Lisa Simonsen is stoer. Toen ze 42 was, ongehuwd maar moeder wilde worden, ging ze door IVF om haar zoon, Carter, te verwekken. Maanden na haar zwangerschap ontdekte ze dat hij... Syndroom van Down - dook vervolgens prompt in onderzoek en een nieuwe, gastvrije gemeenschap. 14 april was de uitgerekende datum van Carter, maar hij kwam te vroeg aan met 23 weken en leefde slechts 10 dagen. De wereld die hij aan Lisa heeft voorgesteld, zal haar leven lang meegaan.
Fotocredit: Lisa Simonsen
Simonsen herinnert zich dat ze uit Pottery Barn Kids liep, waar ze net schattige lakens had gekocht voor haar ongeboren zoon, Carter, en werd meegesleurd in de menigte van vakantieshoppers.
Maar iemand trok haar aandacht.
Temidden van de chaos zat een meisje van ongeveer 12 jaar bij haar ouders, in beslag genomen door haar telefoon, net als de meeste meisjes van haar leeftijd. Alleen was dit meisje anders; ze had het syndroom van Down.
Simonsen kon zich niet herinneren iemand in Charlotte, N.C., met het syndroom van Down te hebben gezien. Ze stopte en keek even naar het jonge meisje en haar familie. Iets dwong haar om deze mooie, zo typische familie op te nemen. Ze begreep niet echt waarom.
Enkele weken later hoorde ze dat Carter mogelijk het syndroom van Down heeft.
"De dokter vertelde me zakelijk dat hij 'een belangrijk probleem' zag, slechts enkele seconden nadat hij het [echografie]-scherm van mijn nog steeds kronkelende Carter begon te bekijken, " herinnert Simonsen zich.
"Voordat ik het wist, was er een genetisch adviseur in de kamer en kreeg ik te horen dat het leek alsof [Carter] een hartafwijking had en dat ik zo snel mogelijk een kindercardioloog moest zien."
Prenataal en diagnostisch onderzoek: wat u moet weten voordat u gaat testen >>
“Te laat voor een abortus”
Simonsen wist heel weinig over het syndroom van Down en begreep niet dat een hartaandoening zou kunnen duiden op de genetische aandoening Trisomie 21. Ze was zeker niet bereid om even later over abortus te praten.
"De dokter vroeg me onmiddellijk naar abortus en zei dat het in onze staat te laat was om er een te nemen, maar ik kon de staat verlaten", zegt Simonsen. De wet van North Carolina verbiedt abortus na 20 weken zwangerschap.
"Ik was in de war", zegt Simonsen. 'Waarom had hij het over abortus? Hoe kon hij zo koud zijn? Was de hartafwijking niet te verhelpen? Hij zei dat hij vermoedde dat Carter het syndroom van Down had vanwege de geboorteafwijkingen en een paar korte botmetingen.”
Voor Simonsen was abortus gewoon geen optie. Ze had eerder in haar zwangerschap genetische tests afgewezen omdat "ik wist dat er altijd een mogelijkheid was dat mijn kind een genetische aandoening zou hebben", legt ze uit. "Ik had het gevoel dat ik van mijn kind zou houden, ongeacht een probleem dat zich zou kunnen voordoen."
Simonsen was niet iemand om werkeloos toe te kijken en te wachten tot het leven zich ontvouwde, maar koos ervoor om een vruchtwaterpunctie te ondergaan, die een definitieve diagnose kan stellen. "Ik wilde voorbereid zijn en alle obstakels begrijpen die Carter en ik zouden tegenkomen", legt ze uit.
