Als je de ouder bent van een autistisch kind, krijg je waarschijnlijk de hele dag advies vanuit elke hoek naar je hoofd geslingerd. Misschien ben je zelfs helemaal klaar met advies. En ik hoor je, omdat ik jou ben.
Maar ik heb ook het geluk gehad in contact te komen met enkele van de meest inzichtelijke autistische en... autisme professionals en denkers op deze planeet die mijn opvoedingsaanpak volledig hebben getransformeerd, in het voordeel van mijn tienerzoon, Leo, en ook van mezelf.
Omdat mijn schrijven altijd is gewijd aan "leren van mijn fouten, zodat je mijn fouten niet herhaalt", hier zijn vijf gekke dingen die ik heb gemaakt tijdens de eerste jaren van het opvoeden van mijn autistische zoon, waarvan ik hoop dat je dat kunt voorkomen.
1. Focussen op bewustwording in plaats van acceptatie.
Autisme-acceptatie is niet echt iets in de Amerikaanse cultuur waarin ik ben opgevoed en aan mijn ouders heb geleerd. Amerikanen hebben de neiging om autisme en handicaps te zien als de problemen van andere mensen, het ergste dat ooit zou kunnen Overkomt een familie of zoek argumenten dat niet-gehandicapte mensen hun speciale niet-gehandicapte moeten waarderen leeft.
Meer: Wat ik hoop dat mijn kinderen met autisme weten over mijn opvoedingskeuzes?
2. Zelfs gerespecteerde progressieve media hebben de neiging om deze standpunten in te nemen.
Ouders zoals ik krijgen te horen dat we ons moeten concentreren op het opbouwen van bewustzijn, wat betekent dat we de geest van andere mensen moeten openen voor het concept dat autistische mensen zoals mijn zoon bestaan. Wat prima zou zijn als bewustzijn ook de voordelen van respect en begrip met zich mee zou brengen. Maar dat doet het niet.
Bewustzijn laat mensen denken dat het oké is om onwetende dingen te zeggen als: "Oh, ik heb gehoord dat je autisme kunt genezen met een bleekmiddel klysma," of "Het spijt me zo van je zoon'sautisme epidemie, " of zelfs "Zijn niet allemaal autistische mensen?
Bewustzijn ligt ten grondslag aan misverstanden, zoals de veronderstelling dat alle autistische mensen kinderen zijn of voor het leven kinderen blijven, wat vervolgens leidt tot autisme-inspanningen die nochautistische mensen opnemen of raadplegen en ouders of professionals die kunnen uitleggen "hoe autisme is"totechte autistische mensen. Deze al te vaak voorkomende resultaten zijn het tegenovergestelde van nuttig.
Bewustwording belet ook niet dat onschuldige autistische mensen zoals speelgoedwagenhouder Arnaldo Rios zich vergissen door de politie voor een gewelddadige suïcidale schutter, noch verhindert het autismeprofessionals zoals Arnaldo's black verzorger, Charles Kinsey,vanneergeschoten worden omdat hij een opgewonden autistische persoon probeerde te troosten.
Dit is de reden waarom ouders moeten werken aan acceptatie van autisme, om niet alleen zichzelf, maar de hele verdomde wereld te helpen begrijpen dat onze... autistische kinderen autistische trekken hebben die hen autistisch maken en dat ze ook echte mensen zijn met echte behoeften die echte respect. Echte acceptatie betekent het ondersteunen en opvangen van onze autistische kinderen zonder vastbesloten te zijn ze te 'repareren' en zich bewust te zijn van 'de wet van uitgedrukte emotie', zoals beschreven in de recente onzichtbaarheid podcast, “Het probleem met de oplossing', dat 'onze persoonlijke gedachten over een persoon, onze teleurstelling in hen of zelfs onze wensen dat ze beter worden, uit ons schieten als lasers en hun binnenkant kunnen veranderen.'
