De mening van deze schrijver
Mijn volgende zin kan ouders en dierbaren van kinderen vervreemden met Syndroom van Down, maar het is eerlijk en ik weiger te geloven dat ik alleen sta met dit concept.
ik zou geven iets om de diagnose Downsyndroom van mijn zoon weg te nemen. Hoewel ik het ben gaan accepteren, maak ik me zorgen over en ben ik zelfs bang voor de gevolgen ervan elke dag. Als het mogelijk was, zou ik een schakelaar omdraaien om Charlies diagnose te elimineren. Merk op dat ik zijn diagnose zei, niet Charlie zelf. gewoon dat één extra chromosoom die ik me voorstel als een hindernis die hij elke dag tegenkomt.
Sommige ouders bekritiseerden de Vandaag show voor het missen van een kans om mensen voor te lichten over wat Ds werkelijk is en wat het betekent. Veel ouders zeiden dat de angst van aanstaande ouders een 'angst voor het onbekende' is.
ik ben het ermee eens Vandaag show had meer informatie moeten bevatten over het syndroom van Down en hoe bekwaam mensen met Ds kunnen zijn. De show had een geweldige kans om een evenwichtig resultaat te laten zien, en in plaats daarvan leken ze een prenatale test te promoten.
Zou je een leukemiediagnose vieren?
Hier gaat het om. Toen we onze prenatale diagnose kregen (om veel van dezelfde redenen was de Vandaag toon paar aangehaald: dus we konden voorbereid zijn en specialisten zien indien nodig, wat we uiteindelijk deden), ik was bang door de onbekend. Toen Charlie werd geboren, verdwenen veel van die angsten. Toch bleven sommigen hangen, en nu ben ik bang voor het bekende en het onbekende.
De waarheid is dat het syndroom van Down gepaard gaat met een verhoogd risico op veel gezondheidsproblemen, waaronder een groter risico op leukemie. Vertel me alsjeblieft welke ouder de diagnose leukemie van een kind verwelkomt? Welke ouder hoort dat haar kind een levensbedreigende hartaandoening heeft en springt op van vreugde?
Fysieke, cognitieve uitdagingen
De meeste kinderen met het syndroom van Down hebben een lage spierspanning, wat enkele van de eenvoudigste prestaties betekent kinderen maken als ze zich ontwikkelen kan twee, drie of zelfs vier keer zo lang duren voor een kind met Down syndroom.
Mijn zoon, Charlie, is 2-1 / 2 jaar oud en heeft moeite met lopen. Mijn dochter, Maryemma, is 14 maanden oud en loopt bijna (ik zeg "bijna" want als ze rent, eindigt het zonder succes).
Als ik zeg dat ik bang ben voor de gevolgen van Charlie's Ds-diagnose, houd er dan rekening mee dat dat komt omdat we heel duidelijke uitdagingen voor de boeg hebben die me momenteel de stuipen op het lijf jagen. Zal mijn zoon ooit nog een ander woord zeggen dan "Nee?" Zal hij ooit kunnen zeggen: "Ik hou van je, mama?" Niemand kan dat beantwoorden, en de realiteit maakt me bang en veroorzaakt zo'n pijn in mijn hart.
Charlie is nog steeds Charlie, met 46 chromosomen of met 47
Let nu alstublieft op deze volgende waarheid: ik hou van mijn kinderen met elke vezel van mijn wezen. Ik zal al het mogelijke doen en hebben gedaan om ze te laten gedijen, omringd te zijn door liefde en nooit essentiële dingen te missen.
Als ik ouders hoor zeggen: "Oh, ik zou niets veranderen", kan ik moeilijk geloven dat dat waar is. Als iemand denkt dat het wegnemen van het extra chromosoom van een kind betekent dat het de essentie, persoonlijkheid, unieke en eigenzinnige gevoel van dat kind wegneemt van humor en het vermogen om een grijns van de strengste volwassenen te vertroetelen, dan lijkt het alsof je je kind definieert door dat extra chromosoom.
Ik weet met het volste vertrouwen dat, extra chromosoom of geen extra chromosoom, de kleine jongen mijn man en ik creëerde nog steeds zou slim, liefdevol, vrolijk, humeurig, dramatisch, koppig en hysterisch grappig. Dat komt omdat ik weet dat dat kind nog steeds onze genen zou hebben, en we zijn al die dingen.
Het syndroom van Down maakt mijn kind niet geweldig. Het syndroom van Down is een uitdaging voor mijn kind. Misschien maakt het syndroom van Down hem emotioneel sterker, en misschien heeft het ons emotioneel sterker gemaakt, maar die innerlijke kracht staat in contrast met zijn uiterlijke, fysieke uitdagingen. Hij worstelt met lopen. Hij zal niet praten. Cognitief gezien denk ik op sommige dagen dat hij me gewoon laat denken dat hij begrijpt wat ik zeg (omdat hij slim genoeg is om een manier bedenken om rond te komen, op de juiste momenten grinniken, serieus kijken en zelfs vaker ‘nee’ zeggen dan niet).
Negatief resultaat is positief nieuws
Dat is de essentie van mijn zeepkist over dit onderwerp. Ik verwijt Matt Lauer geen milliseconde dat hij een negatieve prenatale trisomie-test als 'goed nieuws' heeft bestempeld. Het is geweldig nieuws en ik ben zo blij voor dat stel.
