Onderzoek dat deze zomer is gepubliceerd, toont aan dat een derde van de kinderen met autisme ook een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit hebben (ADHD). Bovendien heeft onderzoek aangetoond dat de kans dat volgende broers en zussen autisme ontwikkelen één op vijf is.
Nu hebben kinderartsen, ouders en specialisten op het gebied van vroegtijdige interventie toegang tot gratis ontwikkelingsbeoordelingen voor baby's en broers en zussen.
Het hebben van een kind met een autismespectrumstoornis (ASS) brengt meerdere uitdagingen met zich mee voor ouders, van: het ontvangen van een diagnose tot het onderzoeken en starten van effectieve behandelingen en therapieën tot het lezen van de nieuws.
Ja, nieuws als dit: het Kennedy Krieger Institute maakte deze zomer de resultaten bekend van een studie die aantoont dat een derde van de kinderen met autisme ook ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) heeft.
"De tekenen van [zowel] ADHD als autisme kunnen gemakkelijk worden gemist", zegt Dr. Rebecca Landa, directeur van het Center for Autism and Related Disorders bij Kennedy Krieger Instituut in Baltimore, Maryland. "Ik denk dat mensen [veel symptomen] toeschrijven aan autisme, maar... kinderen [met autisme en ook ADHD] vertonen tekenen van significante onoplettendheid voor objecten gezien hun cognitieve niveau."
Rode vlaggen voor ADHD
- Grafiek met autismekenmerken naar leeftijd, inclusief rode vlaggen
- Informatie over gratis beoordelingen van broers en zussen
Dr. Landa zegt dat rode vlaggen significante afleidbaarheid en onoplettendheid zijn die niet overeenkomen met de juiste ontwikkelingsmijlpalen voor dat kind. Maar voordat ouders gealarmeerd raken door de mogelijkheid van ADHD, benadrukt Dr. Landa de noodzaak om zich eerst te concentreren op een autismediagnose.
"Als het kind een ASS heeft, moeten we dat kind eerst goed laten ingrijpen voordat we over ADHD gaan praten", zegt ze. “Je wilt kinderen in behandeling krijgen en zien hoe ze reageren; als de problemen aanhouden, is het tijd om met de dokter te praten.”
Trish heeft drie kinderen van 14, 7 en 4 jaar oud. Haar 7-jarige zoon is gediagnosticeerd met een ASS, sensorische verwerkingsstoornis en een spraakachterstand.
"Hij heeft wat ADHD-tendensen, maar geen ADHD", zegt Trish. "Die twee gaan hand in hand." Ze zegt dat omdat ASS voornamelijk neurologisch is, ze haar zoon opnieuw laat evalueren, voor het geval dat. "Ik vind dit belangrijk omdat... hij groeit en zo veel verandert, zijn diagnose kan ook veranderen."
Online video gaat in op bezorgdheid over broers en zussen
Terwijl het Kennedy Krieger Institute het verband tussen autisme en ADHD onder de aandacht brengt, werkt het ook aan het aanpakken van de resultaten van: ouder onderzoek waaruit blijkt dat wanneer één kind de diagnose autisme krijgt, één op de vijf volgende broers en zussen ook de diagnose autisme krijgt. De studie, gepubliceerd in 2011, omvatte 664 baby's, die allemaal minstens één oudere biologische broer of zus met een ASS hadden. De kinderen werden gevolgd vanaf de kindertijd tot 36 maanden.
Het Instituut biedt verschillende online bronnen om ouders te helpen beter te begrijpen waar ze op moeten letten bij het bepalen of een kind een ASS heeft, inclusief een gratis, online video-tutorial over de vroege tekenen van autisme bij 1-jarigen.
"Ik vind die video geweldig", vertelt Trish. “Ik kreeg tranen in mijn ogen omdat ik mijn zoon helemaal opnieuw zag. Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had hij zoveel eerder met zijn therapie kunnen beginnen.”
