Als je een kind met speciale behoeften opvoedt, vraag je je af hoe zijn leven zal zijn als je er niet meer bent.
Tegen de tijd Ik was 25 jaar oud, ik kende 25 mensen onder de 25 die stierven of werden vermoord. Dat simpele feit zegt twee dingen over mij: 1) het verlies van zoveel jonge vrienden vormt zeker iemands referentiekader, en 2) je zou misschien willen heroverwegen mijn vriend te zijn.
Ondanks deze tragische gebeurtenissen en verliezen - of misschien dankzij hen - was ik nooit bang voor de dood. Zoals Woody Allen ooit zei: "Ik ben niet bang voor de dood, ik wil er gewoon niet bij zijn als het gebeurt."
Een nieuw perspectief
Toen, in een verbazingwekkende draai van ironie, kostte het een leven - het leven van mijn zoon - om mijn pragmatische kijk op de dood te veranderen. Nadat mijn zoon werd gediagnosticeerd met PDD-NOS, de gedachte aan de dood was weerzinwekkend. Mijn "ultieme beloning" (die hopelijk niet zal gebeuren totdat Jimmy Choo een supersexy stiletto-pump ontwerpt die overgaat in een superstrakke hardloopschoen) is een persoonlijke obsessie geworden.
De enige reden waarom ik nu bang ben voor mijn dood is simpel: als mijn man en ik overlijden, wie zal er dan zijn om onze zoon lief te hebben, te beschermen en te pleiten voor onze zoon?
Zoals veel gezinnen met kinderen met speciale behoeften, hebben mijn man en ik slapeloze nachten doorgebracht in angst en onzekerheid over de toekomst van Ethan.
Wie zal net als wij van Ethan houden en voor hem zorgen? Heeft hij een groepswoning nodig of gaat hij bij familie wonen? Dragen we de eigendom van ons huis over aan onze zoon, met als voorwaarde dat onze dochter en haar gezin daar ook voor altijd kunnen wonen? (Kunnen we onze dochter zelfs vragen om die verantwoordelijkheid op zich te nemen?) Hoeveel geld of erfenis zal hij nodig hebben om zich op zijn gemak te voelen? Wie drijft hem naar activiteiten die zijn interesses stimuleren? Zal zijn liefde voor muziek worden gekoesterd, of langzaam eroderen? Zal zijn leven net zo belangrijk zijn voor anderen als voor zijn vader en mij? Zal hij zelfs weten - of erom geven - dat zijn ouders er niet meer zijn?
Vergeet hemel en hel. Niet weten hoe het leven van mijn zoon zal zijn, is een vagevuur op aarde. Dus mijn missie is om hier en nu alles voor hem te doen. Maar als mijn tijd komt, weet ik dat er minstens 25 mensen zullen zijn om me te verwelkomen. En jongen, oh, jongen, heb ik verhalen voor hen!
Vertel ons
Als u een kind met speciale behoeften heeft, maakt u zich dan zorgen over uw overlijden? Hoe ga je om met die angst?
Meer over autisme
Autisme: Het visioen van een zuster
Autisme en terug naar school: nog een baksteen in de muur
Ik hart autisme... soms
