Behandeling
Katie was dankbaar dat het NICU-team er was om haar en haar baby te helpen, hoewel ze naar behandeling leken te grijpen, bijvoorbeeld toen ze deelden de zweertjes in de mond die Eddie had samen met zijn koorts en uitslag, ze waren bang dat het een herpesvirus zou kunnen zijn en behandelden Jack met een antiviraal middel medicatie. Ze regelden dat hij werd vervoerd, wat aanleiding gaf tot bezorgdheid over het verplaatsen van zo'n kleine en ernstig zieke baby. Hij ging echter met weinig moeite naar de PICU.
Jack had midden in de nacht een CT-scan, die abnormaal terugkwam. Er was die ochtend een stortvloed aan ontmoetingen met het PICU-team, met zorgen en onzekerheid voor de rit. Een MRI bleek "normaal" te zijn door een arts, maar hun hoop werd de bodem ingeslagen toen ze werden bezocht door het neurologieteam. "Mijn neef was op bezoek en de neuroloog vroeg me of ik wilde dat hij bleef", zei ze. "Ik wist het toen hij zei dat het nieuws niet goed was."
Slecht nieuws
Katie vertelde: "Hij gaf ons toen een verklaring die deze dokter voor altijd de naam 'ballonjongen' in onze gedachten zal geven. Hij zei dat de hersenen zijn als een tros ballonnen verbonden door touwtjes. De grijze stof waren de ballonnen en de touwtjes waren de witte stof. Hij vertelde ons dat de witte stof in de hersenen van onze zoon beschadigd was en dat de schade groot was in termen van hersengebied dat het aantastte. Ik ging naar de badkamer en gaf over.”
Als klap op de vuurpijl werd Katie vervolgens ondervraagd door een maatschappelijk werker, omdat schade aan de witte stof soms ook wordt veroorzaakt door het shaken-babysyndroom. De maatschappelijk werkster was erg beschuldigend en ondervroeg haar man apart. "Ik kon dit niet aan, na alles wat ik had meegemaakt", vertelde ze ons. Ze werd ook ondervraagd door een kinderarts die gespecialiseerd is in kindermishandeling, die hen vertelde dat als er geen bewijs was dat Jack koorts had, ze CPS zouden hebben gebeld. "Ik weet dat ze een baan te doen hebben, en er zijn mensen die kinderen misbruiken, maar het was gewoon de manier waarop ze het deden," zei ze. "Niemand kent de blijvende negatieve impact die dat soort vragen op iemand heeft."
Lappenpop baby, en een diagnose
Jack werd vrijgelaten en zijn ouders kregen te horen dat ze gewoon niet zeker wisten wat zijn prognose was, maar dat ze de hoop niet moesten verliezen. Bij een vervolgbezoek diagnosticeerde zijn arts hem met hypotonie of een lage spierspanning.
"Het klikte een beetje met mijn man en mij dat hij misschien altijd een beetje 'floppy' leek", zei ze. "Ik heb gelezen dat hypotonie bij zuigelingen ook het gevolg kan zijn van het Ehlers-Danlos-syndroom (ED's), de verbindende weefselziekte die mijn man heeft.” Met een kans van 50 procent dat Jack het gen heeft, begon het logisch te worden om... hen.
Ze maakten een afspraak met een geneticus en na een maand hadden ze hun antwoord. Haar eerste zoon, Eddie, heeft geen ED's, maar haar man en Jack wel. “Voor mij was dit absoluut noodzakelijk om vroeg of laat te weten, omdat de aanpak zijn fysieke en ergotherapeuten zouden [het nemen zou zijn] anders zijn dan wanneer het neurologisch gebaseerd zou zijn, "ze uitgelegd. "We weten nog steeds niet de omvang van zijn neurologische complicaties, maar in ieder geval kan een deel ervan worden verklaard door bindweefselziekte."
Een nieuwe ontwikkeling
Nadat ze had opgemerkt dat Jack eigenaardig gedrag begon te vertonen tijdens het voeren, liet ze hem opnieuw zien door een arts, omdat het leek alsof hij weer epileptische aanvallen kreeg, maar als hij dat wel was, werd het niet opgepikt door een EEG, en de artsen hadden geen antwoorden. "Natuurlijk heb ik het gegoogeld en meteen werd het Sandifer-syndroom genoemd," zei ze. "Het is een coping-mechanisme dat sommige baby's gebruiken om de pijn van zure reflux te bestrijden." Ze moest veel onderzoek doen en probeer een andere formule die leek te helpen, maar hij had nog steeds problemen en had een beetje moeite om zijn reflux op te lossen uit. "Het begon beter te worden, maar niet geweldig toen hij op Prevacid ging," legde ze uit. “Dat is een beetje waar we nog steeds zijn. Ik denk dat hij nog steeds een beetje worstelt."
Jack komt in aanmerking voor speciale diensten die bij hen thuis komen voor ergo- en fysiotherapie. "Ik vind het echt leuk omdat ik iemand kan vragen wat normaal is of niet en in een meer ontspannen omgeving kan worden geëvalueerd met iemand die hem één keer per week ziet", vertelde ze. Hij blijft ook een GI en een neuroloog zien voor zijn aanhoudende problemen met reflux en epileptische aanvallen.
Vecht voor je kinderen
Katie raadt je absoluut aan om voor je kind te pleiten als je een vraag hebt over zijn gezondheid of welzijn. "Jij bent de enige die de hele tijd bij je kind is", vertelde ze. "Je moet beschrijvend, volhardend en geïnformeerd zijn." Ze raadt ook aan om lid te worden van steungroepen en vragen op te schrijven voorafgaand aan doktersafspraken.
"Ik zou ouders ook aanraden de tijd te nemen om met hun kinderen van de kleine dingen te genieten en soms afstand te nemen van de medische aspecten en gewoon van hun baby's te genieten," zei ze. "Het is iets waar ik veel mee worstel."
Nog meer geweldige moeders
Twee keer is twee keer zo leuk: twee tweelingen, plus één
Oh bebe: Ouderschap in Frankrijk
Opvoeden als papa kanker heeft
