Wanneer uw kind de diagnose epilepsie krijgt, kunt u vervuld zijn van angst en verdriet. Epilepsie-experts en moeders delen tips voor het verwerken van een epilepsiediagnose en hoe u voor uw kind en uzelf kunt zorgen.
Een diagnose van epilepsie kan verwarrend zijn - er zijn veel verschillende vormen van de epileptische aandoening. Zorg ervoor dat u met de arts van uw kind praat over zijn of haar specifieke situatie en overweeg deze tips na de diagnose.
Geef jezelf niet de schuld
Angus A. Wilfong, M.D., medisch directeur van het Comprehensive Epilepsy Program in het Texas Children's Hospital legt uit: "We maken een specifiek punt om moeders te laten weten dat de epilepsie van hun kind niet hun schuld is en dat er geen manier was om te weten dat dit zou gebeuren, en dat er niets gedaan had kunnen worden om te voorkomen het."
Leer deze epilepsiefeiten >>
Informeer uzelf over de epilepsie van uw kind
Wilfong legt uit: "Gezinnen moeten weten hoe ze moeten omgaan met aanvallen wanneer ze optreden en hoe ze indien nodig abortieve therapieën kunnen gebruiken. Bepaalde veiligheidsmaatregelen kunnen ook noodzakelijk zijn, vooral rond water en natuurlijk moet hij een helm dragen tijdens het fietsen, zoals alle kinderen zouden moeten. Leven met epilepsie lijkt erg op het krijgen van een kind met de meeste andere chronische aandoeningen, zoals astma of diabetes. Een gezonde levensstijl is belangrijk, inclusief voldoende slaap en lichaamsbeweging en het regelmatig en op tijd innemen van medicijnen.”
Leid ook anderen op
U kunt zich zorgen maken over het delen van de epilepsiediagnose van uw kind met anderen.
Patty Osborne Shafer, RN, M.N., communitymanager voor Epilepsie.com, zegt: "Volwassenen die verantwoordelijkheid voor het kind hebben, moeten worden geïnformeerd. De vrienden van een kind of de mensen met wie hij of zij tijd doorbrengt, moeten het ook weten. Praten over epilepsie met kinderen gebeurt echter voor verschillende leeftijdsgroepen anders. Idealiter wordt het gedaan op een manier die de vrienden helpt te begrijpen wat het is, [en om] de epilepsie te zien als slechts een onderdeel van hun vriend en niet iets dat hem of haar definieert, en helpt de vriend te weten hoe hij of zij kan helpen bij een aanval komt voor."
Neem geen "nee" als antwoord
De zoon van Erin Leyden, Emmett, werd gediagnosticeerd met een vorm van epilepsie genaamd Doose-syndroom toen hij 2 jaar oud was, en had soms tot 200 aanvallen per dag.
Leyden startte de American Epilepsy Outreach Foundation (de groep fuseerde uiteindelijk met de Epilepsy Foundation van) Greater Chicago) om het bewustzijn te vergroten en hoop, steun en inspiratie te bieden aan mensen met epilepsie en hun gezinnen.
Ze moedigt ouders aan om 'zichzelf op te voeden en nooit genoegen te nemen'. Ze voegt eraan toe: "Eén aanval is er één te veel. Hoe eerder u de aanvallen stopt, hoe sneller de hersenen worden getraind om niet te grijpen. Als je een dokter hebt waarvan je denkt dat hij zijn zaken niet kent, vraag dan een second opinion, vraag een derde, neem een vierde!”
Zorg goed voor jezelf terwijl je voor je kind zorgt
Het oudste kind van Jennifer Bourgoyne kreeg epilepsie toen hij 8 jaar oud was. "Ik zou de ouders adviseren als ze zich veel zorgen maken over hun kind", zegt ze. “Het is onze taak als ouders om ervoor te zorgen dat ons kind zich veilig voelt en dat de zaken inderdaad onder controle zijn. Als je het gevoel hebt dat je je zorgen maakt over speelafspraakjes, slapen [of] school, zou het een enorme hulp zijn om andere ouders te horen en hoe ze ermee omgaan door steungroepen bij te wonen.”
Leyden is het daarmee eens - ze vond ook ondersteuning online.
"Yahoo Groups was onze reddende genade", zegt ze. “Het is bijna zeven jaar geleden en ik ben nog steeds erg goede virtuele vrienden met veel van de families die de wandeling hebben gelopen. We hebben om elkaar gehuild en elkaars successen gevierd. Ze zijn door alles heen als familie geweest. Er waren veel late nachten dat ik achter de computer zat om vragen te stellen en inspirerende verhalen te lezen, en in ruil daarvoor heb ik anderen kunnen verlichten met ons eigen succes.”
Zelfs als je niet het gevoel hebt dat je op deze manier professionele ondersteuning nodig hebt, benadrukt Osborne Shafer het belang van het koesteren van je relatie met je partner. "Laat epilepsie je gezinsleven niet bepalen", zegt ze. "Het maakt er deel van uit, maar niet het hele ding."
Onthoud dat er hoop is voor je kind
Dr. Wilfong legt uit: “Er zijn tegenwoordig veel uitstekende behandelingen beschikbaar voor kinderen met epilepsie. Sommige behandelingen kunnen genezing bieden. Zelfs voor kinderen met zeer moeilijk te beheersen aanvallen waarbij hersenchirurgie geen optie is of kan niet alle aanvallen onder controle hebben gekregen, worden nieuwe vorderingen gemaakt in diagnose en behandeling dagelijks. Dit is een zeer opwindende tijd in de neurologie en neurowetenschappen en kinderen profiteren van onze ontdekkingen die leiden tot verbeterde levenskwaliteiten voor hen en hun families."
De zoon van Bourgoyne is al negen jaar van de medicijnen af. Hij is ook net afgestudeerd aan de universiteit met een graad in het Engels, dus er is geen blijvende schade aangericht dat hij niet boven alles kon uitstijgen en al zijn educatieve doelen kon bereiken, legt ze uit.
Na talloze artsen te hebben gezien en verschillende medicijnen en diëten te hebben geprobeerd, vierde de zoon van Leiden onlangs een jaar medicatievrij en zes jaar aanvalsvrij.
"Er is hoop", zegt ze. “Emmett is het levende bewijs.”
Lees meer over de gezondheid van kinderen
Leven met epilepsie
Hoe broers en zussen omgaan met een handicap
Koortsstuipen: wat elke moeder zou moeten weten
