Op een zomerse zaterdag lag ik in mijn pyjama op de vloer van de woonkamer vrolijk naar tekenfilms te kijken. Een kom droge Lucky Charms en een warme Sprite waren bedoeld om een zeurende buikpijn te verzachten, en faalden.
Mijn moeder liep langs en beval me naar de badkamer te gaan. “Er zit een vlek op je pyjamabroek. Ik denk dat je je menstruatie krijgt,' fluisterde ze, een geheim tussen ons. Ik schoof uit mijn bevlekte billen, felrode vlekken die de voering van Disney-prinses slipje schilderden, een dozijn lezingen van Bent u daar God? Ik ben het, Margaret in één moment samensmeltend, de vreselijke pijn in mijn nu kloppende darm.
Ze schoof door de rommelige ijdelheid en schoof een luierdikke Kotex-pad en twee baby-aspirine naar me toe. 'Gefeliciteerd,' zuchtte ze. "Je bent nu een vrouw."
Ik was 12. Ik hield van kauwgom en paarden en deed alsof ik een superheld was op mijn fiets. Maar ik was nu een vrouw, en vrouw zijn betekende elke maand, schijnbaar eeuwigdurende pijn.
Een familie erfenis
Het was een pijn die mijn moeder moest doorstaan, en haar moeder voor haar, en een pijn die ik geërfd heb: maandelijkse kramp die verdubbelde mij over, mijn binnenste pulserende kwelling, een bedlegerig meisje met een verwarmingskussen en een fles van mijn pijnstiller keuze. Het was te verwachten - het was de prijs die betaald moest worden voor seksuele rijpheid - zelfs als er af en toe een schooldag moest worden gemist, dat de vreemde korte broek doorweekt was om mijn vruchtbare vlek aan te kondigen. De pijn en vernedering was de belichaming van vrouwelijkheid, een traditie die van mijn moeder is doorgegeven voorouders als een Bijbel geëtst met een stamboom, een geheim dat we allemaal zouden erven, maar waarvan we nooit spreken.
Het ene woord dat helemaal buiten ons vocabulaire valt: endometriose. Op elk moment in de reproductieve jaren van een vrouw symptomatisch worden, vindt endometriose plaats wanneer weefsel vergelijkbaar met de bekleding van de baarmoeder (endometrium) hecht zich buiten de baarmoeder - de blaas, eierstokken, eileiders of elders in de baarmoeder bekken. Het lichaam reageert op deze cellulaire onregelmatigheid met littekens, cysten, ontstekingen en ongemak. Beïnvloeden zo'n 200 miljoen vrouwen wereldwijd over alle raciale/etnische en sociaaleconomische achtergronden, volgens de Endometriosis Foundation of America, blijft endometriose grotendeels onherkenbaar, verkeerd gediagnosticeerd en mishandeld.
Als we het hadden aangekaart - onder onszelf, met vriendinnen, met medische professionals - hadden we misschien geleerd dat onze symptomen vormden meer dan alleen onze maandelijkse cycli: zulke vroege hevige bloedingen en slopende krampen zijn vaak kenmerken van endometrioseen vroege interventie kan de meeste vrouwen helpen om de typische reis van zeven tot acht jaar tot een bevestigde diagnose.
Onderzoekers geloven nu dat, naast familiale overerving, de meest waarschijnlijke theorie achter de ziekte is dat endometriumcellen door het bekken worden verdeeld als een fout tijdens de prenatale ontwikkeling. De onregelmatigheid die zich vaak al op de dag van eerste menarche van meisje.
Jaren later een antwoord
Als tiener leed ik in stilte, boog dagen uit het zwembad en bleef van de tennisbaan om de neiging te hebben om te bloeden en een week per maand krampen, gelovend dat dergelijke symptomen een gedeeltelijke overgang zijn van de meisjestijd. Het werd geritualiseerd: maand na maand, naarmate de kwelling, bloedingen en bijkomende symptomen toenamen, werd het geaccepteerd, verdragen, genormaliseerd. Het was pas als 20-jarige die voor het eerst begon met het onderzoeken van de plotselinge bron van pijnlijke geslachtsgemeenschap met mijn studievriend dat leidde zes jaar later tot een operatie die onthulde dat een uitgebreid geval van endometriose de oorzaak was van jarenlange eerdere pijn.
Zelfs toen drong mijn chirurgische OB-GYN er bij mij op aan om kinderen te krijgen, en weldra. Endometriose is een risicofactor voor onvruchtbaarheid en zwangerschap remt de verdere groei van de endometriumcellen. Maar welke stappen ik ook nam, en ondanks de zieke cellen die ze zojuist had weggesneden, zou het waarschijnlijk terugkeren. "Endometriose kan worden ingeperkt", zegt mijn arts tegen mij, "maar het is niet te genezen."
Decennia later een oplossing
In de komende jaren kwam endometriose opnieuw in mijn leven en kondigde de aanwezigheid ervan aan in maandelijkse pijnen, een opgeblazen gevoel over het hele lichaam, verbluffend lage energie. Pas toen ik op 36-jarige leeftijd zwanger werd - en toen weer op 38 - namen de symptomen tijdelijk af. Na de geboorte van mijn tweede dochter ontdekte mijn OB-GYN een nieuwe aanwezigheid in mijn baarmoeder: een flinke vleesboom, een frequente comorbiditeit met symptomatische endometriose.
Toen ik er niet zeker van was of ik nog meer kinderen wilde, zag ik af van verdere operaties om een van beide aandoeningen te behandelen, om mijn vruchtbaarheid veilig te stellen. Maar naarmate mijn kinderen groeiden, namen ook de endometriose en de vleesboom toe. Uitgebreide maandelijkse bloedingen werden nu onderbroken door een "doorbraakbloeding" halverwege de cyclus, aangezien de vleesboom uiteindelijk uitgroeide tot de grootte van een foetus van 4,5 maanden. Tolerantie was niet langer een haalbare optie. Na een langdurige discussie van opties met mijn OB-GYN, was het antwoord transparant.
In december vorig jaar, voor mijn 50e verjaardag, had ik een totale hysterectomie. De zes uur durende procedure bewaarde mijn eierstokken, waardoor ik oestrogeen kon blijven opnemen tot de menopauze, maar de extractie van de baarmoeder, baarmoederhals en eileiders zorgden ervoor dat ik nooit meer geplaagd zou worden door endometriose, comorbide vleesbomen of zelfs de dreiging van voortplantingsorganen kankers.
Het was een radicale oplossing voor een ziekte die ik zo'n 30 jaar lang had moeten beheersen en verdragen, het laatste coda voor een beperkende, verouderde versie van vrouwelijkheid. De operatie was levensveranderend, waardoor ik weer kon leven zonder lijden, zonder zorgelijke afleiding - de gelukkige vrijheden van een 12-jarige, die eindelijk terugkeerde naar rust op een nu gezonde middelbare leeftijd.
Dit is een gesponsord bericht.
