Susan Biggar weet hoe belangrijk het is om niet te zweten van de kleine dingen: bij haar oudste zoon, Aidan, werd een ernstige, levensbedreigende aandoening genaamd cystische fibrose (CF) als baby en artsen voorspelden dat hij niet ouder zou worden dan 30 verjaardag.
Toen haar tweede kind, Oliver, ook met CF werd geboren, ging Susan – nu moeder van drie zonen van 18, 15 en 11 jaar – van een normale moeder die zich druk maakt over alledaagse, onbeduidende zorgen in de modus "ik moet uitzoeken hoe de kinderen in leven te houden".
"De sleutel tot het beheersen van deze ziekte is het beschermen van hun longen tegen infectie", zegt Susan. "Gelukkig hebben onze kinderen het heel goed gedaan, maar het is toch een moeilijke weg."
In haar nieuwe memoires, Het omgekeerde van, vertelt ze over het leven met een ernstige ziekte, de beloning en frustratie van het ouderschap en het harde werk om een huwelijk nieuw leven in te blazen.
Ter gelegenheid van de lancering van haar boek deelt Susan met SheKnows Australia enkele dingen die ze de afgelopen 18 jaar als ouder van chronisch zieke kinderen heeft geleerd.
1. Het is cruciaal om je te concentreren op de dingen die tellen
“Toen Aidan en Oliver jong waren, kregen ze vervelende bacteriën in hun longen, waardoor ze twee weken samen in het ziekenhuis moesten blijven. De hele familie kampeerde daar zoveel mogelijk mee. We deden Sudoku's, bouwden Lego, speelden grappen, maakten popcorn en knuffelden op hun bed terwijl we films keken. Ons enige doel was hen te helpen genezen. Aan het einde van de veertien dagen realiseerden we ons dat we waren veranderd. We leerden de vaardigheid om ons te concentreren op de belangrijke dingen. Er zijn elke dag talloze vervelende en stressvolle dingen. Zoals het verkeer. En spammen. En werk deadlines. Leven met een gezondheidstoestand die nooit opgeeft, heeft me geleerd me te concentreren op wat belangrijk is en niet vast te houden aan wat niet belangrijk is.
Wat te doen als uw kind moeite heeft om vrienden te maken >>
2. Optimisme is levengevend
“Na de diagnose van Aidan zei het medische team dat hij misschien 30 jaar te leven zou hebben. Ik was verlamd door de vreselijke prognose, ik voelde me boos en hulpeloos. Maar mijn man, Darryl, was optimistisch. Aanvankelijk was ik woedend op hem, omdat ik dacht dat hij onrealistisch was. Maar na verloop van tijd realiseerde ik me dat woede en negativiteit niet zouden helpen, en evenmin een sombere prognose accepteren. Dus begon ik me te concentreren op de goede nieuwsverhalen, in de overtuiging dat er geen reden was waarom Aidan het niet zo goed of beter zou doen. Achttien jaar later hebben hij (en Oliver) tot nu toe elk goed nieuwsverhaal dat we hadden gehoord, overtroffen en, belangrijker nog, we hebben allemaal geleerd dat optimistisch leven gezond is.
3. Ik moet het goede voorbeeld geven
“‘Doe wat ik doe, niet wat ik zeg’ is een principe waar we in ons gezin niet zonder kunnen. Tien jaar geleden werd ik me terdege bewust van het belang van aerobe oefeningen om de longen van onze kinderen te beschermen. We wilden dat ze konden rennen, voetballen, zwemmen, trampolinespringen. We wisten dat als we op de bank bleven met een cola en warme frietjes, ze niet zouden wijken. Dus begonnen we samen te sporten. Nu zijn Aidan en Oliver toegewijde atleten, rennen, volleyballen, hockeyen en zowat elke andere game die ze kunnen. Vorig jaar liep Aidan 3.000 kilometer (gemiddeld 10 kilometer per dag). Geen woorden maar daden."
4. Er is kracht in aantallen; krijg de steun die ik nodig heb
“Enkele jaren geleden werd bij Oliver een ernstige complicatie vastgesteld. We kregen het verwoestende nieuws te horen dat het permanent was. Maar korte tijd later legde Andrea, een medemoeder van een kind met CF, uit dat haar dochter hetzelfde probleem had ontwikkeld in de adolescentie, maar nu genezen was. De artsen ontkenden dat dit mogelijk was. We klampten ons vast aan Andrea's levenservaring en werkten hard om Oliver beter te maken. Uiteindelijk versloeg hij het ook. Sindsdien ben ik meer en meer aangewezen op de gemeenschap van vrienden die ook met ziekte leven; zij zijn mijn ondersteuningsteam. We delen elkaars vreugde en verdriet en dragen er samen de last van.”
5. Ik moet mijn stem gebruiken om te pleiten voor de beste zorg voor mijn kinderen
“Aidan was ongeveer 2 maanden oud toen ik eindelijk de telefoon pakte, trillend en bezweet, en zijn dokter belde. ‘Sorry dat ik u stoor,’ zei ik, ‘ik weet dat ik geen dokter ben, maar ik denk echt dat Aidan naar het ziekenhuis moet. Hij heeft honger.’ Hij was al weken aan het afvallen en woog toen nog maar twee kilo. Er viel een lange pauze. ‘Ok, breng hem binnen. Ik zal een bed voor hem regelen.' Een week later werd hij ontslagen, nadat hij bijna 50 procent van zijn lichaamsgewicht was aangekomen. En ik had de kracht en het belang van mijn eigen stem geleerd om mijn kind te beschermen en hem te geven wat hij nodig had.”
Meer ouderschap
Het verband tussen zwangerschapsstress en astma
7 redenen waarom je geen slechte ouder bent
Veel sterker dan dit wordt de band tussen broers niet (VIDEO)
