Of u een prenatale diagnose krijgt van: Syndroom van Down of verneemt over het extra chromosoom van uw kind na de geboorte, zult u zich ongetwijfeld zorgen gaan maken over de toekomst van uw kind.
Piekeren is voor alle ouders vanzelfsprekend, maar voor ouders van kinderen geboren met het syndroom van Down kan stress worden vergroot door het onbekende. Er bestaat geen test om te voorspellen hoe goed uw kind kan worden.
Natuurlijk is de waarheid dat ieders toekomst is onbekend, maar ouders en dierbaren kunnen zoveel doen om kinderen met een handicap voor te bereiden op de overgang naar een zelfstandig leven.
Leren ademen
"Toen [mijn zoon] Jack werd geboren, kon ik niet stoppen met focussen en huilen over de mogelijkheid van een hartoperatie, leukemie, pesten en elke andere angst die de mensheid kent", vertelt Bridget Murphy.
- Het handboek voor de overgang van het syndroom van Down door Jo Ann Simons
- Verhuizen: een gezinsgids voor residentiële planning voor volwassenen met een handicap door Dafna Krouk-Jordanië en Barbara D. Jackins
"Mijn man vroeg me om ermee in te stemmen om te wachten tot de hartoperatie, leukemie en pesten echt plaatsvonden voordat ik uit elkaar viel. Hij stemde ermee in om met mij uit elkaar te vallen, hij wilde gewoon niet tot de tijd daar was. We wachten nog steeds op hartoperaties, leukemie en pesten.”
Tegenwoordig is Jack student aan een grote universiteit en werd hij verkozen tot Outstanding First Year Student, een stem die afkomstig was van de hele campus, inclusief docenten en personeel.
Focussen op levensvaardigheden
De ervaren moeders die voor dit artikel met SheKnows spraken, benadrukten het belang van de behandeling van een kind met het syndroom van Down, net zoals elke ouder zijn of haar normaal ontwikkelende kinderen zou behandelen. Van dagelijkse hygiëneroutines tot het leren maken van een gezonde maaltijd tot weten hoe je de was moet doen, dagelijkse vaardigheden zijn essentieel om een doel van onafhankelijkheid te bereiken.
Bridgets grootste spijt is dat hij Jack niet op jongere leeftijd over geld leert. Ze somt eenvoudige lessen op die ouders kunnen introduceren:
- Neem uw kind mee om te winkelen en zorg voor de groene rekeningen om artikelen te betalen.
- Laat uw kind snacks kiezen en kopen in de supermarkt, en help hem dan te begrijpen wat hij moet terugleggen als het totaal zijn limiet overschrijdt.
- Begin een entertainmentbudget op de middelbare school en help uw kind erachter te komen hoeveel het moet uitgeven en hoeveel het in een voorraad moet hebben voor het geval zich een kans voordoet.
De volwassen jaren
"De overgang naar het volwassen leven kost alle jonge mensen tijd", zegt Susanna Peyton, wier oudste zoon het syndroom van Down heeft en nu zelfstandig woont met een aantal andere vrienden. “Laat ze dingen proberen en wees niet te ontmoedigd als ze falen. Maar laat ze niet mislukken met onrealistische verwachtingen.”
Eve Isling heeft drie jongens. Haar jongste, Matthew, is 23 en heeft het syndroom van Down. Hij werkt parttime in een baan die hem vreugde brengt en hem actief houdt. Eve's advies voor ouders is eenvoudig. "Blijf het geluk van uw kind zoeken en volg wat u over hen weet", vertelt ze. “Er zijn veel goede professionals, docenten, etc. daarbuiten, maar er is niemand zoals jij…. Wees niet bang om dingen uit te proberen, maar aarzel ook niet om je terug te trekken als je kind er nog niet klaar voor is.”
"Het unieke en wonderbaarlijke van uw kind is iets waar u het best toezicht op kunt houden."