Acceptatie betekent het verwerpen van het idee dat er een 'normaal' kind in je autistische kind gevangen zit, in het belang van de gezondheid, het hart en de ziel van je kind - en ook die van jezelf. Het is redelijk om te willen dat het leven van uw kind gemakkelijker wordt en daar naartoe te werken, door vaardigheden te ontwikkelen om beter om te gaan met mensen en situaties waarin zelden rekening wordt gehouden met autistische behoeften. Maar als je een autistisch kind hebt, is het niet realistisch of gezond om te verwachten dat hij of zij niet autistisch is.
Meer: Zo steun je vrienden met een kind met autisme
3. Geobsedeerd door "bij de leeftijd passende" interesses
Het moet goed en dandy zijn voor mensen om te houden van wat ze leuk vinden, zolang ze niemand pijn doen. Helaas, als het gaat om autisme, worden dingen die mensen echt leuk vinden, meestal alleen bekeken door de lens van handicap, zo niet pathologie: wat kan worden gezien in een niet-autistische persoon als een passie wordt een "autistische speciale interesse.” En wee de autistische persoon wiens passies alleen geschikt worden geacht voor mensen die jonger zijn dan hij of zij!
Dit maakt weer deel uit van die acceptatie-mentaliteit: ouders moeten hun zorgen over de streep trekken dat de interesses van autistischefocus op wat voor uw kind geschikt is voor geluk.
Anders maak je je kind niet alleen verdrietig en mogelijk zelfs ellendig, maar vernietig je ook kansen om contact met hem of haar te maken. In de nieuwe film Leven, geanimeerd, de liefde van een autistische jongeman voor geanimeerde Disney-films gaf hem niet alleen steigers om de wereld te begrijpen en ermee om te gaan, maar voorzag hem ook van scripts - functioneel echolalie - om te communiceren met zijn opgetogen familie (die door professionals was verteld dat zijn echolalie geen zin had, grrr).
Met mensen zoals mijn zoon Leo, voor wie praten langzaam en voorzichtig komt, vereist het opbouwen van taalvaardigheden uitgebreide observatie, absorptie en scripting. Soms moet hij honderden of duizenden keren oefenen voordat hij zich op zijn gemak voelt om iets nieuws te proberen woorden, en het kijken naar bekende video's of scripts (en ja, zelfs video's die bedoeld zijn voor jongere kinderen) kan daarbij helpen Dat.
Mijn zoon zegt nieuwe dingen over video's die hij bijna elke dag duizenden keren heeft bekeken. Waarom zou ik hem vertellen dat hij niet kan kijken naar wat hij leuk vindt als zijn favoriete video's hem blijven helpen bij het leren?
Meer: Vroege waarschuwingssignalen van autisme die elke ouder zou moeten weten
4. Alles therapeutisch maken - zelfs leuke dingen
Ik heb me hier in het verleden (en mogelijk in de paragraaf direct hierboven) schuldig aan gemaakt: ervoor zorgen dat alles in Leo's leven een soort therapeutische waarde in plaats van ervoor te zorgen dat hij ruimte in zijn leven heeft voor geluk en plezier. Ik zie nu dit soort "wat geweldig is voor niet-autistische mensen, is therapeutisch voor autistische mensen omdat ze autistisch zijn" met Pokémon Go:
“Een moeder heeft beschreven hoe Pokémon Go haar autistische zoon heeft geholpen het huis te verlaten en voor het eerst met andere mensen om te gaan. Ze hoopt dat de effecten van het spel de rest van zijn leven zullen doorwerken, waarbij Ralphie socialer, minder rigide wordt en naar buiten wil. 'We laten hem van het spel genieten, maar we proberen hem ook te helpen leren dat hij het spel niet nodig heeft om die dingen te doen', zei ze.
Als ouders moeten we heel voorzichtig zijn om onderscheid te maken tussen "dit ding maakt mijn kind de persoon die ik wil dat hij is, maar hij is niet" en "dit ding maakt mijn kind gelukkig en maakt het gemakkelijker om dingen te doen die moeilijk voor hem zijn." Laat je autistische kinderen plezier hebben, mensen!
5. Ervan uitgaande dat spreken de enige vorm van legitieme communicatie is
Dit is een intense. En een die me zo verdrietig maakt. Ik hoor en lees bijna elke dag verhalen van ouders over hun 'non-verbale' kinderen, over... hoe logopedie nooit heeft gewerkt, over hoe ze hun kinderen niet kunnen bereiken en hoe het die ouders zo maakt verdrietig.
