranderde snel in angst op de vierde nacht, toen haar ademhaling onrustig werd.
We liepen het ziekenhuis binnen en voelden ons steeds angstiger maar verwarder. Ik had een groeiende angst dat er iets vreselijk mis was met onze baby, maar ik kon niet begrijpen hoe wat leek op een verkoudheid, of misschien een sinusinfectie, ernstig kon zijn.
In de ER was de dokter niet zeker van haar exacte diagnose. ‘Ze is nu in orde,’ zei hij, terwijl hij zijn vingers uitspreidde alsof hij wilde zeggen: maar later? We hebben haar laten opnemen. Haar bloed werd getrokken; we dachten dat we er een dag zouden zijn, misschien twee. Op dat moment was haar zuurstofgehalte niet laag. Ze had moeilijk 'ademhalingswerk', noemen de artsen het: hoe hard werkt het lichaam om een normale zuurstoftoevoer in stand te houden, en houdt het een normale toevoer aan?
Meer: Ik was nog geen 24 uur moeder en ik faalde er al in
Die nacht bleef mijn man de hele nacht op om te kijken hoe Ever op mijn borst sliep, haar hoofd dobberde dramatisch op en neer bij elke ademhaling, elke ademhaling meer een worsteling. De volgende dag zat ze aan de zuurstof en kon ze niet voeden. Haar kleine mond zou proberen te zuigen, en ze zou weer in slaap vallen. Ze sliep zeven uur achter elkaar, haar lichaam uitgeput van de ademhaling.
De diagnose was RSV: respiratoir syncytieel virus. We hadden nog nooit van dit virus gehoord, hoewel ik nu weet dat het de meest voorkomende oorzaak is van lagere luchtweginfecties onder jonge kinderen. In wezen een zware verkoudheid, het is onschadelijk bij gezonde, oudere kinderen, maar bij zuigelingen, peuters of kinderen met een verzwakt immuunsysteem kan het levensbedreigend zijn (en tot nu toe is er geen vaccin).
Het slijm van RSV is ongewoon stroperig en doorweekt de longen en kleine buisjes van een baby totdat er geen zuurstof meer naar binnen kan en koolstofdioxide niet naar buiten kan. Het kooldioxidegehalte in het bloed begint te stijgen en de baby begint te ademen - terugtrekkingen van de buik onder de ribbenkast en de zachte pulserende plek in de keel.
Meer:Er is een geheim om toch dicht bij je dochter te blijven
In ernstige gevallen kunnen baby's een infuus, aanvullende zuurstof, het opzuigen van slijm uit de luchtwegen of beademingsslangen met mechanische ventilatie nodig hebben. Volgens de CDC zijn de meeste kinderen gehospitaliseerd voor RSV jonger zijn dan 6 maanden.
Tegen de tijd dat artsen besloten dat Ever een infuus nodig zou hebben, duurde het meer dan een uur, met vier verschillende verpleegsters en artsen een poging om het infuus in de armen, benen, voeten en handen van mijn pasgeborene te plaatsen, voordat een cardioloog werd ingeschakeld en uiteindelijk werd succesvol. Mijn man en ik wreven om de beurt over Evers hoofd en mompelden troost in haar oor terwijl ze schreeuwde; een van ons zou haar troosten tot haar wanhoop ons brak, en we zouden uitschakelen, aan de muur gaan staan en huilen.
Meer: Ik ben een 'soms alleenstaande moeder' en mijn man is jaloers op me
Later moesten we haar opnieuw laten prikken voor bloedmonsters - en later opnieuw voor een test om het kooldioxidegehalte in haar bloed te meten. Terwijl de groep dokters en verpleegsters over Ever zweefde en ik haar op haar wang kuste, zou ze hen vinden met... haar blauwe ogen wijd open, actief op zoek naar een gezicht en dan staren naar die dokter of verpleegster terwijl huilen. Het was verbazingwekkend voor mij. Het was alsof ze hen dwong haar te erkennen: Ik ben hier, ze zei, en dit doet me pijn.
De resultaten van de test kwamen terug. Gewenste of acceptabele scores zouden in de jaren 50 zijn; De score van Ever was in de jaren 70. De dokter kwam onze kamer binnen. 'We zullen haar waarschijnlijk moeten ventileren,' zei hij. We waren stomverbaasd. Onze baby aan de beademing? Wanneer ziekte zo snel optreedt, is het moeilijk voor de geest om het bij te houden, omdat een aantal schokkende factoren zijn voor hoe goed de geest informatie verwerkt. Twee dagen geleden hadden we een baby die verkouden was. Nu hadden we een baby die zuurstof kreeg, een baby die getraumatiseerd was door herhaalde angsten en pijnen en die nu hoogstwaarschijnlijk beademd zou worden. 'S Nachts kroop ik op in Evers wieg, mijn man op de stoel. De verpleegsters lieten ons deze regels overtreden.
Het enige wat ik kon denken toen ik in Evers wieg kroop, toen ik haar kleine lichaam in buisjes vasthield, was dat als de moderne geneeskunde er niet was, mijn baby dood zou zijn. Golven van dankbaarheid voor de wetenschap, voor onze artsen, verpleegkundigen en het wonder van de spoedeisende hulp spoelden over me heen. We waren nog nooit eerder geconfronteerd met een ernstige ziekte bij een van onze kinderen, en hier, bij dit laatste en meest kwetsbare kind, kwam het spook. Andere kinderen op dezelfde verdieping hadden kanker en ventilatie - wat ons angstaanjagend leek - was de minste van hun zorgen.
Meer: De enige adoptievraag die geen moeder (of kind) ooit zou moeten horen
Een NICU-verpleegster kwam de kamer van Ever binnen nadat ze over haar geval had gehoord en adviseerde om onder hoge druk gemengde lucht te proberen met zuurstof naast Albuterol om de twee uur in dezelfde machine geplaatst en verdampt in de lucht stroom. Het werkte. Na in totaal negen dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen, namen we ons meisje mee naar huis.
Elke winter kijk ik naar de moeders met hun baby's op pad. Als ik een kleine baby zie met slijm op hun neus, die zich druk maakt in de armen van hun moeder, wil ik vragen: "Heb je gehoord van RSV?"
Voordat je gaat, check out onze diavoorstelling onderstaand:
