Inspiratie porno. Kinderen met Syndroom van Down op catalogusomslagen. Foto's, video's en citaten gedeeld en opnieuw gedeeld via sociale media. Wat breekt door deze rommel van goedbedoelde zoetheid?
Ouders debatteren over goed, slecht en gek
Inspiratie porno. Kinderen met het syndroom van Down op catalogusomslagen. Foto's, video's en citaten gedeeld en opnieuw gedeeld via sociale media. Wat breekt door deze rommel van goedbedoelde zoetheid?
De waarheid is dat niet alle kinderen met het syndroom van Down lief zijn, net zoals niet alle kinderen lief zijn. Het zijn kinderen. Ze worden chagrijnig. Wie wordt geholpen en wie wordt gekwetst door eindeloze marketingcampagnes om mensen met het syndroom van Down te omarmen?
Voor organisaties waarvan de missie de woorden 'advocaat voor personen met het syndroom van Down' bevat, hun inspanningen om vaak te onderwijzen: leef door middel van gerichte marketingcampagnes die bedoeld zijn om stigma's te overwinnen en de positieve kanten van een persoon met Down te communiceren syndroom.
Maar wanneer gaat die inspanning te ver? Wanneer wordt marketing het promoten van stereotypen? Wat als die inspanningen de illusie van een kind of volwassene bovenmenselijke, spirituele eigenschappen geven?
Het halo-effect
Nu geloven sommige - zo niet veel - ouders van een kind met het syndroom van Down echt dat hun kind een geschenk van God is, een zegen die alleen aan speciale mensen wordt geschonken.
Ik ben niet een van die ouders. Ik geloof dat mijn beide kinderen (en mijn derde kind, dat momenteel in ontwikkeling is) zegeningen zijn, maar geen van beide is specialer dan de andere - en onder geen enkele omstandigheid ben ik een extra-speciaal persoon gekozen om een kind op te voeden met verschillende capaciteiten. Echt niet.
Ik ben net als jij, en mijn zoon is net als je zoon - in zoverre gelijkheid ertoe doet. Verschillen maken ons immers uniek.
Misschien komt de neiging van de Downsyndroomgemeenschap om de positieve kanten van mensen met het Downsyndroom uit te bazuinen en de realiteit te verdoezelen voort uit het D-woord waar we elke dag tegen vechten. Het woord 'handicap' lijkt van nature een negatief beeld op te roepen, omdat het een directe schijnwerper is op wat iemand doet kan niet doen. De drang om het syndroom van Down op de markt te brengen, kan worden gedreven door de overweldigende behoefte om dat woord te bestrijden en de focus te verleggen van: onbekwaamheid tot verschillende capaciteiten.
Soms gaan die inspanningen te ver.
Nationale organisaties lopen koord
Noch het National Down Syndrome Congress, noch de National Down Syndrome Society hebben gereageerd op verzoeken om commentaar voor dit artikel over de voor- en nadelen van het op de markt brengen van het Downsyndroom. Misschien gevoelig voor het onderwerp, zijn ze allemaal op verschillende momenten onder vuur komen te liggen voor het implementeren van een marketingcampagne die voor sommigen oneerlijk aanvoelde, verwant aan propaganda of gewoon irrelevant.
De waarheid is dat elke organisatie geweldig heeft gedaan Goed voor personen met het syndroom van Down, en in de geschiedenis van elke organisatie, zal een programma of campagne zeker mislukken. Bewustwording is een cruciale eerste stap om dichter bij tolerantie en acceptatie te komen. En dan het uiteindelijke doel: de omarming van inclusie, wat betekent dat een samenleving de voordelen van het opnemen van individuen met een extra chromosoom in elk facet van het leven, van school tot spelen tot werk.
Advies van ouders
Dus wat kan een organisatie met het syndroom van Down leren van ouders en marketingexperts? Mijn eerste pleidooi is simpel: luister naar ons en betrek ons erbij. Natuurlijk kunnen zelfs de koninklijke "ons" het oneens zijn over wat effectieve berichten zijn en wat luchtig in een categorie valt 'inspiratieporno' genoemd. We zijn tenslotte allemaal verschillend - en zoals bij elk onderwerp, zullen geen twee meningen precies de juiste zijn dezelfde.