Ik vermoed dat het hun kinderen nog droeviger maakt. Vooral als hun kinderen nooit andere communicatiemogelijkheden hebben gekregen dan mondelinge spraak. Omdat iedereen kan communiceren (zelfs als het zo basaal is als "ja/nee" of zelfs gewoon "nee") wanneer ze de juiste tools krijgen om te doen dus, maar veel autistische mensen hebben motorische planning of gerelateerde handicaps die het moeilijk maken om te spreken of te reageren op gepaste wijze zelfs als ze alles begrijpen wat tegen hen wordt gezegd.
Dus als uw kind communicatie-ondersteuning nodig heeft, moet u hard aandringen op alternatieve communicatie-evaluatie en opties. Als uw lokale bronnen of schooldistrict niet weten waar ze moeten beginnen, stuur ze dan naar de website PrAACtische AAC, dat is gewijd aan best practices voor professionals op het gebied van augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC), en die u zelf moet doorlezen voor ideeën.
6. Inkopen in het stereotype dat autistische kinderen niet empathisch of sociaal zijn
Het is buitengewoon schadelijk om autistische mensen te behandelen als emotieloze, antisociale robots. Als Louise Milligan schrijft in de bewaker,
“Het idee dat mensen in het autismespectrum andere mensen niet kennen of om hen geven, is beledigend en verkeerd. Het maakt hun vermogen om een pad door deze wereld te navigeren zo erg gekweld. Laten we heel duidelijk zijn: hoe mensen met autisme eruit kunnen zien in gezelschap en wat ze weten of denken, of om geven, zijn heel verschillende dingen.”
En dit gaat terug op dat acceptatieconcept: als je begrijpt dat het een uitdaging kan zijn om met andere mensen samen te zijn voor een autistisch kind omdat sociale signalen zijn verwarrend en de wereld is gevuld met “licht, kleuren en geluiden zo intens” dat uw kind niet kan denken, laat staan communiceren, dan is de kans groter dat u het onvermogen om om te gaan met socialisatie onder stressvolle omstandigheden te verwarren met een afkeer van andere mensen.
(Hoewel, om eerlijk te zijn, zoals bij niet-autistische mensen, geven sommige autistische mensen de voorkeur aan hun eigen gezelschap.)
Wat kan je doen? Gewoon blijven zwemmen.
Hoe kun je het goed krijgen? Wel, ik raad acceptatie aan, zoals je op dit punt zou kunnen vermoeden. En leren van de ouders in Dory vinden. Als Alice Wong schrijft, "[Dory's ouders] Jenny en Charlie zijn net als veel ouders van kinderen met een handicap:
- Ze maken zich zorgen over haar toekomst.
- Ze leren haar levensvaardigheden die ze nodig heeft.
- Ze zijn beschermend over Dory en haar veiligheid (“Pas op voor de onderstroom!”).
- Ze tonen vreugde en liefde voor Dory die Dory is.”
Sommige autistische mensen en mensen met een andere handicap zeggen: Dory vinden is moeilijk om naar te kijken omdat ze het hebben meegemaakt en zich zo diep inleven in hoe andere wezens Dory voortdurend schuwen en twijfelen en Dory conditioneren om zich voortdurend te verontschuldigen voor het bestaan. Maar Dory's ouders wankelden nooit in hun volledige liefde en acceptatie voor haar.
Wees zoals Jenny en Charlie. Houd van je kind. Laat je kind weten dat je van hem houdt en aan zijn kant staat - hoe slecht de rest van de wereld zich ook gedraagt.
Laat autistische kinderen weten dat ze altijd op je kunnen vertrouwen, dat je ze accepteert en aanbidt, en dat iedereen die niet automatisch hetzelfde voelt, gewoon moet inhalen. Want als we allemaal hard genoeg werken aan dat acceptatiegebeuren... misschien zullen ze dat doen.
Dit bericht is oorspronkelijk gepubliceerd op BlogHer.
Shannon Des Roches Rosa heeft zo, zo veel koperkleurige opiniestukken geschreven op ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
