Wanneer mensen een diagnose van kanker krijgen, kan het overweldigend zijn om te gaan met details over afspraken en symptomen die u kunt verwachten, terwijl u uw best doet om voor uzelf opkomen een belangrijk hulpmiddel te maken in uw kanker reis. In het Own Your Health: The Power of Support & Self-Advocacy-panel bij de toekomst van gezondheid Ze Media Co-lab tijdens SXSW begin maart onderzochten onze experts en pleitbezorgers de stand van zaken met betrekking tot kanker in de VS, de nieuwste medische ontwikkelingen en waar er nog hiaten zijn in wetenschap en zorg. Ze bespraken ook de rol die het testen van biomarkers speelt bij het verkrijgen van een beter begrip van kanker het vinden van het juiste medische ondersteuningsteam en advies over hoe mensen hun eigen beste pleitbezorgers kunnen zijn om de informatie en ondersteuning die ze nodig hebben, tijdens en na hun kankerdiagnose.
Zie hieronder wat Paige More, mede-oprichter en Chief Visionary Officer van The Breasties, 3x Emmy Award-winnende producent, patiëntadvocaat-adviseur en bestuurslid van CBRA; Dr. Michelle Shiller, de medisch directeur van de afdeling Moleculaire Geneeskunde en Pathologie van het Baylor Sammons Cancer Center, en Dr. Yvette Williams-Brown, een board-gecertificeerde gynaecologische oncoloog, had te zeggen over het pleiten voor je gezondheid om ervoor te zorgen dat je de zorg krijgt die je nodig hebt verdienen.
Een van de grootste adviezen die Page graag geeft, is dat Jij zijn de deskundige. "Patiënten moeten naar de spreekkamer gaan en weten dat wij de experts zijn in onze eigen persoonlijke ervaringen", zegt ze. “We kennen ons lichaam het beste en ik denk dat we veel tijd doorbrengen en bang zijn dat we niet gehoord zullen worden of dat dokters onze ervaringen niet zullen vertrouwen. Als we naar binnen gaan, moeten we weten dat we aan het stuur zitten, dat we weten wat het beste is, en dat het oké is om een second opinion te vragen als we die nodig hebben.”
Als medische professional probeert Dr. Williams-Brown patiënten te helpen begrijpen dat hun behandeling doelen zijn erg cruciaal voor hun arts om te weten, zodat ze hun plan kunnen afstemmen op hun persoonlijke doelen. "Er is niet maar één manier om iets te doen", zegt ze. "Het belangrijkste om te begrijpen is wat de waarden van de patiënt zijn."
Een diagnose van kanker kan enorm overweldigend zijn. Hopelijk, hoewel niet altijd, heb je een arts die je door het proces kan helpen. En zo niet, dan moet u mogelijk uw zorg opnieuw evalueren. "Blijf vragen stellen", zegt dr. Shiller. “En als je niet het gevoel hebt dat je vragen worden beantwoord, dan is dat je innerlijke stem die tegen je praat. Als de persoon met wie je werkt zich daardoor bedreigd voelt, is dat ook een signaal en kan het betekenen dat je van koers moet veranderen. Dat is niet altijd gemakkelijk, vooral als je te maken hebt met een diagnose van kanker, maar uiteindelijk is het heel belangrijk hoe je je voelt.”
Tijdens het panelgesprek merkt Page op dat het moeilijk is om in staat te zijn om de best mogelijke kanker te krijgen wanneer patiënten niet weten wat ze moeten vragen als patiënten niet het gevoel hebben dat ze alles gepresenteerd krijgen opties. "De grootste misvatting is dat vooral patiënten, mensen en vrouwen niet alle informatie willen of verwerken, terwijl dat niet het verst van de waarheid kan zijn", zegt Page. "We moeten al onze opties aan ons gepresenteerd krijgen en we verdienen het om al onze opties aan ons gepresenteerd te krijgen op een manier die we gemakkelijk kunnen verteren en begrijpen."
Het is niet ongebruikelijk om deel te nemen aan chatrooms of om met andere kankerpatiënten te praten over uw diagnose. Spreken met mensen die begrijpen wat u doormaakt, kan heel krachtig zijn en een manier om met de reis na de diagnose om te gaan. Een vriend of familie meenemen naar je afspraken kan ook een vorm van zelfverdediging zijn. Onthoud dat het niet verkeerd is om gedurende deze tijd op uw ondersteuningssysteem te leunen. Beseffen dat je hulp nodig hebt, kan krachtig zijn en is vaak de eerste stap in het pleiten voor je eigen gezondheid.