Hun negatieve resultaat betekent dat die twee ouders veel minder kans hebben om wekelijkse, zo niet dagelijkse echo's te hebben om hun te controleren prenatale gezondheid van het kind (in ons geval had Charlie hydrops, een levensbedreigende aandoening die resulteerde in zijn vroeggeboorte op 33-jarige leeftijd weken).
Het is geweldig nieuws, want zelfs als hun kind banken blijkt te beroven voor de kost en onjuiste grammatica gebruikt, kunnen zijn ouders hun best doen om hem op te voeden en niet per se de uitdaging aangaan van gezondheidsproblemen, ontwikkelingsachterstanden en, oh ja, de discriminatie, het oordeel en de haat die wordt geuit op mensen met speciale behoeften vaak genoeg om mezelf af en toe in slaap te laten huilen.
Het is geweldig nieuws, want nu is hun kind verwijderd uit de statistiek van kinderen met speciale behoeften die seksueel zijn misbruikt.
Het is geweldig nieuws omdat hun huwelijk nu te maken kan krijgen met "normale" ontberingen en een "standaard" risico op echtscheiding, in vergelijking met ouders van een kind met speciale behoeften dat een verhoogd risico op echtscheiding heeft omdat het opvoeden van een kind met speciale behoeften is moeilijk. Het is zwaar, mensen! Elke prestatie is een gevecht, en soms worden we als mensen moe. We raken uitgeput, eigenlijk.
Wanneer een moeder het teken voor "mama" minstens 87.432 keer heeft getoond in de 36 maanden van het leven van haar zoon zonder beloning, is ze leeg. Charlie heeft het teken niet nagebootst of zelfs maar geprobeerd te fluisteren: "Ma-ma."
Nee! Heb geen medelijden met mij!
Voel eerder empathie en besef dat we als samenleving nog een lange weg te gaan hebben om de beste zorg te bieden aan mensen met een handicap. Ik raas en raas over de problemen waar mijn zoon en mijn familie mee te maken hebben, want ik wil dat je begrijpt dat wij als samenleving nog een lange weg te gaan hebben. We kunnen zoveel beter doen in het realiseren en ondersteunen van de ongelooflijke kansen op vooruitgang, groei en prestatie voor mensen met een handicap.
Mijn baby is niet van Dr. Down
Nutsvoorzieningen. Over Dr. Nancy Snyderman en haar gebruik van de term 'Down's babies'.
Dr. Snyderman. Kom op, nu! Hoewel uw generatie misschien veel woorden heeft gebruikt die de huidige samenleving als respectloos beschouwt, houd ik u aan een veel hogere standaard om goed thuis te zijn in respectvol taalgebruik.
Mijn zoon is geen 'Down's baby'. Hij is een jongen. Hij is een grappige, koppige kleine jongen die toevallig het syndroom van Down heeft, genoemd naar Dr. John Langdon Down, die... de schittering om het derde exemplaar van het 21e chromosoom te identificeren en de pech van een deprimerende laatste naam.
People-first taal gaat niet over politieke correctheid, het gaat over respect. Je zou een vrouw met kanker toch niet identificeren als 'die kankervrouw'? Noem mijn zoon alsjeblieft een jongen met het syndroom van Down. Besluit alsjeblieft dat je het aan ons verschuldigd bent als medisch expert wiens woordkeuzes miljoenen raken.
Beter nog, noem mijn zoon alsjeblieft 'Charlie'.
Advies voor Vandaag laten zien
Wat is het volgende? Blogger en moeder Jennifer Towell biedt enkele specifieke suggesties voor toekomstige berichtgeving over de Vandaag laten zien:
- Zorg voor een nauwkeurig en volledig rapport dat beide kanten van het probleem laat zien.
- Overleg met ouders van kinderen met het syndroom van Down en met oudere personen met het syndroom van Down.
- Toon mensen met het syndroom van Down hetzelfde respect als elk ander individu.
- Erken dat mensen met het syndroom van Down gevoelens hebben. Het zijn televisiekijkers, consumenten en gewaardeerde leden van families en samenlevingen.
"[Het feit dat] een persoon het syndroom van Down of een handicap heeft, doet niets af aan hun vermogen om te begrijpen wat mensen over hen zeggen", benadrukt Towell.
In plaats van dat Matt Lauer het verhaal begon met: "Laten we naar het goede nieuws gaan", zegt Towell, "zou het voor [hem] zo gemakkelijk zijn geweest om tegen de familie te zeggen: 'Wat waren de resultaten van uw testen?'"
Dr. Skotko is het daarmee eens. "Matt Lauer had een meer neutrale toon kunnen aanslaan door gewoon te vragen:" De resultaten waren negatief voor het syndroom van Down. Hoe voel je je hierdoor?'”
"Medische professionals oefenen hard om een neutrale toon aan te slaan, maar geneeskunde is evenzeer een kunst als een wetenschap", benadrukt Dr. Skotko. "Dat is ook journalistiek."
Beelden van de familie Towell uit Akron, Ohio – Fotograaf Nat Hansumrittisak
Meer over het syndroom van Down
Studie zoekt ervaringen met prenatale diagnose van het syndroom van Down
Wat aanstaande moeders moeten weten over prenataal testen?
Zelfgemaakt speelgoed om de fijne motoriek te ontwikkelen
