Meestal weten therapeuten, opvoeders en andere professionals echt wat het beste is voor de kinderen met speciale behoeften waarmee ze werken.
Toen deze SheKnows-columnist echter tegen het advies van de expert inging en haar zoon toestond om autisme om zijn passie voor muziek te ontwikkelen, heeft ze zeker de juiste beslissing genomen.
Maar soms, niet vaak, zou ik willen dat ik ongelooflijk mooi en rijk geboren was, in plaats van ongelooflijk briljant. Voor mij hebben de ongelooflijk mooie geheime, exclusieve genootschappen (waar ze slablaadjes en theelepels water knabbelen) en discussiëren over strategieën om snelheidsovertredingen te ontwijken, concertstoelen op de eerste rij te krijgen en volledige tegoed te ontvangen voor items die worden geretourneerd zonder voordeel van een winkel ontvangst.
Socrates had het bij het verkeerde eind – mogelijk omdat hij in een tijd leefde zonder het voordeel van een 24/7 nieuwscyclus – toen hij zei: “Het niet-onderzochte leven is het niet waard geleefd te worden.” Het niet-onderzochte leven is absoluut de moeite waard; Ik ben het levende, ademende bewijs daarvan! Voor mij is kritisch denken een enorm overschatte - en naar waarheid - enorme tijdsdruk.
Voorbeeld:
Wanneer de therapeuten en opvoeders van mijn zoon hun deskundig advies en meningen geven over hoe hij zijn autismespectrumstoornis het beste kan aanpakken, luister ik en geef ik 99,9 procent van hun tijd advies.
Maar toen een gerespecteerde opvoeder me in niet mis te verstane bewoordingen vertelde "alle Ethans muziek- en computertijd weg te nemen... Als hij luistert naar muziek of op de computer, hij is in zijn eigen wereld... Je wilt niet dat Ethan in zijn eigen wereld is, je wilt dat hij in jouw wereld is wereld."
In theorie had de opvoeder helemaal gelijk; we waren wanhopig op zoek naar Ethan om te delen in onze wereld. In werkelijkheid nam Ethan zoveel plezier in muziek en toonde hij zoveel aanleg, dat ik de muziek rationaliseerde. Mijn beweegredenen voor zijn voortdurende muzikale verwennerij waren onder meer: "Het maakt hem zo gelukkig ..." en "Muziek is de" universele taal…” en “Studie na studie heeft aangetoond dat muziek gunstig is voor kinderen met autisme.”
Eerlijk gezegd was hem muziek geven ook de weg van de minste weerstand voor mij; Ethan was pas 3 en ik was een sprinter in een langeafstandsmarathon. Zo uitgeput en versleten door de continue lus van therapieën, nieuwe dieetplannen, IEP's, PPT's, teamvergaderingen, vriendelijke suggesties en verzekeringsgedoe, dat ruzie met mijn zoon over muziek was gedegradeerd tot de bodem van deze moeder - die van elke moeder - waanzinnig lang "om doen" lijst.
De wereld veranderen
Twee mensen stevig in de "pro-muziek" hoek (afgezien van mijn man) waren/zijn Gena en Billy Mann. Billy is een bekende en veelgeprezen bekroonde muzikale artiest, songwriter, producer, engineer en mediamanager. Billy en Gena zijn ook activisten voor autismerechten, en Billy is bestuurslid van Autisme spreekt.
Billy en zijn vrouw Gena zijn twee van de meest spectaculaire mensen en beste vrienden op aarde, zonder uitzondering. Op een dag hoorde Billy tijdens een familiespelletje Ethan op de piano zitten, liet hij vallen wat hij aan het doen was en ging, net als juffrouw Muffet, naast hem zitten; de grote Mann en mijn kleine man begonnen te jammen. Billy speelde melodie, en Ethan, harmonie. Stel je voor, de man die P!nks prachtige en beklijvende "Glitter in the Air" en "Dear Mr. President" (et al.) en werkte samen met iconen als Cher, John Legend, Sting, Art Garfunkel en David Guetta raakte geïnteresseerd in mijn zoon.
Na slechts vijf minuten wendde Billy zich tot Michael en mij en zei: “Muziek is Ethans manier om uit zijn wereld te ontsnappen; het is hoe je tot hem doordringt, het is hoe hij de wereld gaat veranderen. Je moet nu iets doen met zijn muzikale talent; je kunt niet wachten. Ik weet dat hij muziektherapie volgt, maar je moet hem laten wennen aan het spelen met andere kinderen voor socialisatie.' Natuurlijk hadden Billy (en Gena) gelijk.
School of Rock
Flash forward een paar jaar naar het weekend van vrijdag 25 en zaterdag 26 januari 2013. Mijn zoon, die zoveel jaren zo comfortabel solo (zowel muzikaal als sociaal) speelde, betrad het podium voor zijn allereerste "School of Rock Fairfield, CT The Who"-concert. Niet alleen rockten hij en zijn bandleden het huis, maar een van hun nummers, "Het lied is voorbij" werd gestemd "Beste van de show.”
Ethan was helemaal in zijn element; fans en zijn medemuzikanten waren gevloerd dat een 7-jarige zo'n talent kon hebben. (De meesten hadden geen idee dat Ethan op het spectrum zit). Als speciale toegift, Brian Fox, de muzikale leider van de show, verraste het publiek door Ethan Pete Townshends akoestische versie van "Eminentie Front.”
Dankzij een Mann met een plan
Als de muziek van Ethan was beëindigd zoals gevraagd, zou Ethan ongetwijfeld niet zo bewust, communicatief of sociaal zijn als hij nu is. Hier en nu is Ethan meer in mijn/onze wereld dan ooit. Ironisch genoeg is het de toevoeging - in plaats van de verwijdering - van muziek die Ethan meer uit zijn wereld en in de mijne/de onze heeft gebracht. Misschien, zoals het televisieprogramma uit de jaren vijftig zei: "Vader weet het het beste." Maar de intuïtie van een moeder - en een Mann met een plan - overtreft dat zeker.
Volg Billy Mann op Twitter @BillyMann en ga naar YouTube om meer te bekijken van Ethans video's.
Meer over autisme
Een ode aan de jarige door de ogen van autisme
Autisme: je moet erbij zijn om het te winnen
Welke uitgang voor autisme?