Ouders gaan om met nieuwe ontdekkingen
De gestage stroom van ontdekkingen, verbanden en veronderstelde oorzaken van autisme kan overweldigend, zo niet angstaanjagend zijn.
"Elke dag zie ik iets nieuws over ASS en verschillende therapieën en diëten, wondermiddelen", zegt Trish. “Noem het maar op, het is daarbuiten. Ik sta niet toe dat het ons leven verslindt. Ik lees, onderzoek en spreek met andere ouders. We proberen dingen waarvan we denken dat ze hem zullen helpen. Wij falen; wij slagen. We staan elke ochtend op zoals anderen en we gaan verder met het leven.”
Dawn's 6-jarige zoon werd gediagnosticeerd met een ASS op 2-1/2 jaar oud. Ze schrijft veel van de zorgen van de samenleving over autisme toe aan sensationele berichtgeving in de media. "Persoonlijk vind ik dat de constante negativiteit en angstaanjagende tactieken die door de media en anderen worden gebruikt, eigenlijk behoorlijk schadelijk zijn voor mensen die door autisme worden getroffen", legt ze uit. “Het brengt mensen ertoe te geloven dat het een soort doodvonnis is en het ergste om bang voor te zijn – terwijl dat echt niet zo is. Het is moeilijk, ja. Maar het is nauwelijks kanker. Het is een paradigmaverschuiving.”
Controle nemen
De meeste ouders van een kind met een ASS zijn het erover eens dat de ervaring hen veel aandachtiger maakt voor de ontwikkeling van hun andere kinderen.
De jongste zoon van Trish, die zich normaal ontwikkelt, werd ongeveer een jaar vóór de officiële ASS-diagnose van haar oudste zoon geboren. “Was ik bang? Was ik nerveus? Wilde ik gisteren weten wie, wat, wanneer, waar en waarom? Ja!’ roept ze uit.
"Ik ben erover heen. Ik hou van mijn kinderen met alles wat ik ben; Ik realiseerde me echter al snel dat welke diagnose mijn kinderen ook hadden of niet hadden... slechts een deel was van wie ze zijn... Merk ik dingen meer op? Ja. Val ik het met wraak aan? Ja. Beheerst het ons leven? Nee!“
Rebecca Schorr heeft drie kinderen. Haar oudste werd op 6-jarige leeftijd gediagnosticeerd met het Asperger-syndroom, een aandoening in het autismespectrum.
“We waren erg bezorgd toen we ons derde [kind] verwachtten en hebben zeker rekening gehouden met de statistieken bij de beslissing om al dan niet meer te krijgen. kinderen,” zegt ze, maar vervolgt: “Het is maar al te gemakkelijk om jezelf gek te maken met al deze rapporten… Ik lees de informatie en ga dan terug naar mijn echte wereld. Ik bedoel, ik heb genoeg om me zorgen over te maken, zowel met de dagelijkse als met de toekomst van [mijn zoon]. Ik kan niet te veel tijd nemen om me zorgen te maken over de andere dingen.”
Advies voor ouders
Dr. Landa zegt dat ouders die een kind hebben met de diagnose autisme en erover denken om nog een kind te krijgen, naar een genetisch adviseur moeten gaan, "omdat er manieren kunnen zijn om te weten of ze bijzonder verhoogd risico.” Ze wijst er ook op dat er landelijk onderzoeken bestaan tussen broers en zussen, ook bij het Kennedy Krieger Institute, waarmee ouders hun baby's kunnen laten testen en in de loop van de tijd kunnen volgen door experts.
“Het is ook belangrijk voor gezinnen om te beseffen dat er 80 procent kans is dat ze niet [nog een] kind met een ASS gaan krijgen.”
Lees meer over autisme
Is arbeidsinductie een factor bij autisme?
De waarheid over liefde… en autisme
Autisme rockt het huis
