Als volwassenheid wordt gedefinieerd als volledig zelfvoorzienend zijn en op jezelf wonen, dan bereikte ik die mijlpaal toen ik 23 was. Als het wordt gedefinieerd door trouwen, een kind krijgen of een hypotheek betalen, heb ik die van mijn lijst geschrapt op respectievelijk 27, 33 en 35.
Maar als ik terugkijk, weet ik nu dat ik een kaartdragend lid werd van de volwassen set op de ochtend dat ik neerkeek op mijn prachtige tweede kind, dat pas zes weken oud was, en werd getroffen door het overweldigende gevoel dat er iets grondig mis was met... haar. Ja, ik werd volwassen toen ik 36 was, de dag dat ik diep in mijn hart wist dat mijn dochter aanzienlijke speciale behoeften had.
Dat was het begin van vele, vele bezoeken aan een groot aantal specialisten, therapeuten en docenten. Talloze afspraken die begonnen met: "Ik denk niet dat het iets ernstigs is", en eindigden met: "Er lijkt iets heel erg mis te zijn." Dus veel invasieve tests en procedures die syndromen en ziekten suggereerden die levensbedreigend waren, alleen om andere tests tegen te spreken hen. Vijf MRI's die aanzienlijke hersenschade vertoonden, maar niet één arts die ons kon vertellen wat het allemaal betekende.
Door dit alles had ik een klein meisje dat me nodig had om het beter te maken. Toch kon ik het niet. Ondanks dat talloze professionals me geruststelden dat ze uiteindelijk in orde zou komen, was ze dat niet.
Ik heb me nog nooit zo volwassen gevoeld. Mijn man en ik waren verantwoordelijk voor dit kleine meisje. Haar toekomst hing van ons af. De angst dat we het zouden verpesten was soms overweldigend.
De manier waarop ik Lizzy's toestand soms beschrijf, is door haar te vergelijken met een geweldige computer die alle toeters en bellen heeft die je maar kunt wensen. Maar elke keer dat je hem aanzet, krijg je een ander resultaat. Op sommige dagen gaat het nooit aan. Op andere dagen wordt het ingeschakeld, maar geeft het u informatie die nergens op slaat. Dan zijn er de dagen dat het een uur of twee perfect kan werken en je laat zien wat een geweldige machine het is, om vervolgens weer te stoppen met werken.
Voordat we Lizzy hadden, geloofde ik dat artsen, therapeuten en leraren altijd de antwoorden zouden hebben, en als ze die niet hadden, hoefde ik alleen maar harder te zoeken om iemand te vinden die dat wel had. Ik leefde in de waan dat alles wat ik nodig had een goede verzekering was, een ondersteunende familie en een echtgenoot die bereid was om zo hard werken als ik, en we zouden niet alleen ontdekken wat er mis was met onze lieve meid, we zouden haar ook kunnen 'repareren'.
Mijn vrienden en familie zouden me vertellen dat ik alles deed wat ik kon, maar hoe kan dat waar zijn als ik haar niet kon helpen? Mijn man en ik begonnen ons gezin in een cocon te wikkelen. We stopten met het delen van de moeilijkere aspecten van Lizzy's problemen met onze dierbaren. Ik kon geen medelijdende blikken meer aan of opmerkingen dat ik een heilige was.
En ik was boos. Ik was altijd in staat geweest om elk probleem dat op mijn pad kwam op te lossen; waarom kon ik het nu niet doen als het er het meest toe deed?
Ik begon te beseffen dat mijn overtuiging dat ik altijd een antwoord en een oplossing kon vinden, voortkwam uit een bevoorrechte plaats. Je hoeft maar naar het nieuws te kijken of de krant te lezen om te zien dat er elke dag moeilijke, vreselijke dingen met mensen gebeuren. Waarom dacht ik dat ik immuun was? Wat maakte mij zo speciaal?
Telkens wanneer ik een steek voel van de 'waarom ik's', concentreer ik me op alles wat ik heb en denk aan de gezinnen die te maken hebben met alles wat we zijn en meer. Velen doen het zonder de middelen en steun die we gelukkig genoeg hebben.
Ik stopte met het vinden van de reden achter haar toestand en begon te zoeken naar manieren om ermee om te gaan. We hadden het geluk een dokter te vinden die in staat was om de juiste combinatie van medicijnen te vinden waardoor Lizzy naar school kan gaan en met haar familie kan eten. Tegenwoordig gaat ze naar een school voor kinderen met speciale behoeften en is ze een gelukkig 13-jarig meisje dat dol is op prinsessen, cheerleading, kunst en muziek.
Vandaag zie ik alles wat we hebben doorgemaakt, en waarschijnlijk zal blijven doormaken als een vreemde zegening. Ik ben een veel sterkere, meer begripvolle volwassene dan ik ooit zou zijn geweest als ik niet de moeder was van een speciale prinses.
