“Toen bij mij in eerste instantie de diagnose Relapsing Multiple Sclerose [RMS] werd gesteld, hield ik dit om een aantal redenen geheim. Eén ervan was uit angst dat het zou kunnen gebeuren. mijn carrière verpesten”, zegt acteur Jamie-Lynn Sigler. “En tijdens mijn reis om er publiekelijk over te worden, leidde het me op deze weg van zelfreflectie, en waar het me nu naartoe heeft gebracht is deze plaats van acceptatie. Weet je, acceptatie betekent niet dat je er per se blij mee hoeft te zijn, maar het betekent gewoon: ‘Oké, dit is een deel van mijn leven.’”
Misschien wel het meest bekend vanwege haar langdurige rol in De sopraanSigler, nu 42, is gestaag blijven werken sinds haar diagnose ruim twintig jaar geleden. Nu is ze zelfs een pleitbezorger voor mensen met RMS, en werkt ze samen met farmaceutisch bedrijf Novartis om een RMS-gids dat mensen begeleidt bij het nadenken over hun behoeften en hoe ze zich emotioneel en fysiek voelen, oude gedachten opnieuw vormgeven, zoals het gevoel een last te zijn, en contact opnemen met mensen in je leven waarop je kunt rekenen Voor ondersteuning.
Het was niet eenvoudig om die plaats van acceptatie en een positievere gemoedstoestand te bereiken. Zelfs de vraag ‘hoe gaat het’ was voor Sigler enigszins triggerend. "Het raakte de zere plek van dat geheim dat ik had en dat ik wou dat ik het kon delen", legt ze uit. Door open te zijn over haar ervaring met MS veranderden de zaken. "Ik zeg altijd dat MS mij mijn superkracht heeft gegeven, namelijk kwetsbaarheid. Hoe ouder ik word, ik heb veel minder bandbreedte voor praatjes." Haar kwetsbaarheid en eerlijk over wat ze doormaakt, of een slechte dag die ze onlangs heeft gehad, opent een ruimte voor gesprekken met anderen om te delen en op een dieper niveau verbinding te maken niveau.
Sigler steunt op haar vrienden in de tv- en filmindustrie die ook met MS leven, op andere leden van de hechte MS-gemeenschap, en op haar persoonlijke kring van vriendinnen, die zo vaak reageert wanneer ze bepaalde accommodaties nodig heeft, zoals parkeren dichter bij een concertlocatie, zodat ze geen lange afstanden hoeft te lopen, of plannen uitstellen als ze zich niet voelt Goed. “Ik dank zoveel aan mijn ondersteuningssysteem dat ik in mijn leven heb kunnen creëren, en dat is stap drie van de RMS-gids, neem contact op, want ik denk niet dat veel dingen mogelijk zijn zonder dat je om hulp vraagt, 'Sigler zegt. “Het is oké om hulp te vragen – het betekent niet dat je niet sterk bent, en het betekent niet dat je niet in staat bent…Mijn vrienden herinneren me eraan dat ze zo trots zijn en blij zijn om me te helpen op welke manier dan ook behoefte. U hoeft niet noodzakelijkerwijs met RMS te leven om hulp nodig te hebben. We hebben allemaal dingen die we moeten doorzetten en volhouden.”
Op moeilijke dagen voelt Sigler absoluut alle angst, verdriet en verdriet van het leven met een chronische ziekte, vertelt ze. Het is een balans tussen zichzelf toestaan om te rusten en van tijd tot tijd dingen uit te zitten, en ook uitzoeken wat ze nodig heeft om vooruit te komen en deel te nemen aan het volgende evenement. Om de honkbalwedstrijden van haar zoons in het vochtige Austin, Texas, te kunnen bijwonen, gaf Siglers echtgenoot, voormalig MLB-speler Cutter Dykstra, haar een wagen voor alle spullen waarop ze kan duwen en waarop ze kan leunen terwijl ze loopt, en een nekventilator voor de hitte (die MS kan verergeren symptomen).
Via deze Novartis-gids en haar pleitbezorging voor MS, chronische ziekten en gehandicaptenvoorzieningen, Sigler adviseert mensen in de eerste plaats te luisteren naar mensen met chronische aandoeningen over wat hun problemen zijn behoeften zijn. "Niemand zal weten wat je nodig hebt totdat je het uitspreekt... Ik heb een ander stel ogen en een ander perspectief", zegt ze. “Dus uit ervaring heb ik geleerd dat als je dit aanpast of dat het makkelijker voor mij is, of als je deze trailer dichterbij parkeert, dat mij veel tijd en energie zou besparen.” Ze was was zich er oorspronkelijk van bewust een last voor anderen te zijn of ‘extra’ te lijken door extra verzoeken toe te voegen, maar heeft een positieve verandering gezien in de samenleving en haar branche in termen van meer zijn inclusief.
In plaats van gefrustreerd te raken omdat dingen op verschillende locaties niet toegankelijk zijn, neemt Sigler de stap mogelijkheid om uit te drukken hoe dingen nuttiger kunnen zijn voor mensen met een beperking, om zo de mogelijkheden te krijgen gesprek gaande. “Elke plaats waar ik naartoe ga, heb ik een stem en een platform, en ik zal die gebruiken”, zegt Sigler. “Het heeft me echt laten zien dat het een van de mooiste menselijke uitwisselingen is die we kunnen hebben; mensen willen heel graag behulpzaam zijn.”