Het perspectief van een broer
Matthew's oudste broer Jonathan, 26, vertelt over zijn eigen zorgen over Matty's toekomst. "Ik was bang dat de meeste banen die beschikbaar zijn voor mensen met het syndroom van Down te eentonig en saai zouden zijn om Matty's aandacht de hele dag vast te houden", vertelt hij. "Ik was ook bang dat deze nieuwe levensfase ons gezin zou achterlaten met een nooit eindigende vraag: 'Wat kunnen we doen om het leven zinvol te maken voor Matthew?'"
'We hebben nooit de hoop verloren dat Matty na school iets te doen zou hebben. Een van de belangrijkste lessen die je leert als je een geliefde hebt met het syndroom van Down, is dat hij een belangrijke plaats in de samenleving inneemt.”
“Dankzij de veerkracht van mijn ouders, Matthews andere verzorgers, en vrienden en familie, leidt Matty een leven van geplande activiteiten, parttime werk en belangrijke vrije tijd.”
Schaam je niet voor "groepshuis"
Peyton erkent dat sommige groepswoningen "ongezellige, niet-ondersteunde plaatsen kunnen zijn, met mensen die erin wonen die" geen familie hebben om over te praten.” Maar ze dringt erop aan dat ouders nooit moeten stoppen met het bekijken van opties om te bereiken onafhankelijkheid.
"Er zijn nu ook nieuwere, grotere 'groepsleven'-opties", zegt ze. "Onze begeleide woonregeling voelt meer als een mooi huishouden van vrienden."
Hoe vind je het juiste "thuis"?
Peyton deelt haar tips:
- Kijk hoe programma's voor zelfstandig wonen worden opgezet door organisaties, gezinnen en individuen.
- Beschouw uw kind als in staat om apart van u te leven.
- Denk aan het soort ondersteuning waarmee uw kind zelfstandig kan wonen. Weet uw kind bijvoorbeeld hoe hij/zij een uur alleen thuis moet zijn, zonder u? Wat is er voor nodig?
- Begin met het bekijken van opties waarover u meer te weten komt.
Bronnen zoeken
De Nationaal congres over downsyndroom (NDSC) bespreekt werkgelegenheidskansen op haar website en moedigt gezinnen aan om individueel contact op te nemen.
"We richten ons graag op het individu en helpen gezinnen te bepalen wat de juiste opties zijn voor elke persoon", zegt Sue Joe, communicatiedirecteur van NDSC. “Dus we moedigen gezinnen aan om contact op te nemen met de NDSC (per e-mail, telefoon) met hun individuele vragen, zodat we hun situatie kunnen bespreken en suggesties kunnen doen. Helaas zijn mensen zich gewoon niet bewust van de mogelijkheden die er zijn.”
Peyton biedt aanvullende bronnen:
- Maak vrienden en ken uw gemeenschap van andere families die interesse delen in ondersteuning voor personen met speciale behoeften
- Zoek naar een gedefinieerde organisatie zoals een belangenbehartigingsgroep voor het syndroom van Down - zowel NDSC als de Nationale Vereniging voor Downsyndroom kan families in contact brengen met lokale partners
- Contact de boog
- Doe mee met Speciale Olympische Spelen
"Deze gemeenschappen bieden veel ideeën en interesses naarmate je kind groeit", zegt Peyton. Bovenal adviseert ze om afstand te nemen van de dagelijkse rompslomp van therapieën en georganiseerde activiteiten.
"Geniet van het karakter en de sterke punten die je eigen kind in zich heeft", zegt ze. “Heb niet het gevoel dat je elk moment van de dag les moet geven. Ontdek langzaamaan hoe u kunt luisteren naar wat ook voor uw kind belangrijk is, want als jongvolwassene wel iets dat echt helpt bij het werken aan onafhankelijkheid die is afgestemd op hun plezier en doelen (niet de jouwe)."
Lees meer over speciale behoeften
Ouders van kinderen met een handicap maken onderwijsprogramma's op maat
Sociale media: hulp voor ouders van kinderen met speciale behoeften
Voorbij autismebewustzijn: autisme uitleggen aan uw kind