"Ik ben een grote fan van bewustmaking - en daarmee bedoel ik niet de samenleving bewust maken van het syndroom van Down - ik bedoel het verdrijven van mythen en pleiten voor inclusie, mededogen en gelijkheid", deelt Lisa Lijkenhuis, wiens zoon, Finn, het syndroom van Down heeft.
"Ik ben geen fan van het 'verkopen' van het syndroom van Down", zegt ze. "Ik wil dat Finn - en al mijn kinderen - in een wereld leven die ervan uitgaat dat elke persoon intrinsieke waarde heeft omdat ze deel uitmaken van de menselijke familie, ongeacht hoe ze eruit zien, hoe ze leren, waartoe ze in staat zijn, of zelfs of ze ooit zullen worden 'onafhankelijk.'"
“Inspiratie porno”
In een Bustle.com artikel terwijl de waarde van een optocht alleen voor deelnemers met een handicap werd afgewogen, kwam het gesprek op inspiratieporno. Cara Liebowitz, een 21-jarige studente met hersenverlamming, vertelde Bustle: "Inspiratie porno schildert gehandicapten als de minder bedeelden, degenen die ondanks al hun tegenslag. De waarheid is dat we niet meer of minder geluk hebben dan de niet-gehandicapte bevolking. We zijn gewoon mensen.”
Paul Jones is een cause-marketing consultant en coach die blogt op Causemarketing.biz.
"Ik zou me minder zorgen maken om beschuldigd te worden van inspiratieporno dan om uitbuiting van kinderen of gehandicapten", zegt hij. "Niet elk doel dat er is, heeft marketing nodig of wil dat doen, maar als je doel dat wel doet, maak dan geen misbruik van de bevolking die je bedient. Dat wil zeggen, breng ze niet in situaties die hen zouden vernederen of onteren, of waardoor ze hun menselijke waardigheid zouden verliezen.”
Onderwijs vs. propaganda
Maar hoe subjectief is dat gebied? Is de 'eer' van de een de 'eer van de ander'?
“Ik heb persoonlijk altijd een hekel gehad aan campagnes waarin een kind of een gehandicapte op een jammerlijke manier wordt afgebeeld manier of omstandigheid en suggereer dan dat dit niet zou zijn gebeurd als je maar had geholpen, "Jones zegt.
Sandra heeft drie kinderen met het syndroom van Down. "... Er is een groot verschil tussen opvoeden en misleiden", zegt ze. “Ik denk dat de grens wordt getrokken tussen wat empirisch is en wat als spiritueel kan worden beschouwd.
“Persoonlijkheidskenmerken vallen ergens in een grijs gebied en ik denk dat dat is waar mensen het meest over discussiëren. Misschien zal de wetenschap ons ooit op de een of andere manier laten zien of persoonlijkheid wordt aangedreven door chromosomen, en met name de eenentwintigste. Wanneer de grens wordt overschreden, verwatert het de boodschap dat mensen met het syndroom van Down gewone, hele wezens zijn, net als wij.”
Woorden zijn belangrijk
De International Down Syndrome Coalition (IDSC) heeft een fotocampagne via social media. Op haar website zegt IDSC dat het doel van de campagne – die om foto’s vraagt van dierbaren met het syndroom van Down – is: "om het bewustzijn voor onze dierbaren te verspreiden door berichten de wereld in te sturen met bijschriften op foto's die je verzendt in."
De fotocampagne heeft tot enige onvrede geleid bij ouders van kinderen met het syndroom van Down, meestal niet vanwege de foto's, maar vaak vanwege de bewoording die bij de foto hoort.
IDSC legt het proces uit. "Je kunt ons helpen een bijschrift te maken, of we helpen er een voor je te maken! ...Een van onze redacteuren zal kort nadat u uw foto heeft ingestuurd contact met u opnemen om de woordenstroom voor uw foto te bespreken.”
Linda Nargi is de uitvoerend directeur van de non-profitorganisatie en moeder van twee meisjes met het syndroom van Down.
"De redactie van de IDSC-fotocampagne werkt elke dag heel hard achter de schermen, onder begeleiding van de IDSC-leiding", zegt ze. “We werken nauw samen met de familie om de boodschap die ze de wereld willen sturen over hun geliefde met het syndroom van Down te verfijnen, terwijl we de grotere gemeenschap met een handicap in gedachten houden. Het is een delicaat evenwicht.”
Soms slaat de weegschaal hen tegen.